Si hay una enfermedad especialmente cruel esa es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una afección neurodegenerativa que afecta al cerebro y la médula espinal dañando las neuronas motoras, las células nerviosas encargadas de controlar el movimiento de los músculos voluntarios. Esta nociva dolencia -recién protagonista en el Congreso- provoca en quienes la sufren un deterioro progresivo que acaba con la fuerza y la coordinación del cuerpo hasta, en la mayoría de los casos, dejar solo en pleno rendimiento la mente. Una cárcel sin barrotes.
Personas en perfecto estado cognitivo cuyas extremidades y habilidades básicas -como respirar o hablar- no responden. Pero uno de los peores factores que conlleva esta cruda dolencia es su acogida en el Estado del Bienestar: completamente nula. No son pocas las veces que los enfermos han intentado hacer valer sus peticiones de una ley estatal para que la mejora de su calidad de vida, dado que no tiene cura, vaya a cargo de la sanidad pública. Y es que en España vivir algo mejor con ELA es una cuestión de dinero en la que hay que pagar por respirar.
La realidad de la ELA en España
En nuestro país cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad considerada rara pero que afecta a un buen número de personas. La Sociedad Española de Neurología (SEN) calcula que actualmente hay entre 4.000 y 4.500 enfermos que conviven con ello en nuestro país, mientras a nivel internacional afecta a dos de cada 100.000 personas en todo el mundo. Cifras que han llevado a las instituciones a marcar en el calendario el 21 de junio como el Día Internacional de la ELA.
Esta es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común tras el Alzheimer y el Parkinson en España y la esperanza de vida en los pacientes es fundamentalmente baja -entre 3 y 5 años de media desde el diagnóstico-. Además, no existe un tratamiento curativo para los que se enfrentan a ella, que suele hacer aparición a una edad relativamente temprana. En más del 50% de los casos la dolencia se hace tangible cuando aún están en edad laboral, lo que provoca un elevado impacto sociosanitario a todos los niveles.
Sin embargo, vivir con ELA es una cuestión de dinero, en concreto personal y familiar. Los enfermos dependen de una gran hucha y de ayudas de entidades privadas dado que no cuentan con apoyo de la sanidad pública. En el mejor de los casos tienen a su alcance servicios de fisioterapia de menos de una hora a la semana a cargo de programas municipales con copago. Todo de lunes a viernes, cuando la enfermedad no conoce de días festivos ni de fines de semana. Además, esta cruel enfermedad se tarda en diagnosticar unos largos 12 meses.
Los afectados por esta dolencia se enfrentan a costes de más de 50.000 euros anuales de media por paciente, unas cantidades muy superiores a otras enfermedades neurodegenerativas y que las Administraciones no cubren. Y es que necesitan adecuar sus casas, comprar diversos aparatos y tener cuidados las 24 horas del día. Gastos que van desde un bastón, un triciclo o fisioterapeutas hasta poner un ascensor en el exterior de la vivienda, adquirir una silla de ruedas o tener dispositivos de comunicación para el momento en el que dejan de hablar.
Una cuestión de dinero
Pero se encuentran solos y abandonados por el Estado. Actualmente el tratamiento para la ELA se centra en aplicar terapias multidisciplinares que permiten retrasar de forma moderada su progresión. Esto logra mejorar la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes, dado que proporciona un buen control sintomático, la prevención de posibles complicaciones graves y una aplicación temprana de medidas de soporte de ventilación o nutrición. Pero en la mayoría de las ocasiones es insuficiente y sale del bolsillo de los propios enfermos.
Por eso, las organizaciones insisten en poner el foco en la necesidad de implementar un mayor número de Unidades Especializadas en los hospitales, en concreto una por cada millón de habitantes tanto para ayudar a los propios enfermos como para facilitar la investigación de una enfermedad que no tiene cura y de la que se desconoce su causa. Se han producido grandes avances en la última década en cuando a diagnóstico, tratamiento y seguimiento -ya hay ensayos clínicos incluso en fase tres con fármacos y terapias- pero se necesita mucho más y urgente.
"No soy ningún gasto para la Sanidad Pública, ya que no existe tratamiento ni cura para la ELA. Pero sí que existen cuidados expertos para quien quiera alargar su esperanza de vida. El problema es que esos cuidados expertos no los cubre el Estado de bienestar", ha denunciado este martes el activista y enfermo de ELA Jordi Sabaté Pons, que utiliza el altavoz que le proporcionan las redes sociales -con amigos como Penélope Cruz- para exigir medidas que les permita tener más dignidad.
Yo, enfermo de ELA con traqueostomía no soy ningún gasto para la Sanidad Publica, ya que no existe tratamiento ni cura para la ELA.
— Jordi Sabaté Pons (@pons_sabate) February 20, 2024
Pero sí que existen cuidados expertos para quien quiera alargar su esperanza de vida.
El problema es que esos cuidados expertos no los cubre el…
Y es que, a su juicio, "o tienes dinero en el bolsillo para pagar para respirar, o el estado del bienestar solo y exclusivamente te ofrece la muerte prematura", en referencia a la eutanasia, que sí está financiada por la Administración para estos y otros muchos casos. "¿Ya que no suponemos ningún gasto público, no nos merecemos disponer de los cuidados expertos que necesitamos para vivir?", se ha preguntado el youtuber, que no puede moverse, hablar, comer, beber ni respirar por sí mismo.
Qué piden los enfermos de ELA
Así, las diversas asociaciones han trasladado en varias ocasiones lo que consideran es un plan básico para que, por fin, el Estado del Bienestar aporte algo en su batalla. Lo han hecho a través del registro de una norma parlamentaria que reforma otras leyes -como la de dependencia, la autonomía del paciente y la de Seguridad Social-. Cabe destacar que ya la pasada legislatura el Congreso la tomó en consideración pero quedó paralizada con la convocatoria de elecciones y, antes, por reticencias del Gobierno con algunos puntos.
Como Sabaté hay muchos más que piden ayuda a un sistema que les tiene abandonados. De entrada, los enfermos no reciben la condición de discapacitados desde el mismo diagnóstico, lo que traslada la responsabilidad de cuidados sanitarios a los familiares y a sus propios domicilios. Por eso, piden una reforma de la ley general de derechos de las personas con discapacidad para agilizar el reconocimiento de esta condición primero y que, una vez diagnosticado, se acelere el otorgar la incapacidad permanente. Actualmente se tarda entre 1,5 y 2 años en lograr la invalidez.
Así, los pacientes insisten en que la norma que salga del Gobierno debe asegurar para ellos un acceso preferente a unos servicios multidisciplinares especializados, equipados con recursos tanto técnicos como humanos para atender sus necesidades. Eso pasa por garantizar de forma prioritaria un servicio de fisioterapia a domicilio y atención especializada las 24 horas a cargo del sistema público.
"Los afectados por ELA sufren una de las mayores injusticias que se puede vivir, que el sistema sanitario y social de tu país niega los cuidados mínimos que precisan unas personas que no tienen tiempo que perder", ha explicado Fernando Martín, portavoz de la Confederación de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConEla), este martes en un encuentro en la Cámara baja organizado por distintas asociaciones en defensa de una atención para los que tienen ELA. Encuentro protagonizado por Juan Carlos Unzué, presidente de ConELA y afectado.
Hoy las entidades de ELA de España, unidas en torno a #ConELA, hemos conseguido que nuestra voz se escuche en el Congreso.
— Fundación Luzón (@FundacionLuzon) February 20, 2024
Y todo gracias a nuestro portavoz, Juan Carlos Unzué, quien ha exigido a nuestros diputados una #LeyELA con más fuerza que nunca.#JuntosSomosMásFuertes 💪🏼 pic.twitter.com/F85gVAB4iT
Dos centros especializados en Cáceres y Oviedo
En definitiva, piden ser tratados con dignidad por una cuestión de supervivencia en el sistema público, donde actualmente solo vive mejor quien puede permitírselo. Mientras tanto, algunas administraciones ya han anunciado en estos meses la creación de estos centros. De hecho, el Ministerio de Derechos Sociales que lidera Sumar ha firmado dos convenios, uno con el Gobierno del Principado de Asturias y otro con la Junta de Extremadura, para poner en marcha dos centros especializados, uno en Oviedo y otro en Cáceres.
Estos serán los primeros de carácter público de España y de la Unión Europea en ofrecer este tipo de prestaciones que van dirigidas tanto a las personas con ELA como a sus familias. El Ministerio que dirige Pablo Bustinduy va a destinar 4,5 millones de euros para reformar los dos centros -anteriormente el Antiguo Materno Infantil de Oviedo y el Residencial Cervantes de Cáceres- para ofrecer un soporte específico a los cuidados asistenciales y clínicos de las personas con ELA en consonancia con estas peticiones.
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