Este miércoles ha sido un día grande para el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) porque ha servido para la puesta de largo del primer exoesqueleto del mundo dirigido a niños con atrofia muscular espinal. La presentación no es menor porque sólo en España esta enfermedad degenerativa afecta a uno de cada 10.000 bebés, según han explicado del el propio centro.

Tal y como se desprende de las especificaciones del exoesqueleto de las que informa el CSIC a través de un comunicado, pesa 12 kilos y ha sido fabricado en aluminio y titanio. Su objetivo es ayudar a los ñiños a caminar lo que, en muchos de los supuestos, supone que puedan hacerlo por primera vez en su vida.

Esto mismo lo ha podido comprobar el pequeño Álvaro, que esta mañana lo ha hecho para los medios de comunicación. Él tiene que servirse de una silla de ruedas en su día a día, de ahí que sus primeros pasos con el exoesqueto los acompañó de una expresión más que significativa: "Estoy andando". Su madre Ana, también presente, decía emocionada que verle caminar era "una felicidad enorme". 

El invento también será usado en hospitales como "terapia de entrenamiento muscular para evitar los efectos colaterales asociados a la pérdida de movilidad propia de esta enfermedad", añaden desde el Consejo. Cabe subrayar que esta tecnología, que ya ha sido patentada y licenciada conjuntamente por el CSIC y su empresa de base tecnológica  Marsi Bionics, se encuentra en fase preclínica.

Tecnología

El exoesqueleto se compone de unos largos soportes, llamados ortesis, que "se ajustan y adaptan a las piernas y tronco". Asimismo, en las articulaciones "una serie de motores imitan el funcionamiento del músculo humano" aportando al pequeño la fuerza necesaria para mantenerse en pie y caminar. El sistema se completa con sensores, un controlador de movimiento y una batería con cinco horas de autonomía.

En palabras de Elena García, investigadora del CSIC y del Centro de Automática y Robótica, organismo mixto del CSIC y la Universidad Politécnica de Madrid, "la principal dificultad para desarrollar este tipo de exoesqueletos pediátricos consiste en que los síntomas de las enfermedades neuromusculares, como la atrofia muscular espinal, varían con el tiempo tanto en las articulaciones como en el conjunto del cuerpo. Por eso es necesario un exoesqueleto capaz de adaptarse a estas variaciones de forma autónoma".

La novedad desarrollada por el equipo español son las "articulaciones inteligentes que modifican la rigidez de forma automática y se adaptan a la sintomatología de cada niño en cada momento". El exoesqueleto es para niños de entre tres y 14 años.

No hay cura

Hay que señalar que la atrofia muscular espinal es una de las enfermedades neuromusculares degenerativas más graves de la infancia y, aunque es poco frecuente, provoca altas cifras de mortalidad. Tiene un origen genético y causa debilidad muscular generalizada progresiva. La pérdida de fuerza impide que los niños puedan caminar y por este motivo desarrollan muchas complicaciones como escoliosis, osteoporosis e insuficiencia respiratoria, que disminuyen su calidad de vida, a la vez que su esperanza de vida. Hay tres tipo, siendo los afectados por el 2 a quienes va dirigido este exoesqueleto. En palabras de García, este tipo 2 "se diagnostica entre los siete y los 18 meses de vida y los niños no llegan a caminar nunca" provocando un importante deterioro de su estado. "Su esperanza de vida está condicionada por la falta de movilidad, y cualquier infección respiratoria es crítica a partir de los dos años".

Este proyecto, financiado por el Ministerio de Economía y Competitividad y a través del Programa Echord++ de la Unión Europea, se está realizando con la colaboración de médicos del Hospital Infantil Sant Joan de Déu de Barcelona y del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid.

Ahora queda la segunda parte de todo esto y que pasa por sacar al mercado el dispositivo. Según Elena García, esto podría ser una realidad "en un año y medio". Sin embargo, para ello se precisa la financiación necesaria que, en el caso del prototipo se acerca a los 50.000 euros. No obstante, si su fabricación fuera de carácter o a escala industrial, ese coste podría reducirse en 20.000 euros por cada exoesqueleto. "La idea es ofrecerlo a las familias en alquiler por unos 800 euros al mes y ver, después, la posibilidad de ayudas económicas a las más necesitadas", ha concluido.