La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica crónica que afecta al sistema nervioso central y constituye la principal causa de discapacidad en adultos jóvenes, con un impacto que va más allá de los síntomas físicos. En sus primeras fases, los pacientes pueden experimentar fatiga intensa, visión borrosa, hormigueo en las extremidades o problemas de coordinación. Sin embargo, estos síntomas, al ser inespecíficos, pueden confundirse con otras patologías, como la migraña y la depresión, lo que retrasa el diagnóstico y prolonga la incertidumbre.

Este retraso puede ser angustioso para quienes comienzan a notar señales de alerta sin obtener respuestas claras. Según datos de diferentes estudios clínicos, en España el tiempo medio de diagnóstico de la esclerosis múltiple oscila entre los seis meses y los dos años, dependiendo del acceso a pruebas especializadas. Factores como la disponibilidad de neurólogos, el tiempo de espera para resonancias magnéticas o la falta de un circuito asistencial optimizado contribuyen a alargar el proceso.

Pero, ¿cómo se puede reducir este margen de espera? En los últimos años, diferentes hospitales y unidades de neurología han comenzado a replantear su forma de abordar la esclerosis múltiple, implementando estrategias para acelerar el diagnóstico sin comprometer la precisión de las pruebas. Entre estos avances destaca la optimización del circuito asistencial de los pacientes con esclerosis múltiple, un enfoque que está demostrando resultados significativos en términos de eficiencia y calidad de vida para los afectados.

Un nuevo modelo para reducir la incertidumbre

Para mejorar la experiencia del paciente y agilizar los tiempos de diagnóstico, la optimización del circuito asistencial ha sido clave en hospitales como la Fundación Jiménez Díaz, que precisamente celebra estos días su 90 aniversario. En esta efeméride, la Fundación celebra nueve décadas de excelencia médica y dedicación a la mejora de la salud cardiovascular, consolidándose como un referente en la lucha contra enfermedades como la esclerosis.

Tal como explica el doctor Jesús Porta, jefe del Servicio de Neurología de la Fundación Jiménez Díaz, las mejoras en el circuito asistencial “ayuda a estructurar adecuadamente esta unidad centrada en una enfermedad que es la primera causa de discapacidad en las personas jóvenes y que requiere un abordaje totalmente personalizado, por lo que es clave optimizar la adaptación de los recursos al flujo de pacientes”.

Uno de los aspectos fundamentales de esta optimización ha sido la creación de un circuito rápido de diagnóstico que permite que los pacientes con sospecha de esclerosis múltiple puedan obtener un resultado definitivo en un plazo inferior a 20 días. “Para reducir la incertidumbre y evitar ingresos hospitalarios disruptivos en el día a día de los pacientes, se ha implementado un circuito rápido que permite que, en menos de 20 días, todos los pacientes tengan realizadas las pruebas complementarias necesarias para disponer del diagnóstico definitivo”, señala la doctora Aida Orviz, especialista del Servicio de Neurología en la Unidad de Esclerosis Múltiple del hospital madrileño.

El papel clave de la neuroimagen y la digitalización

Uno de los mayores desafíos en el diagnóstico de la esclerosis múltiple es la interpretación de las imágenes cerebrales y la detección temprana de lesiones en la mielina. En este contexto, el Servicio de Neurorradiología ha tenido un papel esencial en la agilización de los procesos, al igual que en otras patologías como la degeneración macular, donde la innovación tecnológica ha permitido mejorar la detección precoz. Tal como explica la doctora Cristina Ordoñez, del Servicio de Neurorradiología de la Fundación Jiménez Díaz, “se han unificado los informes para que todos los profesionales implicados, independientemente de su área asistencial, trabajen sobre un solo modelo y facilitar así el seguimiento de los pacientes”.

Además, la digitalización ha permitido mejorar la eficiencia de las consultas gracias a la automatización de indicadores clínicos y a la creación de cuadros de mando que centralizan la información de cada paciente en tiempo real. “Gracias al formulario diseñado ad hoc, que recoge de forma automatizada todas las variables clínicas importantes para la gestión de la consulta de la esclerosis múltiple, unificando todos los parámetros analíticos necesarios para cada tipo de tratamiento en plantillas específicas, se ha podido optimizar el proceso, ahorrar un 11 por ciento el tiempo de consulta, cerca de 190 horas al año”, destacan Irene Moreno y Soraya de la Fuente, neurólogas de la Unidad de Esclerosis Múltiple de la Fundación Jiménez Díaz.

El impacto en los pacientes: menos ingresos y mejor calidad de vida

Uno de los beneficios más destacables del nuevo modelo asistencial ha sido la reducción del 80% en los ingresos hospitalarios, lo que supone una mejora significativa para la calidad de vida de los pacientes. Esta optimización ha permitido que muchas personas eviten hospitalizaciones innecesarias y puedan recibir un diagnóstico más rápido sin interrupciones en su rutina diaria.

Desde el punto de vista de la atención sanitaria, la reorganización del circuito ha implicado una mejor coordinación entre los distintos profesionales de la unidad. “Lo primero fue poner en común las necesidades del Hospital de Día de Neurología en una reunión multidisciplinar en la que también se contó con pacientes en diferentes estadios evolutivos y con distintos tratamientos”, explica Carmen Pajuelo, supervisora de enfermería del Servicio de Neurología de la Fundación Jiménez Díaz. En este encuentro, se identificaron los recursos necesarios y se definieron planes de mejora específicos.

Su compañera Estela Pérez, enfermera especializada de la Unidad de Esclerosis Múltiple de la Fundación Jiménez Díaz, añade que “se desglosó detalladamente cada circuito de la unidad para identificar los recursos necesarios de personal, material y medios, a fin de tener claras las necesidades a cubrir y el plan a implementar para cubrirlas”.

Información accesible para un mejor manejo de la enfermedad

Más allá del diagnóstico y la atención médica, otro de los aspectos fundamentales en el manejo de la esclerosis múltiple es el acceso a información fiable y continuada. Uno de los problemas que más preocupa a los pacientes es la falta de recursos accesibles para entender su enfermedad y el impacto que tendrá en su día a día.

"Entre las necesidades que nos trasladaron los pacientes destacaron la incertidumbre, que a veces se alarga mucho, que les supone el tiempo que transcurre entre la sospecha diagnóstica y el diagnóstico definitivo, así como un deseo de tener acceso a más recursos e información fiable que complete la recibida en consulta y de forma más continuada en el tiempo",  apunta la doctora Aida Orviz.

Para atender esta demanda, se ha desarrollado material audiovisual con contenido relevante para los pacientes, que estará disponible en el Portal del Paciente, una plataforma digital que permitirá a los afectados acceder a información estructurada sobre su enfermedad, tratamientos y evolución.

Un modelo que puede transformar la neurología

La optimización del circuito asistencial no solo ha demostrado ser eficaz en la esclerosis múltiple, sino que también podría servir de referencia para mejorar la atención en otras patologías neurológicas que requieren diagnósticos complejos y personalizados.

Con una combinación de diagnóstico rápido, digitalización de procesos y acceso a información fiable, este modelo supone un gran avance en la atención sanitaria y un ejemplo de cómo la optimización del sistema puede traducirse en beneficios tangibles tanto para los pacientes como para los profesionales de la salud.

La reducción de la incertidumbre no solo acelera el diagnóstico, sino que también mejora la calidad de vida de quienes conviven con la enfermedad. Un enfoque que, sin duda, marca el camino a seguir en la atención neurológica del futuro.