El 8 de marzo de 2022 en el Congreso se respiraba una esperanza soñada durante años con la aprobación por unanimidad de la proposición de la ley ELA. Todas las formaciones políticas con representación en la Cámara Baja ese día dijeron sí a garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), lo que se convirtió en el triunfo fruto del empeño durante varios años de diferentes asociaciones en defensa de la vida de las personas con ELA.

No obstante, unos pocos meses después esta aprobación quedaría en el olvido para muchos de los que ese día se mostraban tan seguros de votar a favor. A falta de dos semanas para que se cumplan dos años de la aprobación en el Congreso, las personas con ELA en España siguen sin disponer de recursos económicos que les permitan tener una vida digna y dependen de unas “bochornosas” ayudas para, literalmente, poder respirar.

Jordi Sabaté Pons es enfermo de ELA desde hace nueve años y activista por los derechos de las personas que también padecen su enfermedad. Respecto al estado de bloqueo en el que ahora mismo se encuentra la ley, insiste en que desde las entidades no van a dejar de hacer presión y recuerda que el pasado mes de noviembre la Confederación Nacional de Entidades de ELA presentó una nueva ley con la que tienen la esperanza “de que se ponga en vigor y confiamos en que ahora tengan un poco de empatía con una ley tan humana y justa”.

Este lunes el Congreso volvió a ser escenario de esta incansable lucha. Juan Carlos Unzué, también enfermo de ELA, denunció la falta de compromiso de los políticos a la hora de hacer realidad este tipo de leyes. Quiso saber cuántos diputados había en la sala en ese momento y, con solo cinco presentes, demostró no solo la poca implicación sino también la falta de educación de estos: “Veo que hay cinco. Supongo que los demás estarán ocupados con algo muy importante, porque nosotros hemos venido a vuestra casa”.

Sobre esto, Sabaté coincide con la crítica hecha por su compañero, pero insiste en que el Gobierno tiene el “90% de culpa” ya que es quien “tiene el poder de poner urgentemente en vigor cualquier ley”. Aunque también tiene palabras para los grupos de la oposición, sobre quienes recae “el 10% de la culpa” por “no unirse con todos los partidos de la oposición y presionar juntos para que el gobierno de España pusiera en vigor la tramitación de la ley”.

Sin dinero, la única opción es la muerte

Demasiado largo el camino para conseguir algo “justo y humano”. Sabaté señala que lo único que exigen es que el Estado cubra el coste de los cuidados expertos que requieren para poder vivir y alargar la esperanza de vida. Se muestra contundente con lo que al aspecto económico se refiere: “Sigo vivo gracias a que 5 familiares míos me ayudan a pagar 10.000€ cada mes para pagar 5 nóminas de los 5 profesionales sanitarios y así poder tener los cuidados que necesito para seguir respirando. Sin la ayuda de mi familia, yo estaría muerto”.

El 96% de enfermos no pueden afrontar el coste de la enfermedad

En su caso, él tiene la posibilidad de hacer frente a los costes de la enfermedad, pero como él mismo indica, hay un altísimo porcentaje -el 96%- que no puede. Sobre esto, señala: “No podemos tolerar que ni una sola persona más que desee vivir se vea obligada a morir por no tener dinero para pagar su cuidado vital, es terrorífico”.

No solo se trata de una inversión fundamental, sino que además esta representa una mínima porción del presupuesto del Estado. De esta forma, Sabaté denuncia que “el hecho de que el Estado financie estos tratamientos supondría una partida presupuestaria de menos del 0,1% del presupuesto general del Estado y ese irrisorio dinero podría salvar miles de vidas humanas”.

Mayor empatía ante una “macabra lotería”

Sobre la pasiva actitud de Gobierno y oposición ante la tramitación de esta ley, Sabaté añade que hay que abordar la reflexión de que esta enfermedad no entiende de clase social, edad, sexo, poder adquisitivo, y que “todos estamos en el bombo”. Por esto mismo, apunta que más allá de la empatía y la voluntad que deberían mostrar desde la esfera política, “hay que hacerles ver que sus hijos, sus hermanas o sus madres también pueden tener ELA en cualquier momento de su vida”.

La limosna que se invierte en investigación es una vergüenza

La falta de compromiso no solo parte de la escasa voluntad política. Sabaté señala así que otro de los problemas surge de la poca inversión que se destina a la investigación científica. “Lo que se invierte públicamente para la investigación de la ELA en España es humillante y bochornoso. Solo un 20% viene del sector público y el 80%, del privado”. Además, añade que “si según la OMS, la ELA es la enfermedad más cruel que puede padecer un ser humano, la limosna que se invierte en investigación es una vergüenza”.

De momento, se desconoce cuál es el futuro de esta ley, pero tras el testimonio de Sabaté, reflejo del de las casi 5.000 personas con la misma enfermedad en España, claro está que se trata de una ley con una urgente aprobación que ayudaría así a salvar miles de vidas y a contribuir a la esperanza y a la calidad de vida de estos enfermos.