La fibrosis quística es la enfermedad rara que afecta a más personas en España. Alrededor de 2.500. Elisa González convive con ella desde que nació en Vigo hace 28 años. Como ella misma explica, "cuando le dices a unos padres que su bebé de tres meses tiene la enfermedad miran en internet. Cuando leen sobre qué es y cómo afecta tienen ganas de pegarse un tiro".
Esta brutal frase no es baladí. Hasta hace poco ni siquiera había unidad de adultos porque la esperanza de vida estaba en torno a los 20 años. Ahora, en 2019, la esperanza de vida en los países desarrollados es de 45 años, 48 en países como Canadá. Pese al incremento de esa esperanza de vida enmás de un 50 por ciento en los últimos años, los datos siguen siendo demoledores.
Elisa lleva luchando 28 años, siempre tratando de que su vida sea lo más normal posible. Estudió bellas artes y al terminar decidió trabajar como cualquier otra persona, pero su mochila siempre iba con ella. En 2016 ganó dos concursos para hacer proyectos, uno para una conocida bebida y otro para el Museo Reina Sofía. Trabajó, trabajó y trabajó. Tanto se esforzó que su cuerpo dijo basta y tuvo que ser ingresada dos veces en un año. Y la realidad se impuso: "o trabajo o me cuido".
Cada ingreso le suponía 15 días en el hospital. Allí dos pautas, descanso y medicación. La fibrosis quística tiene dos vertientes, la puramente médica, esa que te destroza físicamente poco a poco hasta que te vence, y la psicológica. La primera tiene un enemigo muy potente que avanza a pasos agigantados. Tan agigantados que en EEUU hay un nuevo medicamento de terapia génica que paraliza la enfermedad. Aun no ha llegado a España, pero está a las puertas.
La segunda es otro cantar. Esta enfermedad te obliga a hacer ejercicios con inhaladores dos veces al día para poder controlar al mayor enemigo, la mucosidad que te merma poco a poco. 40 minutos por la mañana y otros 40 por la tarde. A eso hay que añadir el ejercicio físico que hay que hacer para no perder capacidad pulmonar. Psicológicamente es brutal para los pacientes.
Por eso, durante los días de ingreso Elisa le pidió a sus padres que le llevaran sus pinturas. Así, en una sala de hospital, nació Crepitantes. Elisa decidió que su mochila, sus mocos, no debían ser solo el enemigo sino alguien con quien compartir la vida. Al fin y al cabo van con ella desde que nació. En aquella habitación comenzó a dibujar sus mocos como terapia contra el aburrimiento, pero sobre todo contra la losa psicológica que es esta enfermedad.
Como ella misma explica, "decidí utilizar los mocos porque así me llevaba mejor con la enfermedad", y añade "el moco cuando estaba fuera era un colega y no un enemigo en mis pulmones".
Como buena millennial, la joven abrió una cuenta de Instragram y otra de Twitter y Facebook. Las redes sociales vieron nacer su nueva forma de terapia. Y a veces, las redes hacen su magia.
Esos dibujos llegaron a diferentes rincones del planeta, así como a las manos de sus directoras de tesis. Las segundas le pidieron que hiciera un proyecto de investigación en la Complutense, lugar donde actualmente da clases.
Pero lo realmente mágico fue la respuesta de la gente. Muchos padres asustados, a cuyos hijos pequeños hay que explicarles de una forma sencilla qué es la fibrosis vieron en los dibujos de Elisa la llave para poder hablar con ellos. La joven lo explica perfectamente: "lo empecé para mí, para expresarme, pero entró gente de todo el mundo".
Desde Canadá a Inglaterra
Los mensajes de familias con enfermos de fibrosis comenzaron a entrar en su cuenta, desde Canadá a Inglaterra. Lo que comenzó como vía de escape y autoterapia se había convertido en la tabla de salvación de miles de personas a lo largo del mundo. La cuenta no pasó desapercibida y ahora, Elisa, además de seguir dibujando a sus crepitantes y cómo es el día a día con ellos, viaja por toda España dando conferencias para explicar su obra. Ya hay médicos que utilizan sus dibujos para interactuar con los más pequeños.
Algunos de sus dibujos, en especial el autorretrato que hizo en el hospital en 2016 durante su segundo ingreso, y que ahora está en la colección de arte moderno de la Fundación María José Jové tras ganar el premio internacional de arte contemporáneo, recuerda a la obra de otra gran mujer que utilizó su pintura que expresar los sentimientos hacia sus dolencias físicas. Era Frida Kahlo.
Kahlo dibujó como se sentía, Elisa también. Pero la joven española, además, utiliza sus dibujos para ayudar a terceros. Elisa explica que "Hago los dibujos muy blancos, que puedan consumir los niños. Los subo a Instragram y ellos acceden con el teléfono móvil".
Los padres enseñan los dibujos de la cuenta a sus hijos. Esos crepitantes ayudan en el tratamiento a la hora de sacar de los pulmones a ese enemigo. Su arte cala tanto en los más pequeños que incluso una niña de 9 años le escribió para decirle que los había visto en una de las tortitas que tomaba por la mañana.
Embarazo
La última hazaña de esta luchadora ha sido ser madre. Su bebé tiene menos de un año, pero ahí están las dos. Quedarse embarazada teniendo esta enfermedad es una locura según los médicos, pero Elisa no quería perderse esa parte de su vida. Tras unos análisis que arrojaron que su pareja no era portadora del gen de la enfermedad, ella se quedó embarazada.
El principio del embarazo fue bien, pero a medida que la barriga crecía, el diafragma subía y empeoraba su estado físico. La joven controló la situación haciendo mucho ejercicio. Se machacó tanto que incluso mejoró su capacidad pulmonar. Cuando por fin nació su pequeña llegó el postparto.
"El postparto fue súper bestia", comenta. Tanto es así que estuvo unos meses que no pudo ni dibujar porque además del bebé, tenía que hacer sus ejercicios dos veces al día y pincharse, de forma intravenosa, tres veces al día antibiótico. Pero lo logró. Y ahora, con su niña en brazos cuenta cómo sigue utilizando a sus crepitantes para ayudarse a ella misma y a otros.
Elisa González tiene un humor negro, muy negro, que no se parece en nada a sus alegres dibujos. Escucharla ponerle humor a situaciones realmente difíciles recuerda muchísimo al humor que utilizan, por ejemplo, los periodistas de sucesos. Ejemplo de ello es cómo 'conquistó' a su marido, que es 16 años mayor que ella.
Entre risas cuenta que a él "le daba cosa la diferencia de edad", a lo que ella le respondió, "tú tranquilo, entre tu edad y mi enfermedad, nos moriremos a la vez". Elisa es sarcástica y ácida, pero también soñadora y altruista. Uno de los últimos trabajos que ha hecho es con la asociación de pacientes con fibrosis de Madrid. Han editado un manual para niños. No salen sus crepitantes, pero sí sus dibujos.
