Bloqueada. Así se encuentra tras más de un año la Proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida como la Ley de la ELA. El Congreso sigue sin dar salida a la tramitación de la norma, que este 8 de marzo ha cumplido 365 días en el cajón a pesar de los acercamientos entre el PSOE y Unidas Podemos para intentar desencallarla en la Mesa. Tras alcanzar acuerdos para sacar adelante otras relevantes legislaciones, como la de bebés robados o la de calidad sanitaria, los morados insisten en que siguen en conversaciones con el socio mayoritario del Gobierno para impulsar esta ley. Por su parte, desde Ciudadanos -formación que registró la iniciativa- critican las casi 40 prórrogas que se han dado en todo este tiempo. "No vamos a dejar de luchar", defiende Inés Arrimadas.

La 'Ley de la ELA', en el cajón un año

Este mes de marzo se ha cumplido un año de la aprobación por unanimidad en el Congreso de los diputados de una iniciativa para mejorar la situación de los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica, una dolencia neurodegenerativa que afecta a más de 3.000 personas en nuestro país y para la que no existe cura. En concretro, los grupos parlamentarios dieron luz verde a la toma en consideración de una Proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con ELA, conocida como Ley de la ELA, con 341 votos a favor, sin noes ni abstenciones, lo que abrió la puerta a legislar por primera vez en la historia unos ciudados para mejorar la calidad de los enfermos. Sin embargo, lleva desde ese mismo día en el cajón.

La ley, presentada por Ciudadanos en octubre de 2021 tras hacerse eco de una recogida de firmas por parte del activista y youtuber Jordi Sabaté, contempla la modificación de varias normativas para mejorar la vida tanto de los enfermos como de sus familias. Entre otras cosas plantea reconocer el 33% del grado de discapacidad a los pacientes desde el diagnóstico de la enfermedad. De esta forma se pretende reducir el tiempo de la solicitud de la valoración de la dependencia y la resolución del expediente, que actualmente asciende hasta a un año. También recoge la introducción de una atención preferente para aportar una ayuda técnica y humana, la posibilidad de acogerse al bono social eléctrico en los casos que necesiten ventilación mecánica así como un servicio domiciliario de cuidados fisioterapéuticos y especializados 24 horas.

Sin embargo, y a pesar de los apoyos unánimes del pleno del congreso aquel "histórtico" 8 de marzo de 2022, esta legislación ha encontrado muchos obstáculos desde el principio. El Ejecutivo paralizó a finales de 2021 su tramitación en el Congreso porque incidía "directamente en los Presupuestos Generales del Estado en vigor" y, por lo tanto, conllevaba una "afectación presupuestaria". No fue hasta febrero cuando finalmente finalizó el periodo de enmiendas y fue finalmente debatida en el pleno en marzo de 2022. Ahora la falta de acuerdo en la Mesa de la Cámara Baja mantiene bloqueado el texto a la espera de lograr una mayoría. Entre tanto, cerca de mil personas han fallecido desde la aprobación hasta ahora, según la Confederación Nacional de Entidades de ELA.

Los socios siguen negociando

En medio de esta situación, parece que en las últimas semanas ha habido nuevos acercamientos entre las formaciones del Gobierno para desbloquear esta norma. Así lo ha anunciado el portavoz de Unidas Podemos, Pablo Echenique, en rueda de prensa desde el Congreso, donde ha celebrado haber arrancado al socio mayoritario de la coalición de su supuesto inmovilismo en este asunto. "Ha habido avances en el desbloqueo de leyes", ha explicado el dirigente morado en su comparecencia a finales de febrero tras reivindicar el desencallamiento de la de bebés robados. Según sus palabras, tras varios intentos, "el PSOE ha aceptado negociar el posible desbloqueo de la ELA" así como de la de salud mental.

Con todo, Echenique no se ha mostrado muy optimista en cuanto a los plazos, ya que ha sostenido que todavía se encuentran en negociaciones. "Estamos hablando, no va a ocurrir esta semana pero esperamos que en semanas próximas. Vamos a seguir insistiendo a los socios", ha manifestado el portavoz de Podemos. En cuanto al Gobierno, el Ministerio de Sanidad que dirige Carolina Darias señalan que no tienen competencias directas en esta materia y apelan a un pacto en el seno del Congreso entre socialistas y morados, quienes pueden alcanzar una mayoría en la mesa para que finalmente salga adelante.

Ciudadanos denuncia las prórrogas

Desde Ciudadanos, por su parte, critican los "vetos" que dice está llevando a cabo el Gobierno con las continuas prórrogas, que ya alcanzan las 38 en todo el año. La última se ha producido esta misma semana, tal y como ha denunciando la portavoz naranja, Inés Arrimadas, en la rueda de prensa tras la Junta de portavoces de este martes, 14 de marzo. "Se ha producido una nueva prórroga, casi 40 para bloquear esta ley, que no entiende de ideologías. Le puede pasar a cualquiera", ha dicho sobre una enfermedad de las "más crueles". La principal queja se produce por el escollo que supone el presupuesto ya que esta norma "requiere poco importe porque la esperanza de vida por desgracia es muy corta y la ley está pensada para cubrir las fases mas avanzadas de la enfermedad".

A juicio de la exdirigente de Cs, "el escándalo de los trenes va a suponer lo mismo que esta ley en un año", en referencia a la polémica con Renfe por el tamaño de los convoys en Asturias y Cantabria. Así, ha asegurado que "hay millones de ejemplos de gastos superfluos", empezando por el volumen del propio Ejecutivo, que dice "no encuentra una partida pequeña para los que se debaten entre la vida y la muerte". "Es cuestión de humanidad", ha sostenido. Arrimadas ha anunciado que su grupo parlamentario va a seguir trabajando para hacer que esta iniciativa nacida de la calle se convierta en una legislación. "Nos costó traerla al Congreso y no vamos a dejar de luchar hasta que sea ley y oxígeno para que puedan seguir viviendo", ha sostenido.