No hablamos de niños o niñas con caprichos, no hablamos de niños o de niñas a los que no les guste un plato u otro, y por supuesto no hablamos de gente malcriada que le han permitido todo a la hora de comer. Muchas veces se obvian cosas que pueden ser más frecuentes de lo que realmente son. Hablamos de la Esofagitis Eosinofílica, una enfermedad que es la principal causa de disfagia en el mundo en pacientes jóvenes.

Una enfermedad que puede aparecer cualquier día de tu vida sin esperarlo siquiera

Así comenzó mi andadura con esta patología, que aunque en Europa se considera como poco frecuente, en España es cierto que la prevalencia ha ido subiendo y ya no se considera “rara” sino que se considera como poco frecuente de ser diagnosticada.
Es una enfermedad de carácter crónica, que afecta al esófago, y se debe a una respuesta del sistema inmune que actúa mandando eosinófilos (glóbulos blancos) al esófago como respuesta a una amenaza desecandenada por una respuesta de alergia alimentaria, aunque en los últimos años también se empieza a tomar en cuenta las alergias ambientales. (Navarro, P. y cls, 2019, Systematic review with meta-analysis: the growing incidence and prevalence of eosinophilic oesophagitis in children and adults in population-based studies)

Todo empezó con un atragantamiento

Mi forma de debutar con la enfermedad fue de lo más desagradable que puede haber, con un atragantamiento comiendo un trozo de carne, que me hizo acudir a urgencias para que me hicieron una gastroscopia de urgencia para extraer el bolo alimenticio del tubo esofágico. Esto fue en 2009, pero no fui diagnosticado hasta 2014...

Ya son 14 años sufriendo esta enfermedad, catorce años luchando día tras día por ganar calidad de vida. Y la razón de querer divulgar y visibilizar esta enfermedad es para que nadie pase por lo que yo pasé hasta el diagnóstico y para que nadie sufra lo que yo sufrí.

Esta enfermedad me ha hecho sufrir muchos atragantamientos, muchos dolores de pecho, muchos problemas diarios. Si hablamos de los síntomas más característicos de la enfermedad podríamos citar varios y se suelen diferenciar entre adultos y pediátricos: náuseas, vómitos, dolor torácico, pérdida de peso, rechazo a los alimentos, impactaciones y, como hemos comentado al principio, la disfagia.

Como paciente a la hora de comer, siempre soy el último, me ayudo mucho con agua, mastico demasiado y tengo que comer todo en trozos muy pequeños. Aunque sinceramente como más tranquilo sin es una dieta blanda o triturada.

Así me tiré durante 6 meses seguidos, desayunando, comiendo y cenando triturado porque a veces me costaba tragar hasta mi saliva.

 

Ya no recuerdo cuantas gastroscopias llevo en mi vida, solo puedo decir que este año llevo seis gastros en 9 meses y dos dilataciones de esófago en 1 mes .

A simple vista muchos me comentan que no comprenden que es lo que me pasa, que se me ve una persona normal. Es el inconveniente de las enfermedades invisibles, que nadie comprende la gravedad de que es convivir con ellas.

La única manera de diagnosticar esta enfermedad es mediante la realización de una gastroscopia con biopsias y esas biopsias cuando se analicen las muestras alguna tiene que tener más de 15 eosinófilos por campo de gran aumento. Es una técnica invasiva pero no hay otra opción en el diagnóstico.

Existen varias formas de tratar esta enfermedad

Tenemos la dieta de exclusión de alimentos, en la que se quitan los alimentos que en las investigaciones científicas se ha comprobado ser los que más causan la enfermedad (leche, trigo, huevos, pescado y mariscos, frutos secos, legumbres y frutos secos)
Se usa un método denominada Step UP, es decir , primero se quitan dos grupos de alimentos, y se hace gastroscopia de control para ver si esos alimentos son los causantes, si ven que aun existen eosinófilos en el esofago se procederia a quitar otros dos grupos de alimentos.

Luego están los conocidos como IBP inhibidores de la bomba de protones, lo que todos conocemos como Omeprazol.

Otro de los tratamientos son los corticoides (fluticasona y budesonida).

Y por último y nuevos en el mercado para la enfermedad están los tratamientos biológicos.

Mi caso es algo especial, difícil de comprender, no consiguieron controlar la enfermedad con las dietas de exclusión (tampoco ayuda que soy multialérgico a muchos alimentos). Estuve más de 10 años sin comer alimentos como el trigo, pescado, arroz, carnes…etc. Tampoco me hicieron efecto los IBP, tampoco la budesonida viscosa y tampoco los tratamientos biológicos.

Por eso se me realizaron dos dilataciones y actualmente estoy tomando unas pastillas de budesonida que espero que sean por fin la solución a mi pésima calidad de vida.

No solo sufrimos fisiológicamente, sino mentalmente y socialmente y eso no tiene una escala de valoración".

 

Perder la calidad de vida por culpa de la enfermedad

Porque esta enfermedad me ha hecho perder mucha calidad de vida. Llevo 3 años sufriendo depresiones, no tengo una vida social  ya que en nuestro país todo se relaciona con salir a comer y para mí comer es una odisea. Psicólogos privados...

Debido a mis atragantamientos tengo diagnosticado un trastorno denominado fagofobia (miedo a los alimentos) en especialmente aquellas texturas que más cuesta a la hora de tragar.

Toda esta batalla diaria con la enfermedad me hizo plantear cómo podía ayudar a los pacientes no solo divulgando y visibilizando en medios de comunicación cómo poder mejorar sino estudiando, y me aventuré en una tesis doctoral acerca de cómo mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad. Debido a otra enfermedad tuve que dejarla apartada durante un tiempo pero estoy deseando volver a retomarla y poder servir de ayuda. Porque no solo sufrimos fisiológicamente, sino mentalmente y socialmente y eso no tiene una escala de valoración.

Columna remitida por:

CARLOS SOLAS FERNANDEZ

Imagen de Dominio Público de Pixabay