Tras su participación en la jornada ‘Por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA’ en la Cámara Baja, donde ha sacado los colores a los políticos, Juan Carlos Unzué visitaba el plató de 'Y ahora, Sonsoles' para hacer un desesperado llamamiento. "Ha ido al Congreso de los Diputados a hablar de su enfermedad y de lo que necesitan. Solo pedía que lo escucharan", decía Sonsoles Ónega antes de dar paso a un vídeo donde se mostraba lo ocurrido.

Juan Carlos Unzué, presidente de ConELA y afectado por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ponía en evidencia a los diputados con una simple pregunta este martes en unas jornadas sobre la enfermedad. “¿Podéis levantar las manos los diputados o diputadas que estáis en la sala? Lo primero que querría es saberlo”, ha dicho. “Veo que hay cinco. Supongo que los demás estarán ocupados con algo muy importante, porque nosotros hemos venido a vuestra casa”,añadía el exjugador de fútbol. 

Después de que la presentadora afirmara "sentir vergüenza", el protagonista reconocía sentirse "decepcionado". "Tanto yo como mis compañeros que estábamos allí en el Congreso. Decepcionados porque vienes a su casa, esperas que te vayan a escuchar, sobre todo siendo consciente del esfuerzo que les ha supuesto venir a muchos afectados desde diferentes partes de España. No solo económico, sino también físico. Que llegues allí y en ese momento de la jornada hubiese cinco diputados...", decía en el arranque del programa. "Cinco de trescientos cincuenta", apostillaba Ónega para contextualizar.  

Más tarde, el entrenador volvía a sacar los colores a los altos representantes y recordaba la ley que nunca salió adelante: “Esta era una jornada que ya estaba oficializada desde hace tres meses y merecíamos que estuviese, como mínimo, un representante de cada partido porque no nos olvidemos que hace dos años se aceptó, por todos los partidos, una proposición de ley en el Congreso. Esa proposición acabó en un cajón antes de las últimas elecciones y estamos otra vez iniciando el camino”.

Además, Unzué recalcaba el gran gasto económico al que deben hacer frente los pacientes de la ELA: "Esta es una enfermedad clasista porque no es más cara que otras, pero, como hay muy pocas ayudas, el coste de nuestra enfermedad corre a nuestro cargo. ¿Esto qué conlleva? Muchos afectados, conforme van pasando tiempo con la enfermedad sienten que están arruinando a su familia y eso conlleva que la decisión final de cuándo morir la decide un tema económico. Esto como sociedad no lo deberíamos permitir". Por ello, Unzué expresaba su tristeza pese a sus buenas circunstancias económicas: "A mí me jode sentirme un afortunado porque mi situación económica no va a condicionar esa decisión final de cuándo morir".

La intervención de Unzué en el Congreso

El ex entrenador de fútbol Juan Carlos Unzué ha intervenido en la jornada ‘Por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA’, donde se han dado cita tanto expertos como enfermos, y que será clausurada por el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy.

Unzué ha reclamado “voluntad y empatía” para escuchar sus demandas, entre las que destaca la aprobación de la ley ELA, que garantizaría una vida digna a los afectados por esta patología. La ley se inició en 2022, pero quedó paralizada por el adelanto electoral. Unzué ha responsabilizado tanto al Gobierno como a la oposición: “Siento que sois responsables”.

“No nos vale con buenas intenciones y palabras bonitas, necesitamos hechos, acciones, que esa ley se tramite ya y que esas ayudas estén al servicio de los afectados lo antes posible. Les pido por favor que nos cuiden. Si algo no tenemos es tiempo que perder”, ha añadido.

Asimismo, el presidente de ConELA ha denunciado el maltrato de algunos sanitarios hacia los enfermos de ELA. Ha relatado el caso de una mujer a la que su neumólogo le sugirió la eutanasia. “Los profesionales tienen que acompañarnos, informarnos de todas las opciones, pero nunca influir en una decisión tan importante como esa”, ha declarado.

¿Qué es la ELA?

La ELA es la abreviatura de esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras, que son las células nerviosas que controlan el movimiento de los músculos voluntarios. Estas neuronas se van deteriorando y muriendo progresivamente, lo que provoca una pérdida de fuerza y coordinación muscular. El ELA también se conoce como enfermedad de Lou Gehrig o de Charcot, por el nombre de dos personas famosas que la padecieron.

La causa de la ELA se desconoce en la mayoría de los casos, aunque en algunos puede haber un factor genético. No existe una cura para esta enfermedad, que suele manifestarse entre los 50 y los 70 años de edad, aunque también puede afectar a personas más jóvenes o incluso a niños. El tratamiento se basa en aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes, que tienen una esperanza de vida de entre dos y cinco años tras el diagnóstico.

La ELA es una enfermedad poco frecuente, que afecta a unas 5 personas de cada 100.000 en el mundo. Su diagnóstico suele ser difícil y tardío, ya que los primeros síntomas pueden confundirse con otras dolencias. Además, los síntomas varían según las neuronas motoras afectadas y la velocidad de progresión de la enfermedad, que es diferente en cada persona.

Los síntomas más comunes de la ELA son la debilidad muscular, que suele empezar en las manos, los pies, los brazos o las piernas, y que se va extendiendo al resto del cuerpo. Esto dificulta la realización de actividades cotidianas, como caminar, subir escaleras, levantar objetos o vestirse. También pueden aparecer calambres, espasmos, fasciculaciones o pérdida de peso. La debilidad muscular afecta también a la zona de la boca y la garganta, lo que causa problemas para hablar, tragar, masticar o respirar.

Otros síntomas de la ELA pueden ser los cambios emocionales, como episodios de risa o llanto incontrolables, o los cambios cognitivos, como problemas de memoria o demencia, que se dan en un pequeño porcentaje de los pacientes. La ELA no afecta a los sentidos, como la vista, el oído, el olfato, el gusto o el tacto, ni al control de la vejiga o el intestino. Tampoco afecta a la capacidad de sentir dolor, aunque este puede aparecer por otras causas, como las contracturas o las úlceras por presión.

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