Las demandas de las familias con hijos en cuidados paliativos a Moreno Bonilla se quedan a medias un año y medio después

Inma es madre de Sara, una niña que tiene 14 años y lleva en cuidados paliativos desde 2017. A causa de una malformación cerebral, Sara tiene muchos problemas respiratorios y está hospitalizada en régimen domiciliario, con una atención continuada las 24 horas. En febrero de 2024, madres y padres con hijos en cuidados paliativos acudieron al Parlamento de Andalucía para hacerle al presidente una petición "humana", "vital": que los servicios de cuidados paliativos estuviera íntegramente las 24 horas del día, porque solamente lo está de 08:00 horas a 15:00 horas y de lunes a viernes.

Cuando la madre habla de una unidad íntegra se refiere a un equipo con médicos y enfermeros; en Sevilla también está compuesta por un psicólogo y un asistente social. Cuando a las 15:00 horas esta unidad deja de estar operativa, el cuidado pasa a las familias, adquiriendo una responsabilidad que supera todas dimensiones.

Ante las demandas de las familias, Moreno prometió que antes de que finalizara 2024 esa promesa estaría cumplida, y los padres y madres podrían estar seguros de contar con un respaldo médico en caso de complicaciones. Así, les aseguró que en el primer trimestre de 2024 llegaría el teléfono y a lo largo del año se iría implantando la guardia continua. Al no llegar ninguno de los dos compromisos, fue cuando en junio de 2025 se hizo una entrega de 127.000 firmas en el Parlamento andaluz.

Un año y medio después ha llegado la primera medida que el Gobierno de la Junta ha tomado en este tema, dotando únicamente de un servicio telefónico de atención las 24 horas del día durante todos los días de la semana.

“Estamos al lado de estos menores y de sus familias siempre, porque en los cuidados paliativos es fundamental aliviar, acompañar, escuchar y dignificar cada instante”, comentó la consejera, Rocío Hernández. Sin embargo, para Inma esta medida no solo llega tarde sino que es "insuficiente". "Es mucho, estoy muy contenta, pero no es suficiente, porque nosotros desde el primer momento lo que pedimos es tener el sistema operativo las 24 horas. Es un primer paso que esperamos que sea de verdad".

No pedimos un imposible

Sara, al igual que muchos otros niños y niñas en esta delicada situación, requiere de un cuidado continuo. "Ella tiene muchas crisis respiratorias, epilépticas y otras agudizaciones de posibles problemas o bien infecciosos o respiratorios, por lo que su manejo es delicado y complejo. Si se pone enferma o tiene una crisis importante fuera de su horario nos vemos muy desatendidos", explica su madre.

De hecho, cada vez que los servicios han acudido a atender a Sara, "lo primero que han hecho es montarla en una ambulancia y llevársela al hospital" porque "los médicos que no conocen el estado ni el manejo de esta enfermedad, lo que hacen es mandarla al hospital", a diferencia de cuando la atienden médicos de paliativos que saben su estado, cómo está y cómo tratarla.

No solo en términos humanos, sino en términos económicos, explica su madre, es mejor si dotaran de ese servicio de médicos para dar cobertura a los niños, "porque cuesta más una cama de hospital y de UCI", subraya ante la incomprensión por la que no no se ha dispuesto ya, desde la Junta, de un equipo que ya existe en otras comunidades y dar cobertura a las familias.

Por tanto, la llegada del teléfono de atención 24 horas provoca mayor tranquilidad en la familia, pero "no es suficiente". Aunque, ese teléfono aún solo está disponible en Málaga. En octubre llega a Sevilla y posteriormente a toda Andalucía, según trasladó la Junta.

"Anuncio electoral"

El portavoz adjunto del PSOE-A, Rafael Recio, calificó la llegada del teléfono de atención 24 horas de una medida "electoralista" ante la "falta de gestión" del Gobierno andaluz. En ese sentido, destacó los meses de "incumplimiento" del Ejecutivo andaluz para con estas familias, cuando, "mirando a los ojos", dijo que en "dos meses estaría cumplida" las demandas de las familias.

Las familias ya "no quieren más promesas", subrayó el portavoz, sino que lo que "necesitan son certezas".