Cuidados gigantes

Valeria usa un 15 de zapato. Todavía no camina, pero no para de moverse en los brazos de su padre. “Me cuesta mucho encontrar zapatitos de ese número con suela”, dice su madre, Susana Guisado, mientras abre un yogur. “¡Ya come lentejas y de todo!”, añade. Valeria nació a las 28 semanas con apenas un kilo y las retinas inmaduras. Casi cabía en una mano. Ahora pesa siete y medio y mira como un lince el movimiento de cada cucharada. Acaba de cumplir un año. Paula corretea con un vestido de flores y una coleta en lo alto de su cabeza ajena a todo menos a la felicidad. Nació a las 28 semanas y pesaba 860 gramos. “Todavía no me lo creo”, dice su madre, Susana Peralta, mientras le hace fotografías. Ahora tiene 18 meses. Paula debió llegar en verano pero vino en primavera. Unos meses antes de lo previsto también llegó Amor. Y José Ángel. Y Leonor. Nico y su hermano mellizo Hugo. Todos, tras varias semanas -a veces meses- en una incubadora, lograron salir adelante. Ahora recuerdan con emoción aquellos días en la Unidad de Neonatología del Hospital Virgen del Rocío, en Sevilla. Cada año nacen en el mundo 15 millones de niños de forma prematura, más de uno por cada 1.000 nacimientos, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Y todos tienen derechos, recuerda Unicef. Derecho a recibir atención a sus necesidades, derecho a ser alimentados con leche materna, derecho a ser acompañados por su familia todo el tiempo, derecho a programas especiales de seguimiento… La Universidad Internacional de Andalucía (UNIA) se ha adherido a la propuesta de Pacto de Estado por la Infancia impulsada por Unicef y promoverá también el conocimiento de los derechos de la infancia, la investigación sobre temas que afecten a niños y niñas, y el compromiso de la comunidad universitaria con estos derechos, fomentando redes de colaboración. Entre sus másteres, por ejemplo, la UNIA oferta estudios sobre Urgencias y Emergencias Pediátricas, que ya va por su segunda edición. [cita alineacion="izquierda" ancho="50%"]Las posibles discapacidades que pueden afectarles están en gran medida relacionadas con la atención y los cuidados recibidos[/cita] Nora Benaisa escucha las historias de todos estos bebés prematuros en el salón de actos del Hospital Infantil del Virgen del Rocío, donde el equipo de la Unidad de Neonatología celebra cada año un encuentro con todas esas “mujeres valientes”, como las llama Josefa Aguayo, directora de la unidad, y todos esos “grandes pequeños”, como los llama Maite Sánchez, jefa de bloque. Los cochecitos y los abrazos inundan la sala. Nora ha bajado en zapatillas. Lleva dos meses ingresada y calcula que tendrá que permanecer otros dos más. Operaron a su bebé de espina bífida cuando aún estaba en su vientre. “Yo soy de Melilla, pero allí no trataban este problema”, cuenta. Harón nació hace una semana, un mes y medio antes de la fecha establecida para el parto. “Después de oír a todos ellos, parece que se sale adelante”, concluye Nora.

Valeria, con sus padres, un año después en la Unidad de Neonatología del Virgen del Rocío.

Aunque la tasa de supervivencia puede ser elevadísima con cuidados -el 75% de estos bebés puede sobrevivir con atención-, se trata de la principal causa de mortalidad entre los recién nacidos durante las primeras cuatro semanas de vida y la segunda causa de muerte entre los niños menores de cinco años, después de la neumonía, según la OMS. Las posibles discapacidades que pueden afectarles están en gran medida relacionadas con la atención y los cuidados recibidos en el parto y después del parto. Más del 60% de esos nacimientos se producen en África y Asia meridional. En los países más pobres, el 12% de los bebés nacen demasiado pronto en comparación con el 9% en los países de mayores ingresos. En España, nacen al año unos 30.000. “Aunque no existen registros sobre las causas de estos partos prematuros en nuestro país, la comunidad científica apunta en el caso español a varios factores: las técnicas de reproducción asistida, los partos múltiples, el estrés laboral, problemas de salud maternales y el retraso de la maternidad”, aseguran las responsables de la unidad del Virgen del Rocío, donde el pasado año la tasa de prematuridad de los 6.826 nacimientos fue de 5,20. La ONU indica que los países con el mayor número de nacimientos prematuros son India –3.519.100; China –1.172.300; Nigeria – 773.600; Pakistán –748.100; Indonesia –675.700; Estados Unidos –517.400; Bangladesh –424.100; Filipinas –348.900; República Democrática del Congo –341.400; y Brasil –279.300. GASTOS PARA LAS FAMILIAS La unidad del Virgen del Rocío permanece abierta las 24 horas. “Aquí no se puede distinguir entre médicos y familias”, resume Aguayo. Casi todos los padres y madres reunidos un año después, con sus niños ya sanos y grandes, se conocen desde el primer día. “¡Anda, si es Amor!”, exclama la madre de Valeria cuando ve a una niña regordeta. Con Amor compartieron muchos días de preocupación y angustia. A Susana no se le olvida ni uno solo: “Estuvimos dos meses y dos días”. Cada mañana, cogía el autobús desde su pueblo, Écija, hasta la estación de El Prado, en Sevilla. De allí, otro autobús la llevaba hasta el hospital. De noche hacía el camino de vuelta. Tenía que cuidar a su otra hija, de cuatro años. “Es muy duro y costoso”, resume Susana, que asegura que cada día se gastaba entre 30 y 40 euros. “El hospital debería dar al menos la comida del mediodía a las madres lactantes. Porque no todo el mundo tiene recursos. Al menos la comida caliente, no todo el día comiendo bocadillos”, plantea a los responsables sanitarios. La subdirectora de Enfermería, Susana Romero, presente en el acto, se comprometió a trasladar la propuesta a la dirección. Durante las dos últimas semanas de ingreso en el hospital, cuando Valeria fue operada de la retina, Susana y su marido, Francisco Reyes, optaron por no hacer el viaje de ida y vuelta que hacían todos los días: “Nos quedamos en casa de Javier”. “Yo también me quedaba en la casa de Javier”, cuenta Sara Pérez, la madre de Nico y Hugo, de Osuna, a 90 kilómetros de Sevilla. Nico pesó al nacer menos de dos kilos y Hugo apenas superó el kilo. Hoy son dos hombretones a los que gatear ya se les queda pequeño. Muchas otras familias presentes en el acto también fueron alojadas en esta casa. ¿Pero quién es Javier? “Es un niño que no logró salir adelante”, explican. Sus padres compraron una casa próxima al hospital para las familias que pasaran por esta situación. “¿Ningún hombre se va a atrever a contar su experiencia?”. Antonio Cañete, el padre de Paula, sube al escenario ante la insistencia de la directora de la unidad. En la sala hay más madres que padres, pero la presencia de hombres es bastante numerosa. Cañete recoge el guante y lanza un aviso: “Muchas veces el padre se queda en segundo plano. Muchas veces, en el cara a cara con los médicos, siempre miran a las madres”. La directora exclama: “¡Oído cocina!”. Tras el encuentro, madres y padres abandonan felices el hospital. unia