El legendario guitarrista de AC/DC, Malcolm Young, regaló al mundo los singulares sonidos de su guitarra durante más de 40 años. Su vida giraba en torno a la música. Sin embargo, tuvo que abandonar los escenarios cuando, en el 2014, la demencia le hizo perder la memoria a corto plazo. ¿Dejó Young de ser Young al no poder recordar a algunas personas minutos después de hablar con ellas? Los más osados responderían que sí, otros dirán que Malcolm siguió vibrando con cada acorde de guitarra hasta el último día y que eso es lo que siempre lo definió como persona.

Lo que le ocurrió a Young es similar a lo que viven las personas que sufren la desconocida encefalitis anti-LGI1. Se trata de una enfermedad de la familia de las encefalitis autoinmunes por la que, una vez pasada la fase aguda, muchos pacientes salen del hospital presuntamente curados pero con leves pérdidas de memoria y habilidades que, de alguna forma, les dicen que ya no son los mismos que antes. Para dar un giro a esta realidad, un grupo de investigadores liderado por el Dr. Josep Dalmau está estudiando el fenómeno gracias a la ayuda de investigación en salud que recibieron de la Obra Social ”la Caixa”. En este equipo trabaja Albert Compte, investigador del Instituto de Investigaciones Biomédicas August Pi i Sunyer del Hospital Clínic de Barcelona, que hoy nos cuenta cómo es la vida de las personas que pierden la memoria.

¿Cuáles son los síntomas de la encefalitis anti-LGI1?

En la fase aguda, los pacientes sufren ataques epilépticos y no son capaces de construir nuevos recuerdos. Esto hace que vivan únicamente en el presente. Todo es inmediato, novedoso e inesperado. Los últimos recuerdos son de hace ya semanas o meses. Me imagino que sienten una sensación de sorpresa continua y la incapacidad de prevenir lo que va a ocurrir, salvo que sea una rutina muy establecida y sistemática. Creo que solo la rutina les da tranquilidad. Cuando el tratamiento termina con estos síntomas a los dos meses, recuperan gran parte de la memoria y salen del hospital. Pero durante un período de uno o dos años, muchos siguen teniendo problemas leves de memoria y de pérdida de habilidades. Esto significa que no pueden volver a coger las riendas de su vida como hacían antes de la enfermedad.

¿Qué queréis conseguir con vuestra investigación?

Queremos monitorizar a las personas que viven este proceso para entender por qué ocurre y, así, evitar que futuros pacientes pasen por estos momentos tan invalidantes. La sanidad no lo aborda como un problema muy grave porque funcionalmente son personas válidas, pero no están bien. De repente, pueden decir que no recuerdan algo que acaba de pasar.

Si quieres leer la entrevista completa al investigador Albert Compte puedes hacerlo en Alma, el portal social social de la Fundación "la Caixa"