Las enfermedades oncohematológicas, como las leucemias, linfomas o mielomas, suelen provocar un deterioro clínico y emocional que, a la larga, pueden empeorar el pronóstico de los pacientes. Además, su complejidad provoca en los pacientes, y en sus familias, un gran número de dudas sobre la evolución de la enfermedad y el tratamiento. De ahí que la cercanía del equipo médico y la humanización del proceso sean fundamentales en el enfoque sanitario que se da a estas dolencias.

Recibir un diagnóstico oncohematológico es una noticia dura para los pacientes, pero también para sus familias. Un impacto que muchas veces se traduce en “un deterioro físico y emocional que a la larga puede empeorar la evolución de la enfermedad”, explica a ElPlural.com el doctor Rafael Martos, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario General de Villalba, integrado en la red pública madrileña (Sermas). En la mayoría de los casos, estos pacientes se sienten “perdidos” ante el calendario de innumerables pruebas, tratamientos y consultas que se les plantea.

Esa sensación se acrecienta en el hogar, cuando los pacientes oncohematológicos sufren dolencias y síntomas derivados de la enfermedad o el tratamiento, al tiempo que se genera una gran variedad de dudas, por ejemplo, relacionadas con la medicación. Situaciones que también afectan a sus familiares y en las que, en demasiadas ocasiones, se busca la solución con visitas a urgencias hospitalarias. Y más allá de la derivada de presión asistencial para los centros médicos, las visitas evitables a urgencias pueden representar un riesgo innecesario para los pacientes inmunodeprimidos.

Humanización del tratamiento

Ante estas situaciones, el Proyecto Acompañamiento que se desarrolla en el Hospital Universitario General de Villalba ofrece varios acercamientos alternativos que facilitan el proceso oncohematológico tanto en el inicio, con el diagnóstico de la enfermedad, como durante el proceso asistencial, con el uso de herramientas digitales que permiten una comunicación “de forma casi inmediata” y ayudan a crear una “relación médico-paciente-familia basada en la confianza y cercanía”, señala el Dr. Martos.

Tal y como explica el especialista, la primera etapa del proyecto, basado en la humanización, tiene lugar en el mismo momento del diagnóstico, cuando se explica al paciente en qué consiste el tratamiento, cuáles son los efectos adversos más habituales, se le da una serie de recomendaciones y cuidados y se le resuelven todas las dudas. Acto seguido, se le acompaña al Hospital de Día, donde se le presenta a todo el equipo sanitario que va a encargarse de sus cuidados y se le asigna un box o un sillón fijo para recibir su tratamiento durante el proceso. Además, se programa la colocación de un catéter venoso central y se le entrega el calendario con los días y horas en los que deberá acudir al servicio y a las consultas presenciales.

Tras confirmar su acceso al Portal del Paciente, aplicación de desarrollo propio del hospital donde tiene a su disposición todas sus pruebas diagnósticas e informes clínicos y se facilita la gestión de todas sus citas sin necesidad de esperas ni desplazamientos físicos, se activa el Diálogo Web con su equipo sanitario. “Esta herramienta es fundamental en la segunda fase del tratamiento, que incluye el seguimiento clínico del paciente, la resolución de dudas y las recomendaciones para reforzar sus cuidados”, indica el Dr. Martos, porque permite la comunicación bidireccional con sus médicos y enfermeras y podemos resolver las dudas relacionadas con la enfermedad o el tratamiento, casi en tiempo real, sin hipotecar estas dudas a las tradicionales visitas presenciales, o la resolución de formularios sobre calidad de vida y experiencia del paciente”.

De esta manera, subraya el doctor, los complejos procesos oncohematológicos son “mejor llevados y tolerados” y se genera “una relación de confianza con su médico/enfermera, al saber que, ante cualquier contratiempo, los pacientes nos tienen disponibles de forma casi inmediata”. El Diálogo Web del Portal del Paciente incluye el compromiso del personal sanitario de responder en menos de 8 horas y, además, deja registradas en la historia clínica del paciente la lectura y la recepción de los mensajes. “Estas herramientas nos ayudan a crear un vínculo con los pacientes y familiares, les hace sentirse protegidos y cuidados durante toda su enfermedad, y creemos que, a la larga, pueden mejorar el pronóstico de la enfermedad”, añade el especialista del hospital villalbino.

El proyecto tiene una incidencia directa en la salud y el pronóstico de la enfermedad de los pacientes. Además de ofrecer tranquilidad y confianza a los pacientes, les evita desplazamientos innecesarios al hospital y facilita al equipo asistencial la capacidad de “aprender de sus experiencias vividas”. “Gracias a esto sabemos que, si un paciente presenta fiebre o cualquier síntoma digestivo en relación con el tratamiento, gracias a la comunicación directa que nos facilita el Portal del Paciente y el Diálogo Web, nosotros podemos adelantarnos y tratar estos síntomas de una forma más precoz ante posibles complicaciones”, enfatiza el doctor Martos.

Éxito avalado por los datos

En esta fase del Proyecto Acompañamiento también se evalúa la satisfacción de los pacientes con el sistema, midiendo su calidad de vida y experiencia a través de formularios PROMs (Patients reported outcomes measures) y PREMs (Patients reported experience measures). Dos registros que han permitido implantar medidas relacionadas con la experiencia del paciente y su seguimiento y mejorar la eficiencia del proceso.

Una eficiencia que, por el momento, ya le ha valido a esta iniciativa quedar finalista en las I Jornadas de Humanización y los VIII Reconocimientos a las Mejores Prácticas en Gestión de Calidad que organiza el Sermas y haber sido seleccionada en el último congreso nacional de la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA). Pero, sobre todo, cuenta con el respaldo de varios datos sobre su buen hacer. Más de 115 pacientes han pasado ya por el Proyecto y todos han tenido asignado un lugar propio para su tratamiento y un calendario de administración y citas. Todos fueron registrados en el Portal del Paciente, generando más de 410 diálogos web que consiguieron evitar más de 40 consultas o visitas a urgencias, más de 60 desplazamientos innecesarios al hospital y alrededor de medio centenar de consultas sin cita, además de la resolución de otras tantas dudas sobre medicación.

El doctor Martos personaliza el éxito del Proyecto Acompañamiento en uno de sus pacientes que, con toda la información recibida, se marcó “al final del calendario, a 6 meses vista, en rojo un día donde ponía ‘FIN de Tratamiento”. El “ansiado día”, esta paciente dejó un mensaje en la plataforma de Diálogo Web que, en esta ocasión, no era ninguna duda sobre medicación: Quiero agradecer a mis médicos y enfermeras del Hospital de Día el cuidado que me han dado durante todos estos meses. No ha habido ni un solo día en el que me haya sentido sólo o perdido. Solo puedo decir que ojalá mi mujer hubiera tenido este cuidado y acompañamiento hace años cuando tuvo cáncer...".