Sergio tiene 34 años y nació con atrofia muscular espinar. Su caso, por lo tanto, es diferente al de otras personas a las que la vida les pone una barrera inmensa en el camino, por ejemplo, a causa de un accidente. Sin embargo, el sentimiento de añoranza -bien por algo que nunca se tuvo- o por una cosa que se echa de menos, existe en ambos casos, y el mensaje que quiere trasladar el protagonista primero de estas líneas es el mismo para todos a los que les falta algo que, de tan acostumbrados que estamos a tener, a veces no valoramos lo suficiente: la vista, caminar, hablar. Rendirse no ha ser una opción.

Ejemplo de superación, Sergio acude cada día a la universidad para realizar sus estudios de doctorado como un alumno más. Lo que es, al fin y al cabo, lejos de paternalismos. Y es que lo único que le diferencia del resto de la clase es que en el transcurso de la jornada le acompaña una persona que es “sus pies y sus manos”.

Carolina Gallón, de 41 años, es una de las trabajadoras que ejerce como asistenta personal con la Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Madrid (FAMMA), organización de cuyo programa destinado a ayudas de estudiantes universitarios se benefician ya una quincena de personas desde hace dos años.

En un mundo con muchos tabús aún por superar -aunque cada vez menos-, todas las voces de estas líneas defienden la necesidad de solicitar ayuda si se necesita en cualquier punto de la vida. Y seguramente el de las personas con discapacidad sea un ejemplo flagrante de ello. Sergio es muy claro cuando asegura en declaraciones llegadas a este periódico que tomó la decisión tanto por él como por su familia.

“No quería bajo ningún concepto que el día de mañana mi familia estuviera supedita a mí, ni yo a ellos (…) Además, iba a llegar un momento en el que no iban a estar”, ejemplifica, recordando emocionado a su padre, que falleció en 2018: “Empecé con asistencia personal en 2015. Y dentro de lo que supone la muerte de un padre, yo le pudo llorar como tal, no como mi principal sustento (…) Me dio una pena enorme, evidentemente, pero me alegré de poder llorarle así, sin preocuparme de quién me iba a levantar mañana de la cama”.

Asimismo, recuerda la importancia del lenguaje y responde a quienes puedan considerar que una persona con discapacidad deja de ser capitán de su barco más allá de lo que la falta de movilidad u otras cuestiones le limitan: “Cuando la gente dice que nos cuidan (…) A mí no me cuida nadie. Yo sé que si me encuentro mal tengo que ir al hospital; y yo soy quien guió la directriz de cuándo debe ser la atención que necesito. Sencillamente, los cuidados básicos no recaen sobre mi hijo, mi pareja… sino sobre una persona que está contratada para ello”.

Esa persona es precisamente Carolina, quien acompaña a otras personas a la universidad, donde es su ‘sombra’ a la hora de tomar apuntes, viajar en transporte público o cubrir sus necesidades más básicas como ir al baño. Todo ello siempre respetando la máxima privacidad posible.

La privacidad, principio primero de la relación asistente-usuario

Esto última, que a la postre es lo que a algunas personas les impide dar el paso, lo explica el presidente de FAMMA, Javier Font, para el presente artículo. “Se insiste mucho en el respeto de la privacidad. Los asistentes no se entrometen en conversaciones privadas y dejan distancia en las relaciones personales y en el trato social durante el día a día”, subraya.

“La asistencia personal se enmarca perfectamente en un cambio hacia el que debemos ir tanto a una edad más temprana, como más adulta y anciana, porque las personas mayores viven cada vez más, pero pasan su última etapa en peores condiciones de vida, apareciendo situaciones de discapacidad o dependencia”, añade Sergio. “Si queremos un envejecimiento activo en el hogar la asistencia personal también tiene un papel muy importante que desempeñar. Por mucho que cueste cambiar de paradigma y meter a alguien externo en tu casa o la de tu familia, es lo más sano para todo el mundo. Muchas veces es meramente una cuestión de Derechos Humanos”, amplía

Infrafinanciación: "El anterior rector de la UCM quitó el servicio"

Las administraciones públicas son fundamentales en ese desarrollo, pero existe una “falta de compromiso” flagrante por parte del gobierno de la Comunidad de Madrid, aunque también del lado de las universidades. “El rector anterior de la UCM decidió quitar el servicio”, lamenta Font, que califica de “muy complicada” la relación público-privada y pide a los Ejecutivos hacer más para facilitar la contratación de profesionales o la creación de la figura laboral.

“Se echa de menos más aprendizaje sobre autocuidado, de levantar peso, de movimientos… más orientado hacia el tema de riesgos laborales, pero el resto de la formación depende de lo que busque el participante, no de imposiciones desde otras instituciones”, señala Carolina en un tono autosuficiente.

En el mismo sentido, el presidente de FAMMA no obvia que “vamos por el buen camino” después de que en julio de este año se aprobaran los criterios de formación para las personas que trabajan en este ámbito. “A pesar de la Ley de Dependencia, todavía es una figura con poco desarrollo, porque el Ministerio todavía tiene que crear la figura laboral (…) Se ha avanzado en tanto en cuanto se han fomentado esos módulos de formación, adecuación, por lo que los profesionales ya se pueden formar con bases; pero demandamos que la propia administración financie esa formación a múltiples personas”, apostilla.