Este 1 de diciembre se celebra el Día Internacional de la Lucha contra el Sida, mientras que este año se cumplen 40 años desde el primer caso diagnosticado en el mundo, una enfermedad que, hasta el día de hoy, persiste con múltiples estigmas sociales dañinos para quien la padece.

Bye Bye Estigma es la nueva campaña impulsada por la asociación Imagina Más, por décimo año consecutivo, para celebrar este día de la mano de uno de los rostros mediáticos y de la moda más conocidos del país: Ágatha Ruiz de la Prada. La conocida diseñadora de moda posa con tono atrevido y desenfadado desnuda tras un corazón de grandes dimensiones que cubre su cuerpo y lleva inscrito el nombre de la campaña. Con este motivo, se pretende decir adiós al estigma social sobre las personas con VIH con tres fotografías que emulan a las de Brooke Shields y Keith Haring en 1985. Además, la asociación intenta así concienciar a la población para luchar contra la desinformación del virus y la protección de derechos humanos de las personas seropositivas.

 

Iván Zaro, activista LGTBI y fundador de la asociación, recuerda la colaboración que hizo la diseñadora con ellos en 2018 con la campaña Alza la voz y, este año, vuelven a estrechar lazos por la misma causa. "Siempre se ha mostrado muy dispuesta a colaborar con Imagina Más, dice que es una más del equipo, cosa que agradecemos. Siempre nos dice que sí a cualquier locura que le digamos, en concreto esta que era desnudarse, lo que no había hecho nunca en fotografía", asegura en conversaciones con ElPlural.com.

Desde Imagina Más explican que son "conscientes" de la fuerza que tienen los famosos para potenciar estas campañas sociales y abrir puertas hacia la visibilización. "Necesitamos aliadas y aliados que sean conocidos para que, desde su situación de privilegio, puedan lanzar el mensaje, que es la erradicación del estigma. Es de suma importancia este tipo de alianzas, especialmente cuando el VIH no es una realidad tendente, es decir, si estuviéramos hablando de otras realidades sociales, la gente está más predispuesta a colaborar", prosigue explicando Zaro. 

 

"Cuando te diagnostican VIH caen sobre ti 40 años de historia"

Para conocer más a fondo la labor de Imagina Más contra la estigmatización del VIH y todas las personas que padecen la enfermedad, desde ElPlural.com hemos entrevistado al activista y escritor Iván Zaro, quien ha aportado las claves sobre los avances científicos sobre la materia, la percepción social actual o el tabú persistente, entre otras cuestiones más.

P: El VIH sigue siendo un estigma social. Teniendo en cuenta los múltiples avances científicos y la tolerancia de pensamiento de la sociedad actual, ¿se sigue tratando como un tabú?

R: Se ha avanzado muchísimo en el sentido de toda la información: se sabe cómo se transmite, hay pruebas que lo detecta en 20 minutos, hay tratamientos que se han unificado en una sola pastilla y se deja al paciente con capacidad indetectable. Se ha descubierto científicamente que el riesgo de transmisión de una persona con capacidad indetectable es cero, y si es indetectable es intransmisible. Está disponible ya una pastilla que previene el VIH. 

Sin embargo, después de estos avances y de toda la revolución, la sociedad sigue sin saber la diferencia entre VIH y sida, se sigue teniendo rechazo hacia las personas con VIH, es un tabú, se sigue pensando que estas personas han hecho algo mal. Cuando el VIH hace referencia a humanos, creer que uno está a salvo porque no pertenece a la comunidad LGTBI, porque no ejerce la prostitución o porque es una mujer cis de 50 años es un grave error. Toda persona que tenga actividad sexual puede haber adquirido el VIH, no distingue ni de género ni de sexo. Existe un tabú tremendo del VIH porque no se habla de sexo. Se vende el sexo, pero no nos educamos en el sexo, no hablamos de sexo, no nos emporedamos del sexo, y es fundamental.

P: ¿Considera que hay un sesgo de pensamiento entre generaciones? Es decir, si cree que puede haber cambios relevantes de percepción del tema entre personas más mayores de las más jóvenes. 

R: Sí, por supuesto. La generación que vivió los 80 y 90 viene muy marcada por el inicio de una pandemia mundial, con muchísimo miedo. No se sabía cómo se transmitía, se hablaba de “cáncer gay” o “cáncer rosa”. Era una enfermedad totalmente cruel porque no solo era mortal, además las consecuencias físicas previas a la muerte eran muy humillantes, robaban la dignidad del ser humano: lo demacraba, lo debilitaba, el sarcoma de kaposi… Generaba una alerta social que hacía que la gente rechazara a estas personas.

Esto, afortunadamente, ha hecho que las generaciones jóvenes no lo vivan por el tratamiento antiviral de alta eficacia en 1996 por el que ya no se producían estos efectos. La gente más joven no tiene esa referencia cultural de cuerpos demacrados, de ese miedo a una enfermedad como si fuese la peste. Actualmente, las personas jóvenes que tienen más acceso a la información saben que hay tratamientos como la prEP (profilaxis prexposición) y esto ayuda a mitigar el estigma, a que haya un concepto de VIH diferente. 

Además, ya hay iconos a nivel internacional como puede ser la serie de Pose o programas de televisión como Queer Eye o cantantes como Conchita Wurst que han salido del armario del VIH y que rompen con la creencia de los cuerpos demacrados de los 80, era otra realidad.

P: Por sorprendente que parezca, el negacionismo del VIH existe. ¿Cuáles son sus argumentos y cómo se combaten?

R: En mi último libro, La vida a través del espejo, hay un capítulo dedicado al negacionismo en el que entrevisté a una mujer que fue negacionista y estuvo a punto de morir. Creo, fervientemente, que las personas negacionistas son personas que no aceptan su diagnóstico, se sienten más cómodas pensando que existe una confabulación internacional de la industria farmacéutica para enriquecerse creando una enfermedad que no está demostrada, en vez de aceptar que tienen una condición de salud crónica y hacer frente al estigma que conlleva.

También hay personas seronegativas que se lucran de la fe y del miedo de otras personas con charlas, ponencias, libros o recursos naturales frente a la infección. Está más que demostrado que el virus existe y que sin tratarlo se puede desarrollar el sida y que este puede llegar a matar.

Ser negacionista, con la información que tenemos hoy en día, solo tiene dos enfoques: un duelo no resuelto, o bien personas profundamente ignorantes y manipulables por otras que se enriquecen con esas creencias.

P: Las redes sociales son las plataformas en las que hoy en día se generan debates de todo tipo. En relación con salir del armario del VIH, estas pueden ser una ayuda para crear o unirse a una comunidad o, por el contrario, ser un escenario abierto a las críticas, e incluso insultos. En términos generales, ¿cómo se recibe este mensaje cuando una persona decide dar el paso?

R: Las redes sociales están abriendo una ventana al mundo para mostrar la diversidad de la propia naturaleza humana. En Instagram o Tik Tok se pueden ver personas con cuerpos no normativos, etnias, diversidad funcional… Las personas con VIH hacen un favor tremendo contra el estigma porque son referentes. Una persona que tiene VIH y está sana, sí, es que se puede; una persona diagnosticada en tratamiento es una persona sana.

En Twitter, que puede ser una red social que invita más al anonimato, da pie a los haters a hacer comentarios serófobos, a generar odio y basura. Generalmente, las personas de mi entorno con VIH que han salido del armario han recibido mucho apoyo y cariño.

P: En Imagina Más disponen de un servicio de atención psicológica para personas con VIH. ¿Cuáles son los principales problemas que se plantean y cuáles son las herramientas que se dan como ayuda?

R: Cuando te diagnostican VIH caen sobre ti 40 años de historia, muchas cosas que no tienen que no tienen que ver contigo, pero a partir de ese momento sí te salpican. Toca tu identidad y tu autoestima, la vulnerabilidad a la hora de mantener relaciones sexuales o afectivas con otras personas, toca salir del armario con la familia o amigos hay que dar explicaciones. 

Luego está el autoestima. Hemos sido educados bajo la creencia de que el VIH es una consecuencia de actitudes abyectas, si te hubieras comportado de otra manera no tendrías VIH. Cuando te diagnostican siguen teniendo esas creencias dentro, hace que tengas una sensación de culpabilidad, suciedad, vergüenza, o que ya no vuelvas a ser el mismo. A nivel psicológico pueden darse trastornos de depresión, la “profecía autocumplida” del “nadie nos va a querer” o el aislamiento. 

Con el diagnóstico, aparte de empezar a tomar el antiretroviral físico, también se debe iniciar una recomposición de quién eres con el objetivo de la resiliencia, de salir fortalecido y que el VIH sea solo una mota de polvo en tu vida. Con esto trabajamos en Imagina Más, el equipo de psicólogos atiende gratuitamente a todo el mundo, presencial y virtualmente, si alguien está interesado que nos manden un correo porque atendemos desde cualquier punto de España.

P: ‘Mosaico’, la vacuna contra el VIH, ¿es el principio del fin de esta pandemia?

R: Se ha tardado mucho tiempo en investigar vacunas que fuesen más efectivas. El Covid no es como el VIH, el VIH muta muchísimo más rápido que el Covid y modifica el genoma del ser humano, es mucho más complejo. La gente pregunta: ¿por qué en seis meses ha salido la vacuna del Covid y en 40 años no ha salido la del VIH? Porque el virus del VIH es mucho más complejo. 

Estamos dando pasos de gigante, estamos viendo una revolución en el mundo del VIH, no solo con los tratamientos, no solo con la prEP o el tratamiento inyectable que está a punto de llegar a Europa, sino también con la vacuna. Creo que va a ser muy prometedora y ya no está solo Mosaico, Moderna va a iniciar un ensayo de vacuna con RNA mensajero.

Es un futuro prometedor que ayudará sin duda a erradicar el VIH de aquí a un futuro a corto plazo. También la investigación que ha iniciado la FDA en 2022 para hacer el primer ensayo con humanos de las tijeras moleculares, es decir, cortar la célula y erradicaría el VIH en combinación con el tratamiento antirretrovial. Cada vez estamos más cerca de la cura, para esto hace falta muchísima inversión en investigación y que los Gobiernos tengan voluntad política en el acceso al tratamiento e información para la población.