Más de un año de bloqueo y nuevas paralizaciones. Así se encuentra todavía una de las normas más esperadas y solicitadas por parte de miles de personas perjudicadas y que, sin embargo, sigue en el cajón: la Ley de la ELA. En un contexto en el que se han aprobado en el Congreso de los Diputados legislaciones históricas en materia social, una de las más recientes la de vivienda o la creación de la Autoridad de Defensa del Cliente Financiero, no están teniendo la misma suerte otras iniciativas, como la Proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Se trata de una propuesta que ha obtenido el apoyo mayoritario hace ya catorce meses en el seno del parlamento pero que sigue siendo una cuenta pendiente de esta legislatura.

Esta misma semana la Mesa de la Cámara Baja ha dado luz verde a una nueva prórroga para la presentación de enmiendas -y ya van 48- para dar tiempo a perfilar de la mejor manera esta norma, tal y como sostienen los socios del Gobierno, que tienen mayoría en el órgano. El PSOE pide sosiego para elaborar un texto sobre una enfermedad "delicada" que afecta a miles de personas mientras Unidas Podemos pide más celeridad a su aliado de coalición. Enfrente está la oposición, que denuncia una suerte de bloqueo por parte de ambas formaciones. Una de las más duras y contundentes están siendo Ciudadanos, impulsora del texto y que sigue presionando para su aprobación. Tras elevar una declaración institucional que finalmente decayó, los naranjas han registrado en las últimas horas una iniciativa parlamentaria para exigir explicaciones de este retraso.

La Ley ELA sufre otra prórroga

Esta semana, la ley de la ELA ha vuelto a la primera línea de la política tras el nuevo aplazamiento ejecutado por la Mesa del Congreso. El órgano ha decidido volver a prorrogar el plazo para la presentación de enmiendas a la Proposición de Ley por parte de los grupos, y ya van 48. Desde el Ejecutivo esgrimen que se necesita tiempo y calma para trabajar en una norma que está encallada pero que afecta a miles de enfermos de una enfermedad grave como es la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Insisten es que se trata de un "tema delicado" y "sensible" con el que se está "jugando con las expectativas de las familias", aunque confirman que están avanzando en las negociaciones incluso con tres ministerios -capitaneado por el de Sanidad- para "tratar de responder a las demandas de los enfermos y sus familiares".

Eso sí, el socio mayoritario de la coalición insiste en que el objetivo es sacarla adelante en esta legislatura. "Lo sacaremos", aseguran. Pero estas explicaciones no gustan al grupo parlamentario liderado por Inés Arrimadas, que ha incrementado las presiones al Gobierno para sacar adelante lo antes posible esta ley, rubricada por este partido y que encontró el sí unánime de la cámara en marzo de 2022. Así, los naranjas han vuelto a poner sobre la mesa este tema a la luz del final del periodo de sesión -que se acaba en verano- en plena campaña para las elecciones autonómicas y municipales del próximo 28 de mayo y en tiempo de descuento para la legislatura con la presentación de una declaración institucional para exigir la aceleración de la norma, primero, y una iniciativa parlamentaria para pedir explicaciones de esta situación.

Ciudadanos aumenta la presión

Los naranjas insisten y denuncian un bloqueo por parte de las formaciones de la coalición, quienes no apoyaron la declaración institucional que Ciudadanos ha llevado al Pleno hace varias semanas en el Congreso para instar a acelerar la puesta en marcha de la legislación y dar un marco de protección a las más de 3.000 personas en España que sufren una dolencia neurodegenerativa para la que no existe cura. Pero el nuevo aplazamiento ha provocado otra reacción en la formación dirigida por Arrimadas. "Es una vergüenza que hagan promesas electorales por importe de 13.000 millones y no financien una ley tan necesaria. Pedimos que rindan cuentas por ello", ha dicho en su cuenta oficial de Twitter tras conocer la noticia.

En este contexto, el Grupo Parlamentario Ciudadanos ha presentado este jueves en el registro de la Cámara Baja una iniciativa para instar al Ejecutivo a dar cuenta de los motivos por los que, según su opinión, el PSOE y Unidas Podemos están paralizando la norma. "La esperanza media de vida de los pacientes con ELA es de entre dos y cinco años", recuerda el partido, que afirma que esta enfermedad es "cruel" y "cara" en cuanto a las necesidades que tienen los enfermos. "Hablamos de un coste económico por paciente que puede llegar a los 20.000 euros al año, una cifra inasumible para la inmensa mayoría de familias que está provocando a miles de personas en España, pacientes de ELA, tener que elegir entre morir o arruinar a sus familias", aseguran. Por eso piden "urgencia" para su aprobación.

Ayudas para enfermos y familias

La ley, presentada por Ciudadanos en octubre de 2021 tras hacerse eco de una recogida de firmas por parte del activista y youtuber Jordi Sabaté, contempla la modificación de varias normativas para mejorar la vida tanto de los enfermos como de sus familias. Entre otras cosas plantea reconocer el 33% del grado de discapacidad a los pacientes desde el diagnóstico de la enfermedad. De esta forma se pretende reducir el tiempo de la solicitud de la valoración de la dependencia y la resolución del expediente, que actualmente asciende hasta a un año. También recoge la introducción de una atención preferente para aportar una ayuda técnica y humana, la posibilidad de acogerse al bono social eléctrico en los casos que necesiten ventilación mecánica así como un servicio domiciliario de cuidados fisioterapéuticos y especializados 24 horas.

"La ELA es una enfermedad que puede tocarle a cualquiera y perjudica gravemente las perspectivas de futuro de la persona afectada y de aquellos a su alrededor", reza en el texto de la iniciativa, apoyado por todas las fuerzas políticas del Hemiciclo hace un año. "Aunque ahora mismo no tenga cura, es necesario no escatimar recursos para que en el futuro pueda existir, así como apoyar a aquellos quienes la sufren hoy. Así demostraremos que este país protege a los más vulnerables y ofrece posibilidades para una vida digna a aquellos golpeados por los peores efectos del azar", recoge el articulado, que ha sufrido ya más de 40 prórrogas.

Cabe destacar que la pasada semana algunos enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica se unieron para presentar en el registro del Congreso una solicitud dirigida a la presidenta de la Cámara Baja, Meritxell Batet, para exigir celeridad en el desbloqueo de la tramitación de esta ley. Además, el pasado lunes 24 de abril, varios diputados naranjas -concretamente Anna Grau y Guillermo Díaz- registraron también otra Proposición No de Ley para impulsar la creación de centros especializados para el tratamiento de personas con ELA.