El Día Internacional del cáncer infantil se celebra este 15 de febrero, con ello se busca concienciar a la sociedad y promover la investigación de los diferentes tipos de cáncer que afectan a niños y adolescentes. Es una necesidad avanzar en la investigación contra el cáncer infantil, que afecta en España cada año a 1.400 niños, de los que cerca de 300 no lo superan. Unas cifras que llevan estancadas años y los investigadores lo saben, pero necesitan más medios para llevar a cabo sus estudios.

Con motivo de este día hemos tenido la ocasión de charlar con Griselda Flores, presidenta de Sonrisas sin Cáncer, una asociación sin ánimo de lucro formada por padres de niños oncológicos y amigos, que nació para luchar y concienciar sobre la enfermedad, además ofrecer ayuda a todas las familias que están pasando por ello y se encuentran perdidas.

Pregunta: ¿Qué labor hacéis desde la asociación Sonrisas sin Cáncer?

Respuesta: Nuestro objetivo principal es apoyar la investigación del cáncer infantil y a los niños y las familias. La investigación del cáncer es fundamental porque con eso es lo que nos va a dar una solución y trabajamos con hospitales públicos. Nuestro reto más importante ha sido un dispositivo de terapias avanzadas que hemos ganado el Hospital La Paz de Madrid y que sirve para tratar el cáncer infantil. Si no es por padres, empresas o familiares de pacientes oncológicos no tenemos investigación.

En el área de familias y niños, intentamos hacer una conjunción de la experiencia de los que ya hemos salido, porque la asociación pertenece a padres de niños oncológicos, amigos y empresas, para llevar su día a día más llevadero.

P: Respecto a la investigación, ¿qué es lo que se necesita y no llega? ¿Qué reivindicación quieres hacerles a las instituciones?

R: Necesitamos más investigación, pero tampoco podemos esperar a que nos la den. Por ejemplo, las terapias avanzadas no son tan innovadoras y necesitamos más equipos. Tenemos una unidad de 115 metros en el Hospital La Paz que está vacía, solamente está nuestro dispositivo de terapias avanzadas. Tenemos que exprimirla totalmente y todas las unidades estén disponibles. Nuestro sueño es que cualquier hospital público que necesite de dispositivos de esta magnitud los tenga. Y pedimos más sanitarios para que estos equipos estén tutelados por personas profesionales.

Nos encantaría que el Estado nos apoyase en investigadores y en que haya más personal. Tenemos una sanidad pública envidiable, que hay que mantenerla y nuestro sueño es impulsar la investigación en hospitales públicos para puedan negociar con las farmacéuticas.

P: El cáncer infantil sigue siendo considerado a día de hoy como una enfermedad rara. ¿Esto afecta en ese objetivo de ampliar la investigación?

R: Recordemos que el cáncer infantil son muchas enfermedades, son enfermedades distintas y cada enfermedad tiene un patrón de seguimiento que necesita una investigación. Son consideradas enfermedades raras y, por lo tanto, tenemos poca inversión por parte del Estado, si no es por familias, empresas o amigos, no recibimos financiación. Afortunadamente la investigación está y hay que apostar por los jóvenes.

P: ¿Qué te motivó a impulsar esta organización? ¿Has vivido de cerca esto?

R: Sí, cuando tenía mi hijo siete años tuve que despedirme de él en el Hospital La Paz, afortunadamente ya está bien. Fue en la sala de urgencias del hospital, no sabían qué tenía. Cuando salió el médico me dijo que por su patología tenía cáncer. Me enteré de qué era y que existe el cáncer en los niños, nunca me lo imaginé. Me di cuenta que estamos indefensos, necesitamos apoyo en las instituciones, tenemos que movilizarnos para pedir más investigación, hay que apoyar a la a los hospitales públicos y tenemos una sanidad envidiable. Me propuse dar a conocer la enfermedad, que haya una movilización humanitaria para pedir investigación y entendiendo que no necesariamente tenemos que morir. Es una enfermedad dura y que afecta a un entorno familiar bastante grande.

P: ¿Cuáles son los próximos proyectos o eventos que tengáis en la asociación?

R: El proyecto más importante de la asociación que empieza en breve es el calendario solidario de todos los años y lo comenzamos con mucha antelación porque son niños inmunodeprimidos en momentos muy especiales que necesitan cuadrar agenda, tanto el niño como la persona que apoya que son personas conocidas del mundo de la televisión, la radio, el cine o el deporte.

Tenemos un proyecto que es el 5 de mayo, más o menos 10.000 personas se juntan en un evento 100% solidario en Paracuellos de Jarama. Es el evento más grande donde participan 6.000 niños de colegios y hacen todo para pasar un día en familia, donde hay conciertos, actividades infantiles y tal. Y el 19 de abril estamos en Coripe, un pueblo de Córdoba, y también va a ser una actividad multitudinaria, una marcha solidaria en la que se vuelca a todo el pueblo.

P: ¿Cómo puede la gente colaborar y ayudar a los niños en el proceso de la enfermedad?

R: Cualquiera puede ayudar. La manera de ayudar con la asociación es sencilla, nos escriben a Sonrisa sin Cáncer por el correo (info@sonrisassincancer.com) o por la página web y les ayudamos a darle forma, a donar, a inscribirse, a divulgar.

La donación de sangre y de médula es una parte muy importante y desconocida, muy poca gente sabe que se dona hasta los menores de 40 años. La donación es fundamental. Hay niños que su única esperanza es la donación. Y es tan sencilla, el 93% de los casos es este es vía periférica, como una extracción de sangre más o menos. Donando, salvando vidas. También la donación de órganos, ya que por las secuelas muchos de nuestros niños necesitan el trasplante.