Este martes se celebra el Día Mundial del Párkinson, declarado en 1997 por la Organización Mundial de la Salud (OMS) con el objetivo de concienciar a la sociedad de esta enfermedad neurodegenerativa que afecta a las más de ocho millones de personas a lo largo del globo terráqueo. En el caso de España, la enfermedad de Párkinson afecta a 160.000 personas diagnosticadas. Esta patología actúa contra el sistema nervioso causando severos daños a nivel neurológico y generando alteraciones en el control y coordinación de los movimientos del cuerpo, sin embargo, los síntomas de esta afección no solo se exponen visibles ante los problemas de equilibrio y rigidez motora, sino que también presenta indicios invisibles ante la población desconocedora de esta enfermedad.
Desde la Federación Española de Párkinson, con motivo de esta jornada, han recordado a la sociedad la necesidad de incorporar una imagen más ajustada a la realidad de las personas con párkinson, alejada de la estereotipada concepción de la enfermedad llena de prejuicios. “Este desconocimiento provoca que, en muchas ocasiones, no se respeten los tiempos que las personas con párkinson necesitan en el desarrollo de su actividad diaria y en el desempeño de su vida social”, explica Alicia Campos, directora de la Federación. De esta forma, la asociación bajo su campaña Dame mi tiempo, reivindica la necesidad de abordar la enfermedad desde una mirada larga a través de la paciencia, la empatía y la comprensión.
El desconocimiento provoca que no se respeten los tiempos de las personas con párkinson
Asimismo, denuncian que “los bloqueos de la marcha, la lentitud de movimientos, la falta de equilibrio al caminar, la rigidez facial o la alteración de la voz son síntomas desconocidos de la enfermedad que, si se manifiestan cuando las personas con párkinson están en espacios públicos o eventos sociales, les sitúan en una posición vulnerable ante las miradas, gestos y actitudes” de una sociedad desconocedora de los síntomas de las personas que padecen esta afección neurodegenerativa. “Solo desde el respeto a los tiempos, podremos avanzar hacia una sociedad más justa, más empática y más sensibilizada”, aseguraba el presidente de la Federación, Andrés Álvarez.
Los grandes desconocidos sobre la enfermedad de Párkinson
El párkinson provoca una serie de síntomas motores y no motores. Los más conocidos por la población son los asociados a los motores como la lentitud de movimientos, el temblor en reposo, la rigidez muscular, la alteración de la marcha o el desequilibrio. Pero esta enfermedad también provoca una amplia variedad de síntomas no motores como neuropsiquiátricos y autonómicos, trastornos del sueño, dolor y otras alteraciones sensoriales, que tienen un “gran impacto en la calidad de vida de las personas con párkinson, así como en sus familiares y las personas cuidadoras”.
Lo que muchas personas desconocen sobre esta patología neurodegenerativa son las fluctuaciones o momentos on-off, son los momentos en los que los síntomas del párkinson reaparecen, cambios imprevisibles provocados por el efecto de la medicación, que se reduce a lo largo del tiempo. El mayor conocimiento sobre la enfermedad reducirá los estereotipos y prejuicios sobre la misma, así como las demandas y las necesidades de las personas afectadas, familiares y cuidadoras.
El caso de Emilia es un ejemplo de la concepción general que existe en la actualidad en torno a esta patología. “Yo antes intentaba agradar a todo el mundo y después de este diagnóstico me preocupo más por mí”, relata la afectada por párkinson. Y suma cómo le afectó el desconocimiento de su entorno antes de ser diagnosticada. “En casa tenía dificultades para abrir las latas de refresco o desenroscar una botella y algunas veces me acusaban de cómoda, me decían ‘por favor, no puedes abrir una lata’ y nadie sabía lo que me estaba pasando”.
No todos tenemos los mismos síntomas ni las mismas necesidades
“Luego fue un disgusto para todos por el comportamiento que habían tenido inconscientemente”, añade Emilia. Por ello, señala que “para sensibilizar a la población del tiempo que necesitamos las personas que padecemos párkinson, primero habría que informarle de qué síntomas podemos tener los que la padecemos porque no todos tenemos los mismos síntomas ni las mismas necesidades”.
Paciencia, comprensión ni tampoco adelantarse son los ingredientes para fomentar una sociedad más empática y justa con las personas que padecen esta enfermedad. “A veces me he visto en alguna situación en que me siento inútil porque voy lenta y alguien se adelanta y me lo hace, no quiero que me ayuden si no necesito ayuda”, recalca Emilia.
Inéz Rodríguez también pide que se de una mayor visibilidad al resto de síntomas que genera esta enfermedad “y que se conciencie un poco más”. “La gente no sabe la inmensa cantidad de síntomas, desde la pérdida del olfato, la rigidez muscular, la lentitud a la hora de hacer las cosas, la microescritura o la pérdida de voz”, explica Rodríguez. La afectada por párkinson también narra alguna de las situaciones en las que se ha sentido discriminada como en situaciones en las colas de los supermercados o para realizar trámites burocráticos. “Se escucha a la gente que está detrás resoplando, ya te están metiendo prisa, te estresa y te presionan”.
También cuenta la necesidad de empatizar con las personas afectadas por el párkinson durante las aglomeraciones. “Si estás en un momento con la medicación baja y no puedes andar, te quedas con los pies bloqueados, se te quedan en el suelo como dicen, entonces el cuerpo se puede y para adelante y te puedes caer”, explica Rodríguez. “Sientes que la gente te lo ve también, a lo mejor no se dan cuenta, pero tú tienes la percepción de que te están observando”.
Asimismo, con esta campaña, la FEP busca poner el foco en la importancia de reducir los tiempos de espera en la atención sanitaria a las personas con párkinson. El tiempo que las personas tardan en recibir el diagnóstico, el tiempo que las personas esperan para ser derivadas a neurología o el tiempo que las personas con párkinson esperan hasta la siguiente consulta de neurología.
De esta forma, la Federación pide a las consultas de neurología que se adapten a las necesidades de los pacientes, acortando los tiempos entre consultas y dedicando espacios de atención centrados en la persona y en lo que se respeten sus tiempos.
