Jorge lo vende todo: sus botas de fútbol, sus anillos de boda, su álbum de fotos... Vende, incluso, a su perra Kira y a su mujer. Vende todo a lo que ha tenido que renunciar por su enfermedad y lo vende para poder seguir viviendo.
wELApop es una plataforma ficticia, una iniciativa a través de la que la Fundación Luzón, Unidos contra el ELA, junto con las entidades de la Comunidad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, quiere sensibilizar a la población sobre esta enfermedad y solicitar más apoyo de las administraciones públicas.
Y es que uno de los principales problemas a los que tienen que hacer frente las familias es de carácter económico. Los cuidados de este tipo de pacientes tienen un coste medio anual de 35.000 euros, más de lo que cobran muchos trabajadores.
“Eso es lo que cuesta mantener vivo a un afectado de ELA”, explica a ELPLURAL.COM María José Arregui, vicepresidenta de la Fundación y esposa de Francisco Luzón, figura clave de la banca de este país que libra desde 2013 la batalla más ardua de su vida.
wELApop es una ficción, pero la cruda realidad es esa. Los enfermos son atendidos en su domicilio, generalmente por el cónyuge, que ha de convertirse en enfermero, y los recursos necesarios para matenerles en “condiciones vitales dignas” son ingentes.
Se precisa, además de un respirador que les ate a la vida, cubrir todas sus necesidades desde que se despiertan. Hay que asearles, vestirles, moverles, … y se precisan medicamentos, cremas, pomadas, gasas, fisioterapia, …. “Estamos ante un escenario muy, muy grave”, advierte María José. “Los sistemas de salud han derivado la atención directa al sistema de Servicios Sociales, a pesar de no estar cualificados para ello ni de tener competencias para realizar los cuidados especializados”, precisa.
La familia de Francisco, al igual que la de Juan Carlos Unzué, que esta misma semana hizo público que padece la enfermedad, se saben ‘privilegiados’ en ese sentido, dado que, a diferencia de muchas otras familias, puede hacer frente al gasto, pero, precisamente por esto, luchan para que administración asuma la responsabilidad que le corresponde.
El anuncio del que fuera entrenador del Celta ha contribuido a que se vuelva a poner el foco sobre una enfermedad considerada rara, pero que no lo es. La esclerosis múltiple y la ELA tienen la misma incidencia, “la diferencia es que en el segundo caso, los pacientes se mueren”, recuerda María José.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es la tercera enfermedad neurodegenerativa después del alzheimer y el párkinson. En España, cada día, se diagnostican 3 nuevos casos y fallecen 3 personas, por lo que la cifra, “se mantiene estable”, pero cada año se pierden mil vidas.
Una asignatura pendiente
La concienciación social es el objetivo de las entidades que trabajan con la ELA, ya que esta lleva aparejada la “concienciación política”, porque en lo que respecta a esta enfermedad “queda todo por hacer”, advierte María José. “Este es un problema sanitario, no social-recalca-. Se necesitan una serie de recursos para continuar vivo y es el sistema público el que debe darlos”.
Solo el 10% de los enfermos de ELA tienen algún tipo de ayuda por parte del Estado y esta siempre llega tarde. El proceso es lento. “Hasta que se consigue el reconocimiento de discapacidad pasan casi doce meses, a los que hay que sumar otros cinco para percibir la prestación”, indica. Esto supone año y medio y, considerando que la ELA, en el mejor de los escenarios, tiene una esperanza media de vida de entre 3 y 5 años, “hay casos en los que se recibe cuando el enfermo ya ha fallecido”.
Por este motivo, la iniciativa puesta en marcha por la Fundación Luzón incluye una recogida de firmas en Change.org para que la sanidad pública asuma los costes.
Una enfermedad con muchos interrogantes
A nivel científico, sobre la ELA siguen existiendo muchos interrogantes. “En las últimas dos décadas se ha avanzado muy poco”, reconoce María José. Sin embargo, en los últimos años “se ha empezado a vislumbrar luz al final del túnel”, dado que “hay buen número de ensayos clínicos activos y muchos están en las últimas fases”. “Poco a poco se va afinando el tiro”, indica, aunque “solo entre el 10 y 15% de las ELAS son genéticas y el resto sigue estando rodeado de muchas incógnitas”.
Al diagnóstico también continúa llegándose por descarte, de manera que el proceso hasta que se confirma la enfermedad es de entre 14 y 18 meses. Ese es un tiempo de mucho dolor e incertidumbre, en el que “el enfermo y la familia no saben ni qué pensar”, reconoce esta luchadora incansable.
Francisco, un luchador lleno de ganas de vivir
Su tenacidad alimenta cada día a un Francisco al que la ELA no ha conseguido robarle sus pasiones. “´Él es una persona con mucha energía y fuerza interior y tenemos recursos para que pueda tener la mejor calidad de vida posible”, de manera que mantiene la lucha con “sus emociones vivas”.
