Partido Socialista, Partido Popular, Sumar y Junts Per Catalunya sellan un acuerdo para tramitar la Ley ELA en el Congreso de los Diputados. Según ha avanzado la Cadena SER, estos cuatro grupos han acordado formalizar este martes su compromiso aunando las tres iniciativas que estaban en desarrollo en un sólo texto y, así, avanzar hacia su aprobación. El articulado contemplará la atención continuada especializada 24 horas para las personas que padecen esta enfermedad en estadios avanzados.
El acuerdo cerrado por los cuatro grupos parlamentarios incluye puntos de las tres iniciativas que convivían en los cajones del Congreso de los Diputados y que empantanaban la tramitación de un texto definitivo en esta dirección. Entre ellos, se incluye la puesta en marcha de una estructura para la investigación de ELA, una apuesta firme por la ayuda a electrodependientes y consumidores vulnerables o la capacitación específica de los profesionales. El articulado blindaría de igual modo la dotación económica necesaria, así como la atención continuada especializada 24 horas para aquellos pacientes en estado avanzado.
Los firmantes esperan presentar el texto la próxima semana en comisión, según avanzan fuentes parlamentarias. La proposición de ley “parte del consenso” de las propuestas elaboradas por este cuarteto de formaciones, cuyo origen parte de una propuesta elaborada por el colectivo de personas afectadas ConELA. En suma, una iniciativa que plantea una serie de cambios legislativos direccionados a garantizar una mejor calidad de vida a los pacientes agilizando los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia en personas afectadas con procesos neurológicos severos sujetos a ciertos requisitos.
Con la fundición de los tres textos vivos, los grupos parlamentarios esperan aprobar la norma en el pleno del Congreso el próximo mes de octubre, para que continúe su cauce en el Senado. En la Cámara Alta se aprobaría de manera definitiva gracias al ancho margen de apoyos que previsiblemente tendría. Desde el grupo que ostenta mayoría en la Cámara de representación autonómica, el Partido Popular, han celebrado el “acuerdo alcanzado en la noche de ayer con el Partido Socialista” para tramitar la Ley ELA “tras meses de parálisis”. Los conservadores resaltan que se ha priorizado a “los enfermos y sus familiares” por cuestión “humanitaria” y con el objetivo de “impedir que se arruinen económicamente en el proceso de cuidados”.
Puntos clave del nuevo articulado
Fue en 2022 cuando la Ley ELA aterrizó por primera vez en la Carrera de San Jerónimo. Lo hizo de la mano de Ciudadanos, logrando la toma en consideración de la Cámara Baja el 8 de marzo con el apoyo de todos los grupos parlamentarios. Un texto que se cimentaba sobre cuatro pilares: reconocimiento del 33% del grado de discapacidad desde el diagnóstico de la patología, atención preferente para que los pacientes cuenten con recursos técnicos y humanos especializados, la posibilidad de acogerse al bono social eléctrico en escenarios que contemplaran el uso de ventilación mecánica y un servicio domiciliario que garantizara el acceso a atención fisioterapéutica y especializada las 24 horas del día.
Medidas que con el paso del tiempo se han ampliado hasta confeccionar el listado final que nace de esta fundición y que mejorará la “calidad de vida y el acceso a servicios especializados de aquellas personas que padecen ELA y otras enfermedades neurológicas de alta complejidad”. La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una de las patologías más frecuentas dentro del abanico de enfermedades neuromusculares. Cada año, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), 700 personas comienzan a desarrollar síntomas en España. Estos son los puntos clave que emanan del acuerdo:
- Todas las personas que tengan reconocida la situación de dependencia o cualquiera de sus grados accederán directamente a una discapacidad igual o superior al 33%.
- Este reconocimiento comportará un acceso inmediato al catálogo de prestaciones del Sistema Nacional de Salud, y una atención integral, continuada y lo más personalizada posible.
- Procedimiento de urgencia para revisar el grado de discapacidad en el caso de personas con ELA y otros procesos neurológicos complejos e irreversibles.
- Se implementará la formación de los profesionales y cuidadores de aquellos pacientes en situación de dependencia.
- Incluye la supervisión y asistencia especializada las 24 horas del día para los pacientes en estadios avanzados.
- Acceso al bono social eléctrico para amortiguar los gastos devengados de la máquina conectada a la red todos los días del año.
- Blindaje a las protección de las personas cuidadoras de pacientes en situación de dependencia en Grado II.
