Las patologías neuromusculares, como la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) se caracterizan por una pérdida progresiva y crónica de fuerza muscular, y generan una grave discapacidad que compromete diversos sistemas del organismo.
Se trata de enfermedades complejas, que precisan la atención de múltiples especialistas, lo que lleva a los pacientes a continuas consultas en el hospital.
Para facilitarles todo el proceso médico y mejorar su calidad de vida, el Hospital Universitario Infanta Elena, integrado en la red sanitaria pública madrileña, cuenta desde hace unos meses con una Unidad Multidisciplinar de Patología Neuromuscular, que permite optimizar la atención y el tratamiento de este tipo de enfermedades.
Todas las consultas en un día
“Se unifican las visitas en un solo día”, explica a ELPLURAL.COM el doctor Francisco Murcia, uno de los responsables de la unidad, junto a Alejandro Acosta.
“Hay que tener en cuenta que este tipo de pacientes pueden visitar en un mes hasta 5 ó 6 especialistas”, apunta. De este modo, se le evitan, tanto al afectado como a la familia, múltiples desplazamientos,lo que repercute de forma directa en “su calidad de vida”.
Abordaje multidisciplinar
Por otro lado, a los facultativos les permite “trabajar en equipo, de manera multidisciplinar”, subraya el doctor Murcia. “A primera hora de la mañana se lleva a cabo una reunión en la que se comentan los casos a tratar y se revisan los de la visita anterior por si hay que pedir alguna prueba o realizar indicaciones terapéuticas”, comenta.Y, al término de la jornada, se lleva a cabo “otro encuentro en el que se planifica el seguimiento del paciente”.
Vivir más y mejor
Pero las ventajas de esta forma de trabajar no acaban aquí. “Aunque no hay mucha literatura científica al respecto, los datos indican que el manejo de estas patologías en unidades multidisciplinares hace que los pacientes vivan más y mejor”, apunta este neurólogo. “Trabajar coordinadamente hace que el paciente acepte mejor los tratamientos y los cumplimente más”, indica.
A esto hay que añadir que evita errores de información y mejora toda la esfera psicológica, social y familiar, que “muchas veces nosotros dejamos en un segundo plano, pero que para el paciente y la familia es, incluso, más importante que la elección del tratamiento o la velocidad de realización del diagnóstico”, advierte.
“Cubrir esa faceta es fundamental”, recalca el doctor Murcia, de ahí que la Unidad cuente con un psicólogo. “Su nivel de satisfacción mejora, y por tanto, su calidad de vida, también”, precisa.
Mucho más que ELA
Pero, además del abordaje multidisciplinar, el aspecto más novedoso de la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital Infanta Elena, es la inclusión en la misma de distintas enfermedades. En España hay varias “unidades monográficas de ELA, la enfermedad más paradigmática”, sostiene este neurólogo. Pero aquí se incluyen muchas otras patologías como “la miastenia, la atrofia muscular espinal, la enfermedad de Steinert o la de Kennedy”, relata este médico, que añade que “ahora estamos probando también meter otras patologías que no son exclusivamente de carácter neuromuscular sino neurodegenerativo, pero que requieren la atención de varios especialistas, como la ataxia espinocerebelosa o la ataxia de Friedreich”.
Del mismo modo, no se descarta incorporar más servicios a los que en la actualidad ya participan en la Unidad: Otorrinolaringología, Rehabilitación, Neumología, Endocrinología, Cuidados Paliativos y Neurología, Neurofisiología, Radiología y Genética.
Mayor incidencia y prevalencia
La incidencia de la patología neuromuscular en los últimos años ha crecido. En algunos casos, como en el de la ELA- que se ven, sobre todo, en población con edad avanzada- o en en de la Miastenia Gravis, -que tiene un doble pico de incidencia, uno en el adulto joven y otro en la vejez, entre los 60 y los 70 años-debido al aumento de la esperanza de vida.
Asimismo, “hay también un incremento de la prevalencia”, apunta este neurólogo del citado hospital madrileño, ya que, si bien, hay enfermedades que no tienen tratamiento curativo, “el soporte que se puede ofrecer ayuda a que el paciente pueda vivir más tiempo con mejor calidad de vida”.
