El Hospital Regional Universitario de Málaga es el mayor de la provincia, pero en los últimos meses se encuentra en el punto de mira después de retrasa el tratamiento a un bebé con atrofia muscular espinal (AME) pese a la insistencia del personal del centro. En concreto, tardaron casi dos meses en tratarle desde que se detectó el caso.
El diario El País publica este lunes los correos electrónicos, las comunicaciones y las notas de reuniones que evidencian el retraso en la actuación sobre el pequeño. El caso se ha complicado más si cabe en las últimas semanas después de que el hospital denunciara a dos trabajadores, se haya abierto una investigación por parte de la Fiscalía y hace justo un mes dimitiera la gerente del lugar, María del Mar Vázquez, alegando motivos personales.
Detectado en la primera semana de vida
El Hospital Regional es pionero en la zona del cribado neonatal que permite detectar y tratar de manera precoz enfermedades genéticas a la vez que cuenta con un estudio piloto de investigación para cribar la enfermedad que tenía el niño.
La prueba del talón detectó el problema en la primera semana de vida y cuatro días más tarde el equipo de pediatría visitó por primera vez al recién nacido, al que se le extrajeron asimismo dos muestras de sangre para confirmar el diagnóstico.
Más de cinco mensajes sin responder
Tras dicho estudio, el Servicio de Pediatría remite un primer correo -de un total de al menos cinco- que no obtendrá respuesta. En el mismo, el equipo profesional deja claro que “el protocolo a nivel nacional está elaborado” y que “las pautas de actuación son muy claras”, por lo que pide que “no se demore mucho la autorización”.
El segundo correo es el único que recibe una respuesta, aunque sea corta, en la que se solicita “un informe justificativo de la idoneidad de este tratamiento”, denominado Zolgensma. A partir de este mail, el resto los leerá también María del Mar Vázquez, gerente del centro y que posteriormente dejará su cargo.
Los análisis van confirmando lo que ya se sabía. Así las cosas, a los 25 meses de vida se confirma que el bebé tiene tres copias del gen SMN2, un dato relevante, ya que muestra cuándo se puede administrar el tratamiento.
La situación, pese a que los síntomas son todavía leves, se va agravando de manera que los médicos comienzan a detectar una “leve hipotonía” en el paciente. Es decir, una disminución del tono muscular.
Para más inri, en ese momento existe otra alternativa de tratamiento además del Zolgensma, el Spinraza (Biogen), que trata la enfermedad con otro mecanismo de acción que requiere punciones intratecales -en el líquido que rodea la médula espinal- de manera crónica. Aquí el profesional sanitario insiste en que el paciente “ha salido del cribado” y ahora “sería más interesante tratarle con las mínimas secuelas futuras”.
Pasa casi otra semana, sin respuesta aún y correos de aprisa mediante. Cinco días más y los mails, cada vez más contundente: “Cada día que pasa el bebé pierde motoneuronas y eso supone un peor futuro para él”. Otros cinco días, y nada: “A nivel nacional se están indicando estos tratamientos sin necesidad de esta espera (…) Hacemos inútil cribar a los pacientes en la primera semana de vida, si luego tardamos en iniciar”.
Con 48 meses de vida llega un nuevo mensaje, insistiendo ya casi implacable a “empezar una de las dos terapias”: “Les agradecería que nos comuniquen si se necesita algún documento”.
Malestar entre el personal hasta el giro del guion
El personal del hospital deja patente su descontento y no entiende el “aparente desinterés” ni por qué “no decían nada” cuando lo único que se pedía era decidir entre uno y otro tratamiento.
La dirección del centro tomó de una vez cartas en el asunto cuando la Fundación Atrofia Muscular Espinal (Fundame) entra en escena y envía una misiva al hospital pregunrando por el caso. A los pocos días, el bebé había recibido el tratamiento que recibe el nombre de Zolgensma, el elegido por familia y médicos en un principio y para el que esperaban autorización.
Consecuencias
La consecuencia más inmediata y positiva es que el bebé tuvo una respuesta óptima al tratamiento y una evolución “esperanzadora” pese a las “cautelas” que el personal emplazaba a tomar.
En lo que respecta al centro, dos trabajadoras fueron sancionadas con la apertura de un expediente por las incidencias, siendo una de ellas la que había enviado los mails y la otra la responsable del laboratorio de cribado neonatal de Andalucía Oriental, Raquel Yahyaoui, una de las más prestigiosas de España en su campo y quien detectó el caso.
Con todo, no fue el hospital el que abrió el expediente, sino la Fiscalía, según fuentes del propio centro. Los motivos que da para ello son dos: la revelación de datos confidenciales y los problemas aparecidos durante la administración del tratamiento.
El tratamiento más caro
La terapia del Zolgensma (Nobvartis) es la más cara del sistema sanitario español con un precio de 1,95 millones de euros. Se administra en una sola dosis y permite corregir la deficiencia de un gen que causa esta problemática. Aún con las incertidumbres de las terapias innovadoras, la aquí expuesta aumenta de manera notable el desarrollo muscular y la supervivencia, siempre y cuando se administra antes de que la enfermedad dañe las neuronas.
