Montserrat Esquerda es pediatra en el Hospital Sant Joan de Deu de Lleida, directora del Institut Borja de Bioética y presidenta de la comisión deontológica del Consell de Col.legis de Metges de Catalunya. La entrevistamos para que nos cuente, entre otras cosas, por qué es partidaria de que esta sociedad dé visibilidad a la muerte y al duelo.
PREGUNTA.- Esta semana, comenté con amigos que iba a entrevistarte, que eras pediatra y que hablaríamos de cómo comunicar la muerte. La reacción de todos fue decir "qué escabroso". Conociendo tu labor, me pareció que estábamos hablando de cosas diferentes mis amigos y yo. ¿Por qué la gente reacciona así?
RESPUESTA.- Algo que siempre comento es que nuestra sociedad ha desculturizado la muerte. Hemos perdido aquellas pautas culturales, aquella cercanía, que nos permitían convivir con la muerte. Esta respuesta que te comentaban es absolutamente normal, aparece con mucha frecuencia, porque hemos perdido esos referentes culturales que nos ayudaban a lidiar con la muerte. Eso no quiere decir que la muerte antes la viviéramos sin dolor. Dolía, daba miedo, pero era conocida. Ahora el problema es que la muerte ha desaparecido de nuestro panorama. Esto, antes de la pandemia, ahora no sé cómo quedará. El problema es que cuando alguien vive en una situación de muerte de alguien cercano, al no tener cabida en la sociedad, hay muchísimo más dolor. Hay mucha más incomprensión. Es muy difícil, si no hay espacio en nuestra sociedad para la muerte, estamos alejando a las personas que están en final de vida. Alejando quiere decir que quizá los amigos no irán ni a visitarlo, porque "qué voy a decirle", con lo que estamos dejando a la persona en final de vida o con diagnóstico grave más sola. Pero a las personas que después quedan en duelo viven esta extrañeza de toda la sociedad.
P.- Ocultamos el duelo lo cual hace más doloroso ese duelo.
R.- Sí, incluso la gente nota eso. Hace más de seis meses que se ha muerto su madre y el comentario "ya tendría que estar mejor". Seis meses en duelo es nada. Nada es casi ni haberse enterado de qué ha pasado. Los tiempos se acortan y hay una necesidad de la sociedad de decirle "ya estás bien, ¿no?". Pero aparte otra cosa que comentamos otras veces en duelo, cuando hemos podido llorar juntos, podemos reír juntos. Muchas veces, en los grupos de duelo, uno se imagina que está todo el mundo llorando, pero es que muchas veces también se ríe. Pero nos reímos conjuntamente, porque ya se ha sufrido conjuntamente.
En los grupos de duelo, uno se imagina que está todo el mundo llorando, pero es que muchas veces también se ríe.
P.- Justamente, lo primero que llama la atención en tus conferencias es que empiezas con humor. ¿Es para mantener la atención de la audiencia o porque también es importante a la hora de hablar de la muerte?
R.- Primero, yo soy así. Cuando con los estudiantes elegimos los valores y preferencias en final de vida y alguno dice que no podría respetar a alguien que quiera morir con humor, lo suspendo. Aquí en Cataluña tenemos los pallapupas, que son unos payasos de hospital. Hay emociones que son contradictorias con otras. Cuando uno disfruta y ríe, la ansiedad disminuye. Si podemos a veces reírnos del miedo, el miedo disminuye. A los niños a veces les pongo ese fragmento de la película de Harry Potter, en la que aparece un boggart que se convierte en tu mayor miedo. Si somos capaces de ridiculizarlo, de reírnos nosotros mismos, no que se ría otro, de nuestros propios miedos, son como emociones antagónicas que desactivan el miedo. No lo utilizo como un recurso comunicativo, yo soy así. Dicho esto, el humor debe dosificarse muy bien. Es el punto de ser capaz de reír juntos. A la hora de sobrellevar situaciones muy duras, tenemos acciones que nos ayudan a sobrellevarlas, como el compromiso, el soporte, el tener alguien a tu lado. Si con este alguien conectas, puedes llevarlo a reír juntos. Nunca vamos a reír juntos de entrada. Significa que, seguramente, hemos sufrido juntos.
P.- Está clara la importancia de la comunicación interpersonal ante ese sufrimiento. ¿Cómo puede estar afectando la pandiemia a esta comunicación?
R.- Primero, hemos estado más aislados. Pero en cierta manera, es difícil poder analizar la pandemia cuando la estamos viviendo. Hay cosas que nos sabemos si van a cuajar o no, pero de hecho, vibramos en cierta manera todos juntos, sobre todo en la primera ola. Tuvimos todos juntos un sentimiento, toda la sociedad, de "vamos a por ello, estamos juntos en esto". Esto también reconforta a la persona en duelo. Quizá no sea un contacto personal, ha perdido parte de ese soporte personal de los amigos, del entorno del trabajo. Pues también a veces ayuda, porque hay contacto personal también ahí. Eso lo hemos perdido porque teletrabajamos. Pero en cambio ha habido un momento en que vibrábamos todos. Era un momento que nos quedábamos en casa para proteger a las personas que lo están pasando peor. Y lo hacíamos con un sentido muy claro. La semana pasada una compañera médico, en un curso en el que coincidimos, me comentaba que en esa primera ola, llamaba a las familias, incluso a las que no conocía, cómo tenía que comunicar por teléfono un fallecimiento. Era un compromiso, era estar con los familiares todo lo que podían. Esas familias le agradecían por teléfono. No había contacto, no las había podido ver, y tener que comunicar algo así a una familia... Igual es una familia con la que había hablado siete u ocho días, pero no la había visto. Esos agradecimientos acababan con un "cuídese usted, doctora". Era algo que no se había vivido nunca antes.
P.- En tus conferencias utilizas la imagen de una puerta. ¿Qué representa esa puerta?
R.- A veces hay puertas que podemos esquivar. Si la gente esquiva esas conversaciones sobre el final de nuestra vida o de la de algún familiar, no atraviesa esa puerta. En sentido metafórico, abrimos puertas para hablar de la muerte, pero normalmente las acostumbramos a evitar. Es verdad que cuando las cruzamos, nos encontraremos con preguntas duras, pero son precisamente esas preguntas duras las que nos van a ayudar a vivir mejor, porque nos darán mucha más conciencia el día a día de la cantidad de veces que nos preocupamos por tontuna. Incluso ahora con la pandemia, recordamos la cantidad de planes que hacíamos el año pasado, con preocupaciones por agenda y otras cosas que han desaparecido y han resituado el valor. El contacto con la muerte te resitúa los valores y te hace fijar en lo esencial, por lo que si pasamos esas puertas de largo, es fácil que nos distraigamos, o incluso nos preocupemos o nos agobiemos por un montón de tonterías. Cuando llega el momento de la verdad y nos preguntemos qué nos hubiera gustado hacer, responderemos que estar más tiempo con los nuestros, dedicar más tiempo a los hijos, jugar más con ellos, perder el tiempo con ellos. Y trabajar menos.
El contacto con la muerte te resitúa los valores y te hace fijar en lo esencial
P.- La muerte es natural, pero tú eres pediatra y tienes casos en los que el niño no debe enfrentarse a la muerte de alguien cercano, sino a la propia muerte. Eso no parece muy natural. ¿Hay alguna forma más o menos plausible para enfrentar esta situación?
R.- Para mí es más fácil hablar de la muerte con niños y adolescentes que con adultos. No es difícil, los niños son mucho más directos y muchas veces, aceptan muy bien el hecho de no tener ni idea de cómo pasará. Compartir es el punto importante de cruzar esas puertas. Ahora es buen momento en la pandemia, porque si no hay muchas ansiedades de base, porque los niños han recibido muchos mensajes y hay mucho miedo asociado. Lo peor es tener miedo y no poder hablar de ello. Peor que el miedo en sí es no poder compartirlo con nadie. Y claro, los niños se enteran de todo. Un día entré en el hospital, había una niña de 3 años que iba hablando con su padre. Hablaba muy alto porque llevaba mascarilla, y estaba hablando de las PCRs. Cómo se ha incorporado el lenguaje de la pandemia en los niños. Si esa niña sabía hablar de PCRs, seguramente ha oído hablar del número de muertos. Respecto a la propia muerte, el niño muchas veces no necesita muchas explicaciones, lo que necesita es hablarlo. Se parte del miedo del adulto, que si habla ciertos temas, qué le voy a explicar, no sé exactamente qué decirle. Esa parte de no sé que decir, pero estaré contigo en todo momento, que es como un compromiso, es lo que nos va a ayudar más.
Dra. Montserrat Esquerda: "Es difícil poder analizar la pandemia cuando la estamos viviendo. Hay cosas que no sabemos si van a cuajar o no"
P.- Antes mencionabas a los estudiantes y los valores y preferencias en final de vida. Con ellos haces un juego de cartas. ¿En qué consiste?
R.- Cuando nos toca de los temas de decisiones en final de vida, porque toca, y les va a tocar, parte de la dificultad es que no tenemos incorporada una información en cuidados paliativos. Lo primero es que los estudiantes forman parte de esta sociedad, y quizá no han hablado nunca de ello, y tienen que ser capaz de hablar de ello con sus pacientes. Uno de los ejercicios lo hacemos con unas cartas, que están comercializadas, para abrir conversaciones con tus pacientes. Son de Estados Unidos, pero como en Estados Unidos hay mucho hispano, hay versión en castellano. Las encargué y las utilizo. Preguntan cuáles serían tus valores y preferencias en final de vida, qué es lo que consideras fundamental. Se hacen la pregunta por dos razones: entender que no todos preferimos lo mismo en final de vida y saber respetar y conocer lo que quiera el otro. En los estudiantes casi siempre gana el estar acompañado, tener a su familia. Pero cuando estas cartas se han pasado a pacientes, entre las primeras cartas que utilizan está la de no ser una carga para su familia. Imaginemos que yo como médico no me he planteado todas estas cosas, pues intentaré que siempre haya una persona con esa persona enferma. Le diré a la hija que no deje a su padre y en cambio, para su padre la mayor preocupación es no ser una carga para su hija. Igual está preocupado por que su hija no pierda el trabajo. Si no aprendemos hablar de cosas que son muy concretas, si yo como médico no reconozco que eso es mi valor, y que para otros no ser una carga es un valor, no podré actuar en consecuencia. Lo que yo ahora valoro, quizá cuando llegue el momento no tendrá el mismo valor. Cambiamos con el tiempo y con las circunstancias, pero como mínimo he reflexionado sobre que hay distintos valores al final de vida, y no priorizando lo mismo. Hay mucha variedad. Las cartas son un instrumento que tienen como fin hablar de la muerte.
P.- Si seguimos con los estudiantes, dices que los deberes no se acaban en la secundaria o en la universidad, que hay que ir por la vida con los deberes hechos. ¿Cuáles son esos deberes?
R.- Esto lo utilizaba un paliativista. Ante todo esto que hablamos, del tabú de la muerte, hay un punto de inflexión que son los cuidados paliativos. Tenemos aquí el Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación "La Caixa" que es un referente. Lo comento porque los paliativos nos han enseñado a todos, incluso a los médicos que no lo teníamos muy claro, a mirar la muerte. Pero también te enseña en la vida. No hay que esperar al final de vida porque nunca sabes cuándo te va a pasar. Tener una enfermedad que te permita resolver tus deberes es, en cierta manera, un regalo, porque hay personas a las que la muerte llega de forma abrupta. Por eso hay que ir por la vida con los deberes hechos, dando gracias a quien nos toque, saber perdonar que tenemos ahí, hablar con gente con la que dejamos de hablarnos y ya ni nos acordamos por qué, perdonarnos los errores a nosotros mismos, saber decir adiós, saber decir te quiero, saber decir has sido importante en mi vida, a quien toca.
P.- Has hablado de los cuidados paliativos. ¿Cuál es tu posición ante la eutanasia?
R.- Es otro debate. Yo comenté alguna vez que creo que es iluso pensar que con una ley de eutanasia vamos a solucionar los problemas de final de vida, porque por ejemplo, desde 1986, con la Ley General de Sanidad, la información es del paciente, no de la familia. Pero uno de los conflictos éticos más frecuentes que nos seguimos encontrando hoy en día son las conspiraciones del silencio. Conspiración del silencio es cuando la persona adulta y consciente no sabe que va a morir, y lo sabe toda su familia, lo saben los profesionales, pero no se lo comunican para protegerlo. Este es un conflicto ético muchísimo más frecuente que la eutanasia porque se da en un porcentaje altísimo. En cambio, la ley dice que al que deberíamos informar es a los pacientes. Creo que hay muchísimo por hacer en final de vida. Una sociedad que no es capaz de mirar cara a cara a la muerte, que no es capaz de hablar de la muerte, ¿nos planteamos una ley de eutanasia? Vamos a velocidades muy distintas.
Una sociedad que no es capaz de mirar cara a cara a la muerte, que no es capaz de hablar de la muerte, ¿nos planteamos una ley de eutanasia? Vamos a velocidades muy distintas.
P.- ¿"Vivir mejor para morir mejor" es una máxima tuya?
R.- Es algo que me salió espontáneamente. Cuando uno, en cierta manera, le ha encontrado el sentido a su vida, que tiene conciencia de que ha tenido una vida buena, puede cerrar esa etapa. No nos pasa a todos y no sabemos si nos va a pasar, porque la muerte llega de distintas maneras.