¿Cómo surge ASPACE Cantabria?
ASPACE Cantabria es, desde hace 40 años, la Asociación Cántabra para la atención integral de Personas afectadas por Parálisis Cerebral, Daño Cerebral y Síndromes de similar etiología y/o evolución (en adelante PCa). Entidad de iniciativa social y sin ánimo de lucro que nació gracias a la unión de unos padres y madres que a principios de los 80 se encontraron, por un lado, con un diagnóstico de sus hijas e hijos encuadrado en la parálisis cerebral, y por otro, con la inexistencia por parte del sistema sanitario, educativo y asistencial de recursos que pudieran ofrecerles apoyo, asesoramiento y cobertura para una situación de envergadura compleja y difícil como es dicha discapacidad. Así que con el objetivo de buscar una atención conjunta en servicios sobre los que, en aquel momento, no encontraban atención especializada de ninguna clase, y teniendo las mismas dificultades e inquietudes, lograron formar una “estructura” con la que apoyar los derechos y necesidades de sus hijas e hijos, llamada ASPACE Cantabria.
A día de hoy, los servicios de ASPACE Cantabria se desarrollan globalmente desde el Centro de Atención Integral “Antonio Ruiz Bedia” ubicado en Santander, un espacio de más de 4.500 metros cuadrados que se erige como el principal instrumento de la entidad para dar una respuesta integral a las necesidades de apoyo de Personas con Parálisis Cerebral, Daño Cerebral y Síndromes afines, con el objetivo de poder ofrecer desde una misma ubicación todo un conjunto de servicios y atenciones que facilitaran la presencia y aprovechamiento de las personas usuarias, contando de forma unificada con 2 Centros de Día, 1 Centro Residencial de Atención Básica, 1 Centro de Educación Especial, un abanico de 7 Servicios de Prestación, así como una Sala de Estimulación Multisensorial, una Piscina Terapéutica (dispone de un suelo móvil en desplazamiento vertical que permite adaptar su profundidad a cada requerimiento), Tanques de Hidromasaje y Unidad de Atención Odontológica, entre otros beneficios que seguimos desarrollando, manteniendo una estrategia de mejora continua. Trabajamos más de 60 personas contratadas atendiendo de forma diaria a unas 100 personas.
¿Cómo ha cambiado el contexto de sus reivindicaciones en estos 40 años?
Durante estas cuatro décadas la entidad ha ido creciendo exponencialmente, tanto orgánicamente como a nivel de centros y servicios, acorde a las necesidades de las personas atendidas y a la propia sociedad. El objetivo central como entidad sin ánimo de lucro y de iniciativa social se ha dirigido a proporcionar servicios de atención, apoyo y desarrollo de la autonomía personal para mejorar la percepción de calidad de vida de las Personas afectadas por Parálisis Cerebral, Daño Cerebral y síndromes de similar etiología y/o evolución (en adelante PCa), así como a sus entornos familiares, atendiendo bajo una metodología integral y especializada, durante todas sus etapas vitales.
Ha sido preciso un esfuerzo común de entidades del Tercer Sector y de Instituciones Públicas para ir haciendo pequeños cambios en la legislación encaminados a reconocer que las personas que atendemos son, ante todo, ciudadanos de pleno derecho. Sin embargo, queda un largo camino por recorrer hasta alcanzar la igualdad legislativa. Por ejemplo, hay casos en los que el testimonio de una persona no ha podido ser considerada al no poder expresarse verbalmente sin un sintetizador de voz o el apoyo de terceras personas.
A título ilustrativo, tanto la última campaña del Día Mundial de la Parálisis Cerebral (#168horas), como el reciente reportaje “Distintas, pero capaces” del programa Informe Semanal de RTVE, ponen el foco en las necesidades que tienen las Personas con Parálisis Cerebral, quienes en muchos casos suelen tener más de una discapacidad, hablando así de Pluridiscapacidad, lo cual demanda una supervisión y cobertura de derechos humanos fundamentales que no se les puede seguir negando.
Es oportuno reseñar que la Parálisis Cerebral es una discapacidad causada por una lesión en el cerebro producida antes de que su desarrollo y maduración sean completos. No es una enfermedad, y es la causa más frecuente de discapacidad física en menores. En España viven 120.000 personas con Parálisis Cerebral. Los trastornos motores de la Parálisis Cerebral están a menudo acompañados por alteraciones de la sensación, percepción, cognición, comunicación y conducta, por epilepsia y por problemas musculoesqueléticos secundarios, por eso nos referimos a la Parálisis Cerebral como una pluridiscapacidad.
¿Cuáles son las dificultades que se encuentran, hoy, las familias con personas con parálisis cerebral?
Quedan varias asignaturas pendientes en materia de discapacidad, donde la inclusión social es una de ellas, subrayando que dicho enfoque inclusivo no hemos de considerarlo como algo puramente estético, sino hacerlo sólido y dotarlo de los recursos que requiere para que sea una inclusión “real”, en donde las personas con discapacidad y, en concreto, con PCa, puedan tener una participación plena en la comunidad. Un claro ejemplo puede ser la educación especial, en donde se debe poner el foco en las necesidades del propio alumnado, más que en la tipología de centro, ya que el proyecto vital de las personas con discapacidad comienza en la etapa educativa y ha de tener presente sus necesidades y capacidades, donde el principio básico ha de ser la atención centrada en la persona y, en consecuencia, el apoyo a sus necesidades específicas. Hemos avanzado, pero queda camino.
Más del 80% de las personas que atendemos en ASPACE Cantabria tienen grandes necesidades de apoyo. Esta condición de pluridiscapacidad posiciona a las personas con Parálisis Cerebral como colectivo de especial vulnerabilidad y así deben ser tenidas en cuenta al abordar un proyecto de reconstrucción del tejido social que les ofrezca los apoyos especializados que precisan, y promueva de forma efectiva su inclusión y su empoderamiento.
La atención a las personas con Parálisis Cerebral ya partía de una situación de precariedad: financiación insuficiente de los servicios, falta de reconocimiento de las necesidades específicas del colectivo, accesibilidad limitada a ciertos recursos, son sólo algunas carencias que afrontan las familias y afrontamos de forma habitual las personas y entorno de la Asociación. La pandemia nos deja como resultado un escenario de mayor riesgo para la atención y mayor vulnerabilidad del colectivo, donde los déficits en la coordinación sociosanitaria y la falta de un fondo de contingencia que coadyuve al desarrollo de los servicios sociales ahora están suponiendo dificultades añadidas para la sostenibilidad de los recursos asistenciales y residenciales de las personas con Parálisis Cerebral y otras discapacidades con grandes necesidades de apoyo. No podemos obviar que una creciente fragilidad financiera va a ir en detrimento de las personas con discapacidad, por lo que para seguir trabajando un modelo de calidad y centrado en la persona, ahora más que nunca es necesaria la sostenibilidad de las entidades, revirtiendo en el desarrollo de las mismas y en los empleos que generan.
¿Cómo será este fin de semana de aniversario?
Los próximos días 1 y 2 de julio, culminarán las conmemoraciones de los 40 años de vida de ASPACE Cantabria con un Festival Solidario que tendrá lugar en El CASYC (Fundación Caja Cantabria, en la Calle Tantín, 25 en Santander) y que se desarrollará en dos actos.
Durante el viernes 1 de julio, una emotiva gala llevará al escenario de CASYC la historia y protagonistas de nuestra entidad creada hace cuatro décadas por madres y padres de niños con parálisis cerebral, y que contará con la colaboración generosa de Belén de Benito, fotógrafa santanderina que trabaja para diversos medios nacionales y que ha seguido desde su cámara el cotidiano de ASPACE; MalabaraCirco, compañía y escuela de artes circenses de Torrelavega (Cantabria); y la pieza de danza “El imán de la esfera te abraza”, una creación de Danzaliarte que lleva al escenario a bailarines de su compañía con personas usuarias de ASPACE Cantabria y que es el nuevo espectáculo de Alia Dovidena, fruto de su trabajo desde hace nueve años con personas con discapacidad (en ASPACE Cantabria contamos con un Laboratorio de Danza, llamado LADSPACE). La gala será también un homenaje in memoriam a Antonio Ruiz Bedia, antiguo director de la entidad y figura fundamental en su desarrollo y crecimiento. Se adjunta CARTEL.
Las entradas del evento de este día se pueden adquirir en la taquilla de CASYC Santander o en el siguiente enlace.
Y el sábado 2 de julio, se pone el broche de oro al cumpleaños de ASPACE Cantabria con una producción de Teatro del Barrio: Los que hablan, que cierra también su gira con esta función benéfica. Malena Alterio y Luis Bermejo, bajo la batuta de Pablo Rosal, viajan a Santander para esta despedida, obra que fue estrenada en octubre de 2020 en el Teatro de la Abadía, de Madrid, y que ha estado girando con más de 110 funciones por todo el territorio nacional con éxito de crítica y público. Se adjunta CARTEL.
Las entradas para esta función se pueden adquirir en la taquilla de CASYC Santander o en el siguiente enlace.
Asimismo, si igualmente se quiere colaborar y no es posible el poder acudir, se ha puesto a disposición una FILA 0 Solidaria en favor de la creación y desarrollo de nuevos proyectos en favor de las personas con parálisis cerebral, pudiendo hacerlo vía BIZUM a través del código 05757.
