Padres y familias en Sevilla reclaman a la Junta de Andalucía atención paliativa pediátrica de 24 horas al día para atender a una treintena de niños en una situación clínica grave y que precisan de más recursos médicos.
'Los niños también se van: Garanticen un servicio de guardia en cuidados paliativos 24/7' es la iniciativa pública que han impulsado las familias sevillanas a través de la plataforma Change.org -la segunda en menos de un año, llegando a conseguir la primera más de 13.000 apoyos- y revertir una situación que no cubre las necesidades de los menores que precisan de atención médica constante. En concreto, los afectados son atendidos por los Servicios Paliativos Pediátricos del Hospital Virgen del Rocío. A fecha de este jueves, la petición ya cuenta con cerca de 1.900 firmas.
Debido a que los domicilios de estas familias se han convertido en verdaderos hospitales caseros, con sus máquinas especializadas y medicamentos, reclaman un servicio de guardia de 24 horas y todos los días de la semana, ya que actualmente cuentan con un servicio de atención que comienza a las 08.00 horas de la mañana y se corta a las 15.00 horas de la tarde, con un turno de guardia hasta las 20.00 horas, remarcando que no cuentan con la supervisión de profesionales a partir de esta hora ni los fines de semana. En términos globales, en España, en torno a 25.000 niños precisan de estos cuidados, pero tan sólo dos de cada diez los reciben, según refleja la Asociación Española de Pediatría.
La Junta de Andalucía, dirigida por el popular Juan Manuel Moreno Bonilla, trató de eliminar este primordial servicio hasta las 20.00 horas el pasado otoño pero, finalmente, no lo llevó a cabo. En este sentido, las familias apuntan a que el servicio de paliativos es más rentable para el Sistema Andaluz de Salud (SAS) que las atenciones básicas de urgencias, ya que suelen declinar en hospitalizaciones innecesarias por el desconocimiento de los casos concretos de los niños.
La llamada de auxilio de las familias sevillanas
Este periódico ha podido conocer algunos de los testimonios de los padres afectados que reclaman mejores condiciones en la hospitalización de sus hijos. “Estamos dedicados a él las 24 horas, tenemos maquinaria en casa que pensábamos que nunca íbamos a utilizar pero, a partir de las 20h no tenemos nada, nos tenemos que apañar con las urgencias normales. Si Juan Carlos se pone malo, tenemos que llamar al 061, pero acude un doctor que no conoce su enfermedad y en el 99% de los casos nos mandan al hospital. Gastos e ingreso hospitalario que se podría evitar”, confiesan Remedios y Manuel, padres de Juan Carlos.
María José y Gustavo son padres de Manuel y Gustavo, que relatan las dificultades a las que han tenido que hacer frente ante las adversidades por no contar con los recursos necesarios. En concreto, se refieren a un episodio de crisis respiratoria grave por el que tuvieron que acudir a las urgencias más cercanas, pese a que precisaban de las atenciones de cuidados paliativos del Hospital Virgen del Rocío. “Debemos seguir dándole voz a la que no tienen nuestros hijos. Son ellos los que luchan, los que quieren seguir viviendo, los que salen de las crisis cuando todos los dan por perdidos. Se lo debemos”.
Sara, de 12 años, sufre de malformación general y síndrome de Peters -ceguera-, por lo que necesita “vigilancia continua por videocámaras”, siendo el sistema de paliativos “el mejor equipo” para salvarle la vida: “Son niños muy frágiles, pero a la vez muy resistentes, su vida pende de un hilo”, describe su madre, Inmaculada. “Sin estos cuidados tenemos que tomar decisiones que no nos corresponden”, enfatiza, remarcando a la par la importancia de los cuidados paliativos no sólo en Sevilla, sino en el conjunto de Andalucía.
Estado de la Atención Paliativa a menores en España
Sevilla es tan sólo un ejemplo más de una realidad que se da en todos los puntos del país. Así describe su realidad el Dr. Sergi Navarro, presidente de La Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) y jefe de la Unidad de Atención Paliativa del Hospital San Juan de Dios de Barcelona. “Se trata de un servicio fundamenta y necesario para niños y niñas con una situación grave. Ante enfermedades crónicas, en estado grave o avanzado, se trata de ofrecerles atención especializada 24 horas, 7 días a la semana, no sólo telefónica, sino con posibilidad de presencialidad domiciliaria”, explica en declaraciones a las que ha tenido acceso ElPlural.com.
En Cataluña, a día de hoy, existen tres hospitales de referencia, y otros siete más con disponibilidad para prestar estos servicios. La PEDPAL aconseja en este sentido homogeneizar con carácter urgente esta prestación. El Gobierno central, por su parte y según hace referencia este especialista, ya trabaja en la evaluación de la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS.
