Este miércoles 24 de mayo se conmemora el Día de la Epilepsia, una de las enfermedades neurológicas más comunes. Afecta a aproximadamente 50 millones de personas en el mundo y en nuestro país, a falta de datos concretos que cifren la incidencia, a entre 450.000 y 750.000 españoles.
Sin embargo, pese a este abultado dato y a que buena parte de la población ha oído hablar de la enfermedad, todavía existe mucha desinformación con respecto a la misma.
Una enfermedad compleja
La epilepsia es una patología crónica compleja que puede aparecer a cualquier edad y en cualquier persona, que se caracteriza por descargas neuronales excesivas e incontroladas que pueden llegar a provocar pérdida de conocimiento.
Estos episodios se conocen como crisis epilépticas, no obstante, estas “se manifiestan de forma muy diversas, lo que hace que el diagnóstico no siempre sea fácil”, advierte Ángel Aledo Serrano, neurólogo coordinador de la Unidad de Epilepsia y Neurogenética del Instituto de Neurociencias Vithas de Madrid.
En algunos casos estos episodios se confunden con síncopes o con otro tipo de afecciones, de manera que en España una persona “puede tardar hasta 10 años en ser diagnosticada”, apunta.
Del mismo modo, los especialistas advierten de que la epilepsia es mucho más que estas crisis provocadas por una alteración eléctrica que hace que una parte del cerebro hiperfuncione. Tiene consecuencias neurológicas, cognitivas, psicológicas y sociales de gran importancia, hasta el punto de que incluso el riesgo de muerte prematura en personas epilépticas es hasta tres veces superior al de la población general.
“Sus repercusiones muchas y muy relevantes”, subraya este neurólogo que remarca la necesidad que hay de “visibilización, inversión y recursos”.
Estigma y discriminación
A esto hay que sumar que la enfermedad, debido en gran parte a antiguas creencias, está todavía hoy rodeada de discriminación y estigma social. Solo los afectados, sus familiares y los expertos conocen y comprenden la carga física, psíquica y social que la enfermedad conlleva. En este sentido, muchos pacientes consideran que esto es más difícil de superar que las propias crisis y hay quien prefiere ocultar su patología.
“Hay pacientes que están muy bien, pero muchos otros que no”, indica el Dr. Aledo.
Hay trastornos psiquiátricos asociados a la epilepsia como la depresión y la ansiedad, que hacen además que las crisis empeoren y que se reduzca la calidad de vida y la integración social de los pacientes.
Reducir esa estigmatización, de hecho, es uno de los objetivos que se ha marcado la Organización Mundial de la Salud (OMS) que ya en abril de 2022 publicó el Plan de Acción Mundial Intersectorial sobre la Epilepsia y otros trastornos neurológicos 2022-2031, un proyecto que persigue disminuir la mortalidad, la morbilidad y la discapacidad asociadas a la enfermedad y mejorar la calidad de vida pacientes, familiares y cuidadores.
Un abordaje multidisciplinar e integral
Para el abordaje de esta enfermedad es precisa una asistencia multidisciplinar e integral, dado que, sus causas varían y hay varios tipos de epilepsia.
En la actualidad existe un buen número de tratamientos efectivos y en el 70% de los casos las crisis se controlan con anticonvulsivos. Pero no todos los tipos de epilepsia son controlables, ni todas las personas que la padecen tienen acceso a los medicamentos adecuados.
Del mismo modo, entre un 25 y un 35% de los afectados no responde a estos fármacos, lo que en España supone unas 100.000 personas.
“Hay algunos tipos de epilepsia que resultan muy complejos de tratar debido a la gran variedad de crisis que se pueden presentar y a la refractariedad de estas a los diferentes tratamientos utilizados, como ocurre en los pacientes de Síndrome de Dravet (SD) y Síndrome de Lennox-Gastaut (SLG)”, apunta este especialista.
“Diagnosticada la patología, es fundamental educar a los pacientes para que lleven una buena gestión de la enfermedad, conozcan las diferentes opciones terapéuticas y entiendan sus síntomas en cada caso”, concluye.
Uso de cannabinoides en la epilepsia
Pese a las dificultades de tratamiento de algunos casos, cada vez son más los fármacos disponibles. Entre los que han visto la luz en nuestro país en los últimos tiempos está un medicamento de prescripción a base de cannabinoides (CBD) autorizado como tratamiento complementario de crisis asociadas con el síndrome de Lennox-Gastaut (SLG) o el síndrome de Dravet (SD) en combinación con clobazam, para pacientes a partir de los dos años de edad y para su uso complementario para el tratamiento de las convulsiones asociadas al Trastorno de Esclerosis Tuberosa (CET), en pacientes de dos años o más.
No obstante, y pese a la extensa contribución de la investigación en este área, todavía hay “muchos aspectos que desconocemos sobre el CBD y su impacto en el cuerpo humano”, advierte Rosana Cajal, directora médica de Jazz Pharmaceuticals, líder mundial en medicamentos basados en cannabinoides.
Cajal apunta a que hay una creencia generalizada de que los productos con CBD son un remedio universal para todos los problemas médicos que no conllevan ningún riesgo. Sin embargo, subraya, no se trata de una sustancia inocua. “Puede presentar riesgos de seguridad reales si no se utiliza bajo la supervisión y el control de un profesional médico”, recalca.
En este sentido, recuerda que los datos, especialmente los de seguridad, no deben extrapolarse de un producto a otro, y que “los pacientes y sus médicos merecen tener acceso a medicamentos basados en cannabinoides que sean eficaces, cuenten con pruebas clínicas y un perfil de seguridad demostrado”.
Esto solo puede lograrse, concluye, “mediante la realización de ensayos clínicos de alta calidad y la aprobación de las agencias reguladoras”.
