No se 'gana la partida', no es 'una lucha' en la que hay que combatir, ni se 'pierde la batalla' y nadie es una 'víctima'. La narrativa que corre alrededor del cáncer se ha ido amoldando a lo largo de los años desenvocando en un discurso con tintes bélicos, ya que, con estas expresiones, se culpa al paciente de no haber podido superar la enfermedad.
Con el fallecimiento Elena Huelva -de 20 años y a causa de un sarcoma de Ewing que le fue diagnosticado en 2019- se ha puesto de relieve el doble mensaje que socialmente, y gracias a las redes, se trasmite sobre esta enfermedad. "La pequeña y gran diferencia de mirar las cosas en negativo o en positivo", defendió en una de sus publicaciones de Instagram la influencer sevillana, donde aparecía siempre con una sonrisa y ensalzando su lema, el que ha conmovido a todo el país, Mis ganas ganan.
Las metáforas y palabras que se usan en referencia a una enfermedad tan perjudicial y tan compleja de tratar –muchas de ellas como si se tratase de una guerra que librar- han afectado, colateralmente a la forma en la que se habla y se aborda. “Hablar de la enfermedad en términos bélicos desencadena unas consecuencias semánticas sutiles pero poderosas: si el cáncer se vence, si los pacientes luchan, si hay una batalla que librar, si, en definitiva, el cáncer es una guerra, entonces envuelta en la metáfora se nos está colando subliminalmente la noción de que la muerte o la convalecencia son formas de fallar, de rendirse, de perder”, decía la periodista Elena Álvarez Mellado en 2017.
Un discurso que, en estos últimos días, se ha vuelto a poner de relieve, incluso por parte de personalidades políticas, figuras que pueden resultar decisivas para poner freno a un problema de salud que se lleva por delante a tantas y tantas vidas: "El cáncer no es una guerra que requiera de soldados. Ni es una lucha co victorias y derrotas. El cáncer es una enfermedad que requiere de inversión y de investigación pública y de calidad. Por los que se fueron y por los que vendrán", reivindicó el diputado de ERC, Gabriel Rufián, a través de su cuenta de Twitter.
Más investigación para menos ausencias
La solución es clara: se necesita un refuerzo en la apuesta por la investigación, los profesionales de la ciencia y la salud y un volumen mayor de recursos y materiales para no tener que lamentar más ausencias de seres queridos por el cáncer.
Acorde a un estudio de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), las publicaciones científicas españolas al respecto se encuentran por detrás de países como Estados Unidos, Francia o Alemania, entre otros; aunque se encuentran por delante de Reino Unido o China.
En cuando a la financiación, en su mayoría proceden del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), llegando a invertir cerca de 250 millones de euros –con datos recabados hasta 2017-. Asimismo, puede apreciarse que ésta institución ha invertido durante los últimos años más que la Agencia Estatal de Investigación.
En el siguiente gráfico, se puede apreciar el gasto en I+D en relación con el Producto Interior Bruto (PIB) en España durante las últimas décadas.
No solo Elena: Olatz, Charlie y Pablo y un sinfín de nombres más
La promotora de la iniciativa ‘mis ganas ganan’ quedará en la memoria de todo el país, pero no solo ella dejó una huella imborrable. Así, resuenan otros nombres que también conmovieron con sus experiencias personales, historias por las que vale luchar para conseguir más inversión en la investigación y más recursos. Olatz Vázquez, periodista vizcaína que dejó un amplio legado en fotografías durante los momentos más difíciles de la pandemia de covid-19.
Charlie, otro joven de 20 años que también uso el altavoz de las redes sociales para visibilizar cómo es el sarcoma de Ewing y que, gracias a su ingenio y sentido del humor, se ganó el cariño de miles de corazones: “Adiós perros, nos vemos en la otra vida”, se despidió en su última publicación.
El caso del deportista Pablo Ráez, que tampoco perdió la sonrisa y el positivismo durante su tratamiento para curar su leucemia, logró un hito: su labor en rede se tradujo en una abrumadora respuesta en donaciones de médula. Durante 2016 –un año antes de su fallecimiento-, éstas crecieron un 36% en toda España, mientras que en Andalucía, su comunidad autónoma, un 80%.
Cifras del cáncer y sarcoma de Ewing en España
Según los datos de recogidos por la Asociación Española de Oncología Médica (SEOM) el número de cánceres diagnosticados en España en el año 2022 se estima que alcanzó alrededor de 280.100 casos según los cálculos de REDECAN. Y, al igual que se espera un incremento de los casos de cáncer a nivel mundial, en España podría aumentar en 341.000 en el año 2040.
Asimismo, cabe destacar que los cánceres más diagnosticados en el país durante el año pasado han sido los de colon y recto (43.370 nuevos casos), mama (34.750), pulmón (30.948), próstata (30.884) y vejiga urinaria (22.295), según recoge el SEOM.
Según los datos aportados por el doctor Enrique de Álava y la doctora Marquina del Hospital Clínico San Carlos de Madrid en conversaciones con ElPlural.com, se diagnostican en nuestro país en torno a 450 casos de sarcoma de Ewing al año. El tipo de cáncer que sufrió Elena Huelva suele afectar a personas de edades muy tempranas -entre la infancia y la adolescencia, es decir, entre los 10 y los 20 años, y, en menor medida, a adultos- y que debilita los huesos, especialmente los de los brazos, piernas, columna y pelvis, siendo uno de los menos habituales y sobre el que se necesita una investigación más exhaustiva. "No hay ninguna razón conocida por la que ésta neoplasia es más frecuente en estos grupos de edad", afirman.
En cuanto a los tratamientos que existen y se ponen en práctica en la sanidad española, destacan cuatro. En primer lugar, el tratamiento para pacientes con la enfermedad sin metástasis -en el que se recurre a la quimioterapia-; el segundo, un tratamiento locorregional que precisa de cirugía y radioterapia, ya que este tipo de sartcoma es un "tumor radiosensible", explican; en tercer lugar, para los pacientes con la enfermedad metastásica detectada en el diagnóstica; por último, el enfocado a los pacientes que sufren una recaída durante los primeros cinco años después de la detección.
"Aproximadamente el 65% de los pacientes con sarcoma de Ewing está vivo a los 5 años del diagnóstico. Esta cifra baja en los pacientes con enfermedad metastásica a un 30% (aproximadamente) y es más alta en los pacientes con enfermedad localizada (aproximadamente, un 75%)", explican los profesionales consultados por este medio.
Por su parte, José Luis Castro, desde la presidencia de la AEAS, urgen a que son necesarios "más recursos asistenciales en los centros CSUR que ya existen", además de "unidades de tratamiento de sarcomas pero bajo supervisión de algún centro CSUR, concienciación de la existencia de la enfermedad para evitar demoras y errores de diagnóstico, ya desde atención primaria", sumando otros factores para el personal sanitario y la mejora de servicios para los enfermos. "En definitiva, un tratamiento o un enfoque 360 para el paciente y su entorno", ha rematado en declaraciones a este periódico.
