El autismo, o Trastorno del Espectro Autista (TEA), es una condición neurológica compleja que afecta la comunicación, el comportamiento y las interacciones sociales. A medida que la conciencia sobre el autismo ha crecido, también lo ha hecho la necesidad de proporcionar apoyo y orientación a los padres que tienen hijos con esta característica.

Este trastorno del neurodesarrollo afecta a la manera en la que sus afectados perciben y se relacionan con el mundo; con su entorno y con las personas que les rodean. Su aparición suele manifestarse en las primeras etapas de la infancia y cuenta con un amplio abanico de síntomas, de ahí su denominación de “espectro”. Además, sus síntomas no siempre son claros o concluyentes y también tiene diversos tipos de gravedad.

Sus consecuencias pueden afectar a la comunicación o a la intención comunicativa -que puede ser o no verbal-, a la interacción social -con dificultades para interpretar el entorno y para llevar a cabo el aprendizaje- y/o a la conducta -mostrando restricciones de intereses, esterotipias, baja tolerancia al cambio o alteraciones sensoriales-.

Una prevalencia en aumento

Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estima que 1 de cada 160 niños en el mundo tiene un trastorno del espectro autista. En España, las cifras son similares, con estudios que sugieren una prevalencia de aproximadamente 1 de cada 100 niños, aunque algunos estudios recientes llegan a situar su prevalencia en las últimas décadas, tras registrarse un incremento significativo, podría llegar a 1 de cada 59 individuos.

Esta alta prevalencia implica la importancia de comprender y abordar adecuadamente las necesidades únicas de los niños con autismo y sus familias. Para los padres que tienen un hijo con autismo, puede ser abrumador navegar por el diagnóstico y el camino hacia el apoyo adecuado.

Un diagnóstico difícil

El diagnóstico de un paciente con TEA no es sencillo, puesto que tiene una etiología multifactorial que incluye predisposición propia, factores genéticos y factores ambientales. Los afectados, además, pueden presentar trastornos de neurodesarrollo asociados como el trastorno de lenguaje (TEL), discapacidad cognitiva, trastorno de conducta o trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), problemas gastrointestinales y dificultades de aprendizaje, entre otras comorbilidades”, nos señala María Rodrigo, especialista en Neuropediatría del Servicio de Pediatría de la Fundación Jiménez Díaz. “Además, pueden asociar otras patologías neurológicas, como trastornos de sueño y epilepsia”, añade.

“La atención a los pacientes con TEA requiere de mucho tiempo y dedicación, tanto para el especialista como para la familia, puesto que cada caso se aborda de manera individualizada y, al mismo tiempo, integrada con otros especialistas y niveles asistenciales”, explica la doctora Rodrigo.

Educación y apoyo

La educación es el primer paso a seguir para afrontar un diagnóstico de TEA. Es fundamental informarse sobre el autismo para que los padres aprendan a comprender mejor las necesidades de su hijo y a encontrar las mejores formas de apoyarlo. Servicios como el de Neuropediatría de la Fundación Jiménez Díaz celebran mensualmente jornadas didácticas para las familias y pacientes, que buscan “informar sobre la definición, diagnóstico, estrategias terapéuticas disponibles, recursos pedagógicos y asociaciones de apoyo, entre otros aspectos cruciales para la gestión de estos trastornos, así como resolver dudas entre los familiares y allegados de las personas afectadas”, explica la doctora Rodrigo.

Más allá de los niños que padecen TEA, los padres deben aprender a cuidarse a sí mismos para poder dar apoyo a los hijos. Es fundamental que los padres reciban apoyo emocional para hacer frente al estrés y las demandas emocionales que conlleva criar a un niño con autismo. Buscar grupos de apoyo y recursos comunitarios puede ser beneficioso.

Es fundamental entender que, como el propio nombre de la dolencia apunta, existe un amplio espectro de manifestaciones del autismo. Por ello, cada niño con autismo es único, con fortalezas y desafíos individuales. Es importante reconocer y valorar la individualidad de su hijo, y adaptar el apoyo en consecuencia, evitando las comparaciones que puedan frustrar a todos los miembros de la familia.

Innovar y formarse en la comunicación es una buena estrategia. Es beneficioso trabajar en formas alternativas de comunicación, como el uso de imágenes, señas o dispositivos de comunicación aumentativa y alternativa (CAA), puede ser útil para mejorar la comunicación con los hijos. Además, es muy útil aprender técnicas de manejo del comportamiento, que pueden ayudar a los padres a lidiar con los desafíos conductuales que pueden surgir, como las rabietas o la ansiedad.

Colaboración con profesionales

Más allá del entorno interno familiar, debemos ser conscientes de la importancia del trabajo en estrecha colaboración con todos los profesionales que pueden relacionarse con nuestros hijos: del ámbito de la salud, de la educación y terapeutas. todos pueden proporcionar un enfoque integral y multidisciplinar para satisfacer las necesidades de los niños.

En el ámbito médico, es fundamental obtener un diagnóstico temprano y acceder a servicios de intervención temprana, porque puede marcar una gran diferencia en el desarrollo y el bienestar de los niños. Y realizar siempre un seguimiento regular con pediatras, neurólogos y otros especialistas para monitorear el progreso y abordar cualquier preocupación médica.

En el campo educativo, es muy importante trabajar con educadores para desarrollar un plan educativo individualizado (PEI) que se adapte a las necesidades específicas del niño y que promueva su éxito académico y social. Es buena idea considerar opciones educativas especializadas, como programas de educación especial o escuelas inclusivas, según las necesidades de su hijo.

Desde un punto de vista social, hay que fomentar oportunidades de socialización estructuradas, como grupos de juego o actividades extracurriculares adaptadas, para ayudar a su hijo a desarrollar habilidades sociales y hacer conexiones con otros niños. Una buena idea es buscar servicios de apoyo comunitario, como centros de recreación adaptativa o grupos de actividades para niños con autismo, que brinden oportunidades de participación social y recreativa.

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