Los niños, al cumplir los 14 años, dejan de ser atendidos por el pediatra y pasan a la consulta de atención primaria de los adultos. Este cambio, no tiene mayores repercusiones en los pequeños sanos. Sin embargo, no es así en el caso de los menores con enfermedades crónicas.
Este tipo de pacientes “tienen mayores comorbilidades asociadas”, explica el doctor Enrique La Orden, jefe de la Unidad de Gastroenterología Infantil del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Infanta Elena de Valdemoro, integrado en la red sanitaria pública de la Comunidad de Madrid.
“Cuando se trata de un menor con enfermedad compleja y/o crónica como asma, diabetes, epilepsia o enfermedad inflamatoria intestinal, debemos ser más progresivos, realizar una transición”, subraya.
Estos niños y sus familias conviven con una patología que implica “seguir unas pautas terapéuticas, modificar sus hábitos de vida y acudir a consultas de control con distintas especialidades médicas”, precisa este especialista. “La evolución de su enfermedad discurre de forma paralela a su desarrollo natural y a los problemas asociados adicionales que puedan surgir”, apunta. Pueden experimentar retraso en el crecimiento, en las capacidades psicosociales, trastornos del estado de ánimo, …
Si no se controla el proceso y no hay una adaptación a la nueva situación, en este tipo de casos el cambio puede suponer un deterioro de la salud del paciente.
Empezar de nuevo
Las principales consecuencias de una mala transición, apunta el doctor La Orden, son “una menor adherencia al tratamiento y seguimiento, un mayor riesgo de hospitalización y un declive en la calidad de la atención a pacientes con una discapacidad física”.
Adicionalmente, para los padres suele suponer una etapa de estrés y preocupación añadidos, en la que experimentan sensaciones y dudas recurrentes. Hay momentos en los que pueden llegar a “sentir que tienen que volver a contar todo como si fuera la primera vez y que sólo se ve el cuidado físico, pero no el emocional”, recalca.
Una transición responsable
Para evitar todo esto, el Hospital Universitario Infanta Elena trabaja en la implantación de unproyecto de transición del modelo de cuidados pediátricos al modelo de adultos, que estará totalmente operativo a finales de año.
“Se están llevando a cabo reuniones entre cada subespecialidad pediátrica y sus homólogas en la atención de adultos, coordinando agendas y ultimando protocolos”, indica el doctor La Orden. El objetivo es que el paso esté planificado, de manera que se garantice el “cuidado médico de alta calidad para cada etapa del desarrollo y su continuación de forma ininterrumpida mientras el paciente va transitando desde la adolescencia hasta la etapa adulta, también desde el punto de vista de su percepción”, matiza.
“No todo cambio tiene que ser negativo, sino que éste puede ser para bien", puntualiza el pediatra, que, al mismo tiempo,advierte: "En el cambio está la autonomía, pero también la responsabilidad".
A juicio de este especialista, alcanzar con éxito el objetivo depende de la experiencia de recibir el cuidado sanitario de distintos servicios, de que este sea "coherente, parejo y coordinado” y de que se realice “de forma integrada".
"Una correcta transición, un acompañamiento en el proceso y una actitud responsable y proactiva del paciente y su familia ayudan a mejorar sus cuidados en la edad adulta, e, incluso, a reducir la morbi-mortalidad en esta etapa", subraya.
De los 11 a los 16 años
El modelo de transición comenzaría con un periodo de preparación entre los 11 y los 13 años. En este tiempo se explicaría al niño y a la familia el proceso y se planificaría el cronograma de seguimiento.
Entre los 14 y los 16 se realizaría el inicio efectivo, “en una situación clínica en términos psico-sociales, de peso y talla y de vacunas estable”, precisa el doctor La Orden.
El proceso concluiría con el cierre y el paso al cuidado adulto.
Para determinar el grado de preparación del paciente para la transición, se realizaría una valoración individualizada de su autonomía y del grado de conocimiento que tiene de su enfermedad. Esto incluye medicación, asistencia a citas, seguimiento de problemas de salud, manejo de situaciones urgentes, comunicación con profesionales y realización de actividades cotidianas.
Del mismo modo, se llevarían a cabo dos visitas conjuntas en Pediatría. En la primera se le presentaría al paciente el equipo de adultos que le va a tratar, se consensuaría la evolución y el tratamiento y se establecería el cronograma de seguimiento. Tras esta visita y después de actualizar la situación clínica, se realizaría una segunda, donde se llevaría a cabo la despedida del equipo pediátrico y se daría por finalizado el proceso de transición.
