El autismo no es una enfermedad, pero sí precisa de una atención especial para cuidar de su salud tanto física como emocional. Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) afectan a una de cada cien personas, según datos de la Confederación Autismo España, lo que supone que en nuestro país hay unas 470.000 personas con esta condición. Se trata de un trastorno del neurodesarrollo de origen multicausal, muy relacionado con un componente genético. Las personas con TEA tienen peor estado de salud, especialmente en el caso de las mujeres, y esta condición presenta comorbilidades médicas con mayor frecuencia que la población general.

¿Cómo identificar a una persona con TEA?

Los TEA tienen dificultades para las relaciones sociales y la expresión de sus emociones, pero eso no significa que sean incapaces de tener amigos o que no tengan sentimientos, que son algunos de los clichés, completamente falsos, más extendidos sobre el autismo. En algunas ocasiones pueden presentar trastornos del lenguaje, pero cada caso es único. Al no existir marcadores neurobiológicos que permitan determinar si una persona lo tiene o no, hay muchas personas que llegan a la vida adulta sin ser diagnosticadas.

Para la Confederación Autismo España es vital establecer un diagnóstico precoz de este trastorno con el fin de que accedan cuanto antes a “apoyos y servicios especializados, sobre todo en la infancia, cuando recibir atención temprana es una necesidad fundamental”. Esta organización reclama una asistencia sanitaria personalizada que tenga en cuenta la situación de cada persona y que se desarrolle una red de centros especializados en la atención a personas con TEA.

Atención personalizada

El Hospital Universitario Rey Juan Carlos de Móstoles, integrado en la red sanitaria pública madrileña, ha desarrollado un modelo de atención pediátrica centrado en la persona que ha sido premiado recientemente por la asociación Cars for Smiles. Se trata de HumanizaTEA, con un plan de tratamiento individualizado y un objetivo común: ayudar a los niños y niñas con autismo a desarrollar, cuantitativa y cualitativamente, herramientas que les permitan ser lo más autónomos posible. “Ofrecemos una atención personalizada inclusiva, ágil y adaptada a los pacientes con TEA, apostando por un modelo que sitúa a las personas en el centro de la actividad, sin dejar a nadie atrás”, explicó Mayra Castelo, responsable del Servicio de Información y Experiencia Paciente del hospital mostoleño al recoger el premio de Cars for Smiles.

El punto de partida es el convencimiento de la diferente afectación que provoca este problema neurológico en cada persona, pudiendo afectar o no a la comunicación, la socialización y el comportamiento. Por tanto, habrá también distintas necesidades de atención y tratamiento, con la participación de múltiples profesionales.

 "Ir al hospital a menudo se convierte en todo un reto que supone importantes dificultades y genera ansiedad y estrés, no solo para los pequeños, sino también para sus padres", asegura la Dra. Cecilia Paredes, especialista en Neuropediatría del hospital mostoleño y una de las promotoras de HumanizaTEA. Para evitar este tipo de situaciones se lanzaron a formar a otros profesionales sanitarios que atienden a pacientes TEA (Otorrinolaringología, Neurología, Traumatología, personal administrativo, celadores, técnicos de Radiología…), con el fin de establecer mecanismos de comunicación para conocer las necesidades del menor y su percepción a lo largo del proceso. Se trabaja con los menores de forma proactiva y en equipo, buscando vías de interacción útiles, atractivas y muy visuales que puedan mejorar la percepción que tienen de los profesionales sanitarios.

HumanizaTEA abarca tres áreas de actuación, una por cada una de las letras del acrónimo: Transformación, Educación y Adaptación.

  • T·ransformación: facilitar la identificación del tipo de paciente a los profesionales del hospital, favorecer que el menor pueda estar siempre acompañado en la realización de determinadas pruebas, establecer circuitos prioritarios de atención clínica y administrativa, ofrecer facilidades en la cafetería en cuanto a formatos y atención…
  • E·ducación: organización de escuelas TEA para padres y profesionales sanitarios y administrativos, y formación en recursos y herramientas del proyecto, entre otros.
  • A·daptación: utilización de pictogramas ARASAC®, préstamo de auriculares anti-ruido y tablets para familiarizarse con los circuitos de atención, uso del software VERBO, reserva de plazas de parking de acceso rápido para acompañantes de pacientes TEA…

A todo ello se suma la comunicación, externa e interna, con el fin de sensibilizar a profesionales sanitarios y la sociedad sobre el TEA.

"Con este proyecto pretendemos no solo concienciar, sino también dar a los pacientes con TEA una mejor atención, y sobre todo que sientan que el hospital se adapta a ellos, porque nosotros solo somos el piloto, este premio es nuestro coche, pero los niños son nuestra auténtica gasolina", añadió Castelo al recoger el premio. Cars for Smiles. Es una organización internacional sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de niños y jóvenes que sufren de alguna enfermedad o condición difícil, a través de eventos relacionados con el mundo del motor y los coches. En esta ocasión, se reunieron en el Circuito del Jarama, en Madrid con la presencia de siete pacientes pediátricos del hospital mostoleño. Todos ellos pudieron participar como copilotos junto a sus padrinos dando una vuelta por el circuito a bordo de míticas marcas como Ferrari, Bentley, Porsche o Lamborghini.