Steve Gleason es un ex jugador de fútbol americano que disfrutó de las mieles del triunfo en el equipo de los New Orleans Saints. Dejó la práctica deportiva en 2008 y en 2011 fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA. Tenía 34 años.
Su vida transcurre lejos de Galicia, a miles de kilómetros, pero su enfermedad le acerca a los afectados de esta región y a sus reivindicaciones. Uno de los objetivos que se marcó Gleason es hacer llegar las nuevas tecnologías a quienes no pueden acceder a ellas, en particular, a que les permiten comunicarse.
El sistema social y de salud estadounidense nada tiene que ver con el español. Allí mandan los seguros privados; aquí, las administraciones públicas responden... casi siempre.
Allí, gracias a la presión de Gleason y de otros afectados por ELA, bajo la presidencia de Barack Obama, se aprobó que el sistema financie los mecanismos que permiten hablar mediante un reproductor que detecta el movimiento de los ojos.
Aquí, a finales de abril del año pasado, el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, bajo la titularidad de María Luisa Carcedo, dio luz verde a la ampliación de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud. Esto significaba, grosso modo, entre otras medidas, que los lectores oculares debía ser incluidos en el catálogo de las CCAA.
La orden ministerial entró en vigor en julio de 2019. Las autonomías disponían de “seis meses para adaptarse a la decisión, pero un año y medio después, en Galicia, la Xunta todavía no lo ha hecho”. Lo dice la portavoz del PSdeG en materia de Política Social en el Parlamento gallego, Marina Ortega.
El Ejecutivo presidido por Alberto Núñez Feijóo, como ha sucedido en otras Comunidades, ha paralizado muchos asuntos pendientes. La causa: la crisis sanitaria. “Creo que hay asuntos que no pueden demorarse y, sin duda, este es uno de ellos”, asegura la diputada socialista a ELPLURAL.COM.
Batería de propuestas
Parece evidente que, si una pandemia como la actual afecta, de manera general, a la vida de las personas, mucho más lo hace a los enfermos de patologías como la ELA, cuya evolución conduce hacia el deterioro completo de sus cuerpos, no así de sus mentes.
Ante esta situación, Marina Ortega decidió contactar con AGAELA, Asociación Galega de Afectados de Esclerose Lateral Amiotrófica, que “hace una labor increíble”, para “informarme y preocuparme” de cómo están pasando esta travesía del COVID los enfermos y sus familias, y “ver qué se podía hacer” desde la perspectiva política. Hace unos días, presentó en el Parlamento una batería de propuestas que se resumen en mejorar la calidad de vida de estas personas a través de la dotación de “lectores oculares, brazos articulados y tablets que les permitan comunicarse con sus familias y cuidadores”.
Su petición, no obstante, va más allá. Busca responder a unas necesidades, las de estos pacientes, que no admiten demora. De este modo, previendo que la paralización de la administración por el coronavirus pueda prolongarse más, ha solicitado “que se agilice al máximo y, si no es posible ahora mismo, que se habilite una partida presupuestaria concreta de la Xunta con la que se pueda adquirir todo el material (brazo, lector ocular y la tablet), porque esto dota de autonomía, dentro de la limitación evidente, a estas personas”, agrega la portavoz de Política Social del PSdeG en O Hórreo. A su vez, lamenta la tardanza del Gobierno de Feijóo en adaptarse a la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud.
Según los datos que se manejan, en Galicia las personas enfermas de ELA son alrededor de 300. Es decir, no se trata de un número de afectados que puedan suponer un gran desembolso económico en el marco de un presupuesto como el del Ejecutivo gallego y que, para 2021, será el más elevado de las historia con más de 11.560 millones de euros.
Curiosamente, en el anuncio del visto bueno a las cuentas, a las que le falta el trámite parlamentario, Feijóo presumió, además de la cantidad total como la más alta de siempre, de incluir unos incrementos importantes en materia de Sanidad y políticas sociales. Sin embargo, ninguna referencia a los recursos para los afectados por ELA, “No podemos permitirno retrasos con estos pacientes. Para ellos es una necesidad vital urgente”, asevera Marina Ortega.
“Tiene que estar ahí”
Gleason continúa con su lucha lejos de Galicia. Él es uno de esos personajes conocidos que pelean, desde su posición, porque se visibilice la enfermedad y sus consecuencias. Sus demandas son las mismas que las del ex futbolista, Juan Carlos Unzúe, el periodista y experto en este deporte, Carlos Matallanas o del financiero, Francisco Luzón.
Junto a ellos, miles de afectados (aproximadamente 4.000 en España) luchan contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica de forma anónima, una patología mortal, para la que no hay cura, con una tasa de supervivencia de 2 a 5 años y que requiere muchos recursos económicos.
La parte tecnológica es solo la punta del iceberg. Según los cálculos de la Fundación Francisco Luzón, revelados hace dos años por la vicepresidenta de la entidada ELPLURAL.COM, María José Arregui, un coste medio anual de 35.000 euros es la cantidad que se requiere “para mantener vivo a un afectado” de ELA.
Matallanas denunciaba en agosto en redes sociales que los enfermos se sienten “abandonados” por el sistema. La petición de Marina Ortega en el Parlamento gallego va en la dirección de corregir esta injusticia. Ella misma asegura rotunda que, en estos casos, “la administración tiene que estar ahí”. Los afectados de Galicia, y del resto del país, no pueden esperar más.
