Samuel tiene cinco años, aunque ha madurado antes de tiempo, y hace muy poco que ha comenzado a retomar su infancia normal.
El 1 de mayo de 2018, con tres años y medio, fue diagnosticado de leucemia linfoblástica aguda tipo b, “por fortuna, la más común” cuenta a ELPLURAL.COM Rocío, su madre.
Aunque tenía “síntomas muy evidentes” , el diagnóstico tardó un poco en llegar, “que si un catarro, dolores en las piernas que achacaban al crecimiento, ...”, recuerda.
“Me puse muy pesada, le hicieron una analítica y ya tenía un índice de blastos en sangre muy alto. Nos ingresaron en el Hospital de La Paz (Madrid) y ese mismo día empezamos con tratamiento”.
Veinte meses después de iniciar ese duro camino, Samuel está ahora en fase de mantenimiento, con un tratamiento oral para controlar una posible recaída. Va al cole, juega, hace deporte, aunque “todavía sigue estando un poco inmunodeprimido”, cuenta su madre.
Rocío reconoce lo “duro” que ha sido llegar hasta aquí, pero su voz transmite una vitalidad admirable. “Somos una familia muy positiva. No es lo hemos tomado siempre todo con una sonrisa, con mucho empeño y pensando solo en las cosas buenas y no en las malas”, precisa.
Consciente de que el cáncer va a formar parte ya siempre de sus vidas, defiende que lo más importante en estos casos, “es ser consciente, sentarte y asumir que tu vida ya no va a ser la misma”. “Intentar tener normalidad es absurdo, porque vas a luchar contra algo que no es real”, subraya. “Tienes que volver a colocarte en el mundo de otra manera. Te han sacado del tablero de juego y te toca volver a entrar”, expone. Rechaza que a los niños tratemos de meterlos en ocasiones en una burbuja que no existe y prefiere pensar en esto como en una oportunidad distinta de disfrutar la vida de manera diferente.
Si algo tiene claro, es que “esto le puede pasar a cualquiera” y que hoy “es muchísimo más feliz que hace 20 meses”, una idea que comparte con muchas otras familias que atraviesan una situación similar.
Cuando hay hermanos
Samuel tiene una hermana mayor que está a punto de cumplir 9 años y que también lo ha pasado muy mal, “casi peor que el pequeño”, dice su madre. Para los hermanos de los niños con cáncer la situación es muy desconcertante y “aunque trates de hacerlo muy bien, se resiente la atención”, reconoce.
La vida para estos niños también se para. Los cuidados del paciente oncológico suponen un aislamiento muy extremo en casa y en el caso de Rocío, se llama como su madre, ella también ha tenido que estar el invierno pasado dos ó tres meses sin asistir al colegio para evitar que la gripe pudiera entrar en casa. Siempre hay que tener en cuenta que los hermanos sufren los efectos secundarios de este cambio de vida brutal, por lo que Rocío recurrió a psicólogos para que la orientasen, sobre todo, para saber cómo contarles lo que estaba pasando.
Casa y trabajo
Para esta familia la distancia con respecto al hospital no ha sido un problema, ya que viven cerca, pero este es otro de los factores al que tienen que enfrentarse muchos afectados. Lo mismo ocurre con el trabajo. “Por fortuna-celebra Rocío-le ley protege, pero yo, por ejemplo, era autónoma y se me cogía la baja no cobraba”.
El miedo
En todo este tipo de procesos, el miedo amenaza con convertirse en fiel compañero de viaje. “Tienes miedo-confiesa la madre de Samuel- pero los médicos lo hacen muy bien”. “Te dan la información, te hablan muy claro y te dicen siempre dónde estás. Sin embargo, como todo va tan rápido, no te da tiempo a saber realmente lo que es”, narra.
En este sentido, asegura que la ignorancia es una buena aliada. Si Samuel tuviese una recaída, es consciente de que sería mucho más duro, porque “ya sé lo que hay y sé a lo que me voy a enfrentar y qué posibilidades me quedan”.
Admite que acude con más miedo a las revisiones que a las sesiones de quimioterapia, pero “al final tienes que vivir con ello, porque hasta los 18-19 años no les dan el alta médica”, cuenta.
Por todo ello, el mejor consejo que ofrece a quienes han de vivir una situación similar es que “si el niño está bien hoy, disfruta hoy”.
Esta madre valiente trabaja con tensón en difundir y concienciar a la sociedad sobre un problema, el del cáncer infantil, en el que, aunque parezca imposible, “a veces sientes rechazo”. “Hay gente que prefiere hacer que esto no existe y te evita”, declara.
Los tratamientos están obsoletos
En lo que respecta a la investigación, denuncia que no se hace los suficiente por falta de recursos. “Samuel está recibiendo el mismo tratamiento que se aplicaba hace 30 años. Lo único que ha cambiado-lamenta-es el protocolo, si se le dan más o menos tiempo o en más o menos cantidad”.
El problema de estas terapias es su agresividad y los efectos secundarios que genera. “Samuel todavía está recuperando la musculatura en las piernas, porque ha recibido unas dosis de corticoide muy elevadas que se han comido el músculo por completo”, relata.
Las salas de Oncología están llenas y cada vez se habilitan más espacios, pero de lo que se trata, insiste Rocío , es de trabajar para que se vacíen.
La octava planta de la Paz la ha hecho CRIS contra el cáncer, una organización que se nutre, únicamente, de recursos privados”, comenta.
¡Viva la Sanidad pública!
Para los profesionales de este hospital en el que tratan a su hijo no tiene más que buenas palabras. Conmueve oírla hablar de Antonio, (Antonio Pérez Martínez), jefe de servicio de Hemato-Oncología Pediátrica, “el héroe de todos”. “Se rinde mucho más tarde que los padres”, asegura. “Cuando llegas a la Paz y te recibe este equipo médico es cuando realmente dices: “¡Viva la sanidad pública!””
“Ojalá muchos países tuvieran lo que nosotros tenemos”, afirma Rocío acordándose de Santi, un niño de Ecuador que había sido desahuciado y al que se le ha salvado la vida en este mismo hospital.
Se hace mucho, pero podría hacerse mucho más, insiste esta madre que se define a sí misma como “peleona”. “Los ensayos clínicos están en los cajones”, pero si se apuesta por la investigación, “podemos vencer el cáncer”, concluye.
