Adrián Santiago es un niño de cinco años que sufre distrofia neuroaxonal infantil (INAD), una enfermedad ultra rara por la cual va perdiendo capacidades progresivamente y cuya única esperanza es un ensayo con terapia génica que cuesta alrededor de siete millones de euros. Debido al elevado montante requerido, desde hace más de un mes y medio los vecinos de Maracena (Granada) -lugar en el que vive la familia del menor- iniciaron una recolecta para ayudar a los padres de Adrián a frenar la grave enfermedad que sufre su hijo.
Para ser más precisos, los vecinos de Maracena decidieron colocar más de un centenar de huchas a lo largo de todas las panaderías, bares y tiendas de la localidad granadina. Una recolecta en la que se sumó prácticamente todo el pueblo y que tenía de fecha límite este 10 de marzo. Sin embargo, cuando el lunes los vecinos fueron a recoger las huchas para dárselo a la familia de Adrián, se encontraron con que una de las huchas, instalada en una cafetería, había sido sustraída.
“No se puede caer más bajo”, subraya Javier, padre de Adrián, en declaraciones a 'NIUS'. “No sé lo que habría dentro, pero es un daño que se hace a todo el pueblo que se ha solidarizado”, añade, asegurando que los ladrones “sabían lo que hacían” ya que en la hucha había una imagen del rostro de su hijo y el objetivo de la recolecta.
Así, pese al robo económico, Javier alerta sobre que los ladrones hayan “utilizado a un niño” para llevar a cabo su fechoría y confía en que la policía logre dar con los responsables “para que se les caiga la cara de la vergüenza”.
Un menor en patinete, principal sospechoso
No obstante, pese a que en el momento que se está redactando esta noticia todavía no se ha encontrado a los culpables, las cámaras de seguridad de la cafetería en la que se produjo el robo muestran el momento exacto del hurto y se aprecia claramente a un menor en patinete que llega al establecimiento, acompañado de un adulto, y se lleva la hucha.
En el mundo hay 200 niños que sufren INAD
La Distrofia Neuroaxonal Infantil es una enfermedad rara sin cura ni tratamiento que afecta principalmente al sistema nervioso. Las personas con esta enfermedad generalmente no presentan ningún síntoma al nacer, pero entre los 6 y los 18 meses comienzan a "experimentar retrasos en la adquisición de nuevas habilidades motoras e intelectuales, como gatear o comenzar a hablar".
Es el caso este maracenero que fue diagnosticado a los tres años. "Llegó a decir palabras sueltas, como 'papá' o 'mamá', pero a los 17 meses notamos que al estar de pie tenía inestabilidad, se le iban las rodillas hacia atrás", ha señalado el padre, Javier Santiago. Empezaron a hacerle pruebas de todo tipo, pero nunca con un diagnóstico certero, hasta agosto de 2021.
En el mundo hay 200 niños que padecen esta enfermedad, en España hay seis niños y en Andalucía dos, entre ellos Adrián. La esperanza de vida de los INAD es de aproximadamente una década, y ahora tienen puestas todas sus esperanzas en un nuevo ensayo de terapia génica desde la Fundación INADcure.
