Hoy es 29 de febrero, un día que solo tenemos cada cuatro años, un día raro. Y también es este lunes cuando se celebra el día de las enfermedades raras, esas enfermedades que afectan solo al 7% de las personas en todo el mundo y que muchas veces nos olvidamos de ellas.
Por este motivo, desde la Federación Española de Enfermedades Raras, han puesto en marcha una campaña para darles visibilidad a través de las redes sociales. Bajo el lema Cedo mi Nombre, piden a todos los usuarios que cambien su nombre en Twitter o Instagram por el de una de ellas.
Durante todo este lunes, las enfermedades raras han sido uno de los temas más comentados en las redes, y son muchos los usuarios que se han sumado a esta iniciativa de cambiar su nombre en redes bajo la etiqueta #cedominombre.
Hoy es el #DiaMundialdelasEnfermedadesRaras y yo #Cedominombre para contribuir a la visibilizacion y exigir más inversión en investigación.
— Piel de Mariposa (@MartaTeje) 29 de febrero de 2016
Hoy es el día mundial de las Enfermedades Raras #Cedominombre, cede tú también el tuyo https://t.co/vnynqIwkTT
— Hemiplejia A. Infant (@As_TomasRoncero) 29 de febrero de 2016
Hoy soy Stiff Person Syndrome porque son raras pero ella no es invisible #DiaMundialER #cedominombre ¿y tú? pic.twitter.com/yL4855J0d1
— Stiff Pearson Synd. (@magelesmedina) 29 de febrero de 2016
SensbilizarAdemás de dar visibilidad desde las redes sociales, también desde FEDER buscan con muchas campañas durante este día “uno de los grandes problemas que actualmente afectan a nuestras familias: el acceso al diagnóstico y posteriormente el acceso a un tratamiento adecuado”, según ha afirmado su presidente Juan Carrión.
Además, para estas campañas han contado con el apoyo de rostros conocidos como el del futbolista del Atlético de Madrid, Filipe Luis.
