El programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación bancaria “la Caixa” acaba de cumplir diez años de existencia. Durante este tiempo ha atendido a más de 150.000 personas en el tránsito final de sus vidas y a 200.000 familiares. Se trata de un programa de atención psicosocial que complementa la asistencia sanitaria en el ámbito de los cuidados paliativos y que ha sido puesto como ejemplo a seguir por parte del Consejo de Europa. Una de las peculiaridades de este programa pionero en el mundo es que los 42 equipos de atención con los que trabaja en España y otros 10 en Portugal, país al que se ha exportado este modelo de atención, actúan de manera uniforme y bajo una dirección científica liderada por Xavier Gómez-Batiste, director de la cátedra de Cuidados Paliativos de la Universidad de Vic. La evaluación continuada de este modelo de atención concluye que el 90 % de los beneficiarios han podido resolver temas difíciles, sobre todo de comunicación con su familia o entorno, gracias al apoyo de diferentes equipos de atención psicosocial que prestan asistencia en los diferentes centros hospitalarios donde el programa está implantado y en domicilios.
“Los programas de la Obra Social “la Caixa” no tienen una intención de abarcar todas las necesidades sino de evidenciar una necesidad y abrir brecha en algo que no estaba del todo atendido”, explica Verónica de Pascual, responsable del programa. El año pasado consiguieron atender a 25.000 personas que estaban en cuidados paliativos, lo que representa un 25% de la necesidad, teniendo en cuenta las cifras de mortandad del Instituto Nacional de Estadística (INE). “Nuestra meta sería que fuera reconocido como un derecho. Que todo el mundo pueda recibir esta atención, que podría tildarse de excelencia cuando en realidad es lo básico”, subrayó Verónica de Pascual en el desayuno informativo #RetosVocesSociales organizado por ElPlural.en colaboración con “la Caixa” y dedicado a este programa.
En el desayuno nos acompañaron el psicólogo Roberto Álvarez, que forma parte del Equipo de Atención Psicosocial (EAPS) de la Fundación Instituto San José, en Madrid; la trabajadora social Antía Fariñas, que es miembro de un equipo de atención domiciliaria del Hospital San Rafael; una de las beneficiarias, Alba Vargas, cuya madre falleció recientemente en el Complejo Asistencial San Camilo y Celina Rodríguez, una estudiante de psicología que es también voluntaria del Hospital Centro de Cuidados Laguna. Los cuatro centros mencionados están en Madrid y forman parte de la red de 42 EAPS con los que cuenta el programa en toda España y que actúan todos bajo la misma metodología.
Vivir en una semana toda una vida
Apenas mes y medio después de haber despedido a su madre, Alba es capaz de verbalizar su duelo. Una de las cosas que más valora es la “naturalidad” con la que la ayudaron a afrontar la situación y comprender que, aunque había llegado el final, la vida seguía hasta el último instante, como dice el lema más emblemático del programa: “Te abre la puerta a hablar de muchas cosas que no podrías vivir si no te ayudaran a entender que, aunque estamos ante el final de la vida, queda mucha vida en esos momentos. Nosotros hemos vivido en una semana años de vida, de perdones, de te quieros, hemos recibido instrucciones de qué hacer y hemos planeado un funeral juntos, algo que de otra manera habría sido imposible”.
Para Alba y su familia haberse beneficiado de este programa ha sido un auténtico “privilegio”. “Mi madre, que era muy altruista, tenía un puntito de culpabilidad porque no entendía que sólo unos pocos pudieran tener la oportunidad de vivir el final de su vida así”.
Momentos duros, pero también de oportunidad
La tendencia habitual de las familias al enfrentarse a una situación como la que vivieron Alba y su familia es la de negar ante el enfermo que el momento final ha llegado. Sin embargo, esa actitud puede comportar más dolor y sufrimiento. Según Roberto Álvarez ese momento puede ser también una “oportunidad para enfrentarse a las heridas de la vida”. Este psicólogo con más de 20 años de experiencia en paliativos, subrayó que no quería dar una “visión idílica de la muerte”, porque sí hay dolor, angustia y soledad. La cara B de este duro trance es que se trata de “un momento muy intenso en el que se ve todo con perspectiva, es el momento para reconciliarte, perdonar, decir gracias y reconocer toda la vida”.
Los diferentes equipos prestan atención en hospitales, residencias y a domicilio. Antía Fariñas forma parte de un equipo domiciliario y nos cuenta que su labor fundamental es prestar apoyo tanto a pacientes como a familiares. “Lo primero es escucharles, saber qué necesitan y qué desean, ayudarles a conocer sus propias capacidades, que las tienen, pero no lo saben porque están bloqueados por la enfermedad”, nos explica.
Más de 1.000 voluntarios
Estos equipos cuentan, además, con la colaboración de más de 1.000 voluntarios. Entre ellos está Celina Rodríguez una estudiante de Psicología que llegó al programa después de que uno de sus profesores, psicólogo de un EAPS, le explicara lo que hacen en una conferencia. Participar como voluntaria acompañando a pacientes del Centro Laguna la ha enseñado a “valorar las pequeñas cosas y, sobre todo, la oportunidad de dar y recibir cariño”. “Lo que te llevas es mucho más que lo que uno entra a dar”, concluyó.
En contra de lo que se pueda pensar a priori, los beneficiarios y sus familias son capaces de apartar el drama y vivir con alegría sus últimos momentos. “Hay momentos muy ambivalentes: lloramos, reímos… Los recuerdos juegan un papel fundamental y les hacen sacar lo mejor de sí mismos y reír”, explica Antía.
Por su parte, Roberto incide en que son momentos para los pequeños detalles: “Nosotros hemos celebrado bodas, cumpleaños… La vida se vuelve muy intensa, ese topicazo cuando decimos que no vienen a morir, vienen a vivir hasta el final”.
El programa también ayuda a los familiares en el duelo
Una vez fallecido el beneficiario, los familiares siguen atendidos hasta que logran superar el duelo. Alba, al menos de momento, no lo ha necesitado porque, según explicó, empezó a vivirlo antes de que su madre falleciera y, aunque ahora se siente muy triste, ha podido retomar su vida. Según explica, no habría podido hacerlo sin la ayuda de los profesionales que les atendieron. “Habrá personas que necesiten retomar su vida después de una muerte y habrá personas que necesiten morir tranquilas. Yo sentí que el programa dio a mi madre mucha capacidad para cerrar temas y sentir que había dejado todo colocado donde ella quería. Eso es un derecho. No debería ser un regalo. Tú deberías decidir cómo quieres morir”.