Patricio Losada, un gallego enfermo de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), tuvo que recurrir a la Justicia para que la Xunta le pagara el tratamiento que su médico le había prescrito. En una sentencia dictada en 2013, el Tribunal Superior de Justicia de Galicia le dio la razón y consideró insólito que el gobierno autonómico se negara a costearlo escudándose en los ajustes presupuestarios. Con este ejemplo ilustró Manuel Pérez Fernández, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y presidente de la Fundación Mehuer (Medicamentos Huérfanos Enfermedades Raras) las dificultades a las que se enfrentan actualmente los afectados por enfermedades poco frecuentes en España. “Primero no eran diagnosticados, luego no había tratamientos y, por último, cuando los hay, no pueden acceder a ellos”, añadió. Comparó estos casos con los de los enfermos de hepatitis C: “Algunos llevamos 18 años trabajando en las enfermedades raras y no hemos visto todavía el apoyo de la sociedad y la clase política que están recibiendo los enfermos de hepatis C, con los que me solidarizo absolutamente. Pido ese mismo compromiso”.

Pérez Fernández, que propuso como solución la creación de un fondo estatal para sufragar este tipo de tratamientos, fue uno de los ponentes de las jornadas Trabajando juntos para impulsar el cambio en la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes, una de las actividades incluidas en el Máster Conocimiento Actual de las Enfermedades Raras, organizado por la Universidad Internacional de Andalucía (UNIA) y la Pablo de Olavide, que va ya por su sexta edición. Según Manuel Ballesteros, profesor de la Olavide y conductor de las jornadas, se trata de sacar la Universidad de las aulas. Los asistentes, en su mayoría, eran afectados por estas patologías, que padecen unas tres millones de personas en España y unas 500.000 en Andalucía. 

Jornadas incluidas en el Máster Conocimiento Actual de las Enfermedades Raras. Jornadas incluidas en el Máster Conocimiento Actual de las Enfermedades Raras.

“Creo que en estos últimos 15 años se ha avanzado en el conocimiento y, sin embargo, conozco a personas a quienes les niegan las pruebas para un diagnóstico”, intervino una afectada de una enfermedad mitocondrial. La respuesta, como en el caso de Galicia, fue la misma: se necesita voluntad política. Y 2015 es año electoral, destacó la directora general de la Federación Española de Enfermedades Raras, Alba Alconchea. Entre sus reivindicaciones, pidió una partida específica en los presupuestos generales de 2016 para el fondo de cohesión destinada a los pacientes que tengan que moverse entre comunidades. “Ahora la comunidad del paciente tiene que adelantar el coste y esto frena las derivaciones”, explicó. Reclamó también una partida específica para los medicamentos huérfanos: “Es decir, que el acceso no dependa de la comunidad autónoma en la que vivas”. Y la incorporación en la cartera de servicios de la rehabilitación, la atención psicológica y las pruebas genéticas. Según explicó, las demandas que más están llegando en esta situación de crisis económica al departamento jurídico de la federación son las referidas al acceso a las prestaciones y centros de referencia y la derivación entre comunidades.

CONFERENCIA EUROPLAN

“Este país necesita pensar qué sistema sanitario quiere”, reflexionó Francesc Palau Martínez, director del Programa de Enfermedades Raras y Genéticas del Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia y director del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), coordinador científico de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y miembro del Comité de Expertos Europeo en Enfermedades Raras, EUCERD. Palau y Manuel Posada de la Paz, director del Área de Genética Clínica y Epidemiología Genética del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (Instituto de Salud Carlos III), realizaron un recorrido por las claves de la Conferencia EUROPLAN, un proyecto dirigido a proporcionar apoyo en el desarrollo de recomendaciones sobre cómo definir un plan estratégico nacional para las enfermedades raras y garantizar la transferibilidad de las recomendaciones europeas en cada uno de los países miembros.

Entre las conclusiones del informe final de esa conferencia nacional, celebrada el pasado noviembre, destaca el apartado de la inclusión laboral en un colectivo que en el 80% de los casos la enfermedad rara lleva aparejada una discapacidad mínima del 33%: “Uno de los principales problemas con que nos encontramos es un alto e inevitable absentismo laboral al que están abocados los afectados por una enfermedad rara. Éstos, frecuentemente, por causas ajenas a su voluntad (motivadas por una “ultra dependencia” de asistencia sanitaria) y del todo inevitables, se ven inmersos en una serie de circunstancias que traen consigo conflictos de diversa índole en el entorno laboral. Injustamente, sin causa razonable, su productividad es puesta en tela de juicio, máxime en un contexto extremadamente competitivo en el que el único criterio válido de medición es la productividad”. Esta situación, según el informe, deriva en ocasiones en acoso laboral. [cita alineacion="derecha" ancho="50%"]Sobre los cuidadores, el informe destaca que no existen permisos retribuidos para atender los cuidados del familiar enfermo[/cita]

Las dificultades no sólo recaen sobre los afectados. Sobre los cuidadores, el informe destaca que no existen permisos retribuidos para atender los cuidados del familiar enfermo y denuncia que la reducción de jornada laboral con derecho a subsidio compensatorio por atención de hijo con enfermedad grave presenta unas graves carencias: la extinción automática de la prestación al cumplir el menor afectado la edad de los 18 años (sin posibilidad de prórroga o revisión) y no contemplar la situación protegida de la prestación el hecho de que el menor pueda estar escolarizado (contemplándose únicamente que pueda estar hospitalizado o en domicilio). El informe resalta, además, otra dificultad importante: desde el 13 de julio de 2013, las prestaciones reconocidas para los cuidadores de las personas con enfermedades raras en situación de dependencia no se están percibiendo al estar sujetas a un plazo suspensivo de dos años; y la cobertura de la seguridad social a estos mismos cuidadores que antes era obligatoria, ha pasado a ser voluntaria por lo que éstos han de cargar con los costes de la cotización.

Entre las soluciones propuestas, el informe recoge que el Estatuto de Trabajadores incluya un permiso anual retribuido para participar en actividades que inciden directamente en la mejora de la calidad de vida de la persona afectada, que las ausencias por enfermedad grave no puedan ser causa de despido y que la ley del procedimiento laboral recoja que los empleadores de personas con enfermedades raras que afronten sus bajas puedan computarlas como sucede en bajas por maternidad.  

El director del Plan andaluz de Atención a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras, Rafael Camino, que también participó en las jornadas, incidió especialmente en la investigación y la detección precoz. "Antes en las urgencias no sabían cómo tratar la porfiria aguda", puso como ejemplo.

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