La enfermedad de Alzheimer no solo deteriora la memoria y la identidad de quienes la padecen: también altera profundamente la vida de quienes los rodean. En España, miles de familias conviven con esta dolencia neurodegenerativa y, en muchas de ellas, un miembro asume el cuidado diario del enfermo. Esta responsabilidad no siempre recae sobre profesionales: lo habitual es que sea un familiar quien se convierte, casi sin transición, en cuidador a tiempo completo.

Sin apenas formación ni apoyos, estas personas asumen un desgaste prolongado que no solo implica esfuerzo físico, sino también un enorme peso emocional. El Día Mundial del Alzheimer es también una oportunidad para mirar hacia quienes, desde el anonimato, sostienen el bienestar de los pacientes con esta dolencia: los cuidadores familiares.

A menudo invisibles para las estadísticas, ningún plan de atención al Alzheimer está completo sin considerar su situación. Su salud, su equilibrio emocional y su capacidad de resistencia son parte esencial del engranaje del cuidado. Y sin embargo, siguen siendo los grandes olvidados del sistema.

El perfil del cuidador en España: mujer, mayor de 40 y con doble jornada

"El perfil actual de los cuidadores de Alzheimer en nuestro país es claramente una mujer por encima de los 40 años. Aunque afortunadamente estamos buscando cambios en nuestra sociedad todavía persiste el perfil clásico y esto es importante porque muchas veces además de tener la carga cognitiva del cuidador y la carga física que corresponde cuidar a una persona con Alzheimer pues suelen tener otros trabajos y también el cuidado de su propia familia lo cual hace que el riesgo de tener por ejemplo trastornos emocionales como ansiedad y depresión sea extremadamente alto", nos explica el doctor Jesús Porta-Etessam, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, integrado en el servicio público de Salud de la Comunidad de Madrid (SERMAS).

Esa "doble jornada" no remunerada es la que empuja a miles de mujeres a una situación de agotamiento físico y mental sostenido. Lo que comienza como un acto de amor o responsabilidad se convierte, con el paso del tiempo, en una rutina asfixiante que arrastra consecuencias para la salud de quien cuida.

"Ver cómo tu madre se apaga": la carga emocional del día a día

"Las enfermedades neurológicas son altamente discapacitantes y es muy duro ver cómo tu padre o tu madre van perdiendo las facultades cognitivas o incluso empiezan con trastornos de conducta”, señala el doctor del centro madrileño. “Esto hace que sea muy duro y difícil realmente el día a día para las personas que no son profesionales y se dedican a cuidar a sus familiares con demencia".

El Alzheimer no solo borra recuerdos, también desfigura los vínculos. Quien cuidó a uno, termina siendo cuidado. Y quien cuida, asiste a la pérdida progresiva de una presencia que, aunque físicamente sigue ahí, emocionalmente se aleja. El impacto psicológico de esta experiencia es devastador y apenas se aborda en los circuitos de salud pública.

Síntomas que alertan: cuándo el cuidador también necesita ayuda

"Ante por ejemplo trastornos del sueño, es decir, tanto insomnio de conciliación —es decir, me cuesta quedarme dormido— como obtener el sueño fragmentado, puede ser un dato muy precoz. Sentimientos de culpabilidad o de estar sobrepasado. El no disfrutar de actividades que previamente nos llenaban. También sensación de ansiedad, depresión o trastornos de la alimentación, esto nos tiene que poner en alerta y que a lo mejor estamos un poco sobrepasados y tenemos que buscar ayuda", explica el doctor Porta-Etessam.

El llamado "síndrome del cuidador" no es un diagnóstico oficial, pero describe un cuadro muy real. La sobrecarga continuada, unida a la falta de apoyo, puede derivar en estados depresivos, ansiedad crónica, insomnio, irritabilidad o incluso somatizaciones físicas. Detectar a tiempo estas señales es clave para evitar que el cuidador termine también enfermo.

“Pacientes invisibles”: un trabajo silencioso y poco valorado

"Esta es una realidad que los cuidadores muchas veces tienen así a depresión o problemas de sueño y como hay otra persona al lado que padece una enfermedad neurodegenerativa y grave, como puede ser una enfermedad Alzheimer u otro tipo de demencias, se minusvalora realmente el sufrimiento de las personas que son los cuidadores. De hecho, está muy poco valorado socialmente y es un trabajo absolutamente fundamental y muy duro", explica el jefe de Neurología del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz

La invisibilidad del sufrimiento del cuidador es una de las grandes paradojas del sistema sociosanitario. Se les exige entrega, disponibilidad y resistencia, pero se les niega reconocimiento, descanso o atención psicológica. Y todo ello en un contexto donde sus dolencias suelen quedar relegadas al segundo plano frente a las del paciente principal.

Cuidar al cuidador: una necesidad médica, no un lujo

"Realmente cuidar al cuidador es cuidar a la persona que padece la enfermedad. Para poder ayudar hay que estar bien. Y creo que es obligación de todos en intentar un abordaje integral que no solamente incluye al paciente sino también su entorno", señala el neurólogo.

Incluir al entorno del paciente en el plan de cuidados no es un extra, es una necesidad clínica. Sin un cuidador en buenas condiciones físicas y emocionales, la atención al enfermo se degrada. La visión médica contemporánea apuesta por modelos integrales de salud que contemplen redes familiares y no solo individuos aislados.

Pequeños respiros: claves prácticas para proteger la salud mental

"Tener un calendario donde cada uno de nosotros tengamos tiempo para nosotros mismos. Intentar dentro de lo posible no renunciar a nuestro deseo de significación. Y sobre todo estar muy alerta por si aparece cualquier mínimo signo, poder consultar para que ser tratado adecuadamente e incluso plantear la posibilidad de que haya otro cuidador o un centro de estancia temporal para poder por ejemplo en los de vacaciones o desconectar", señala el doctor Porta-Etessam.

Programar descansos, pedir ayuda a tiempo, acudir a servicios de respiro o acceder a terapia psicológica son algunos de los mecanismos que pueden proteger al cuidador del colapso. La prevención también es salud cuando se trata de cuidar a quien cuida.

El papel de las asociaciones: apoyo, recursos y acompañamiento

"Las asociaciones de pacientes son un apoyo fundamental. No solamente comparte situaciones complejas, te ayuda a normalizar aspectos que a lo mejor tú consideras que pueden ser negativos por tu parte. Y además tienen recursos profesionalizados para ayudarte", apunta el experto.

El tejido asociativo juega un papel esencial a la hora de ofrecer información, compañía, formación y soporte emocional. Las asociaciones de familiares y cuidadores permiten salir del aislamiento, compartir experiencias y acceder a recursos que el sistema público no siempre garantiza.

Un Plan Nacional sin ejecutar: la urgencia de actuar

"Realmente tenemos un Plan Nacional que no se ha llevado a cabo, donde se vida de una manera integral todos los aspectos que son fundamentales para el tratamiento de las personas que padecen una demencia: el acceso a los nuevos tratamientos, la posibilidad de tener ayudas, la discapacidad, recursos... Creo que es fundamental que se implemente. Se puede actualizar, pero se debe implementar", subraya el doctor de la Fundación Jiménez Díaz.

La atención al Alzheimer y a sus cuidadores está reconocida en teoría, pero olvidada en la práctica. El Plan Nacional de Alzheimer existe sobre el papel, pero no se ha puesto en marcha de forma efectiva. Mientras tanto, familias enteras siguen enfrentando en soledad una de las enfermedades más duras del siglo XXI.