El desgaste físico y mental de cuidar a un familiar sin ayuda: "Intentaba llegar a todo y renuncié a miles de cosas"

Ana López es una de las miles de personas cuidadoras no profesionales que se encargan de atender a familiares en situación de dependencia en España. Desde hace años, dedica buena parte de su vida al cuidado de su madre, que padece demencia, y de su marido, con una discapacidad física. Su situación es similar a la de muchas personas que asumen la responsabilidad de cuidar a sus seres queridos, una tarea que, cuando se afronta sin apoyos ni recursos suficientes, puede perjudicar tanto la salud física como la psicológica, según advierte el doctor Andrés Losada, catedrático de Psicología Clínica. Gracias a los talleres de la Escuela de Cuidadores de la Fundación "la Caixa", Ana ha aprendido a relativizar las situaciones, reconocer sus propios límites y aceptar que también puede equivocarse.

Ana López Arias tiene 63 años y reside en el barrio madrileño de la Concepción. Hace cinco años, durante unas vacaciones familiares en su casa de la playa, observó que su madre, Victoria, deambulaba por la vivienda de madrugada sin un rumbo aparente. "Hacía cosas raras y empezó a mostrarse inquieta y desconfiada", recuerda Ana. Tras acudir al neurólogo, los especialistas le diagnosticaron una enfermedad neurodegenerativa frontotemporal en fase avanzada. "La evolución fue rapidísima".

Desde entonces, la rutina de Ana ha estado marcada por la atención constante a su madre, afectada por la demencia, y a su esposo, Javier, que presenta una discapacidad física. "El deterioro de los dos ha ido en paralelo y he tenido que estar a caballo entre mi madre y mi pareja", relata.

En España figuran oficialmente más de 104.000 cuidadores no profesionales de personas dependientes. De ellos, más del 87 % son mujeres y más del 60 % tiene más de 50 años, de acuerdo con los datos de junio de 2026 del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030. Sin embargo, el número de familiares que desempeñan estas tareas es considerablemente superior, puesto que las estadísticas oficiales únicamente contabilizan a quienes están inscritos en el sistema. Como referencia, se calcula que en España viven alrededor de 800.000 personas con demencia, todas ellas necesitadas de algún tipo de atención y acompañamiento.

Estar enfermo es carísimo y mi madre se quedaba sin recursos

La vida cotidiana de Ana cambió radicalmente en muy poco tiempo, aunque pudo compartir las responsabilidades y las decisiones relacionadas con los cuidados, especialmente con una de sus hermanas, Paloma. Al vivir Ana y Victoria en edificios situados uno frente al otro, ambas acostumbraban a pasar muchas horas juntas. "Al principio solía venir ella a mi casa para ayudarme a hacer algún guiso. Después me di cuenta de que iba perdiendo las pocas capacidades que tenía y tuve que irme yo a dormir a la suya todas las noches".

Conforme aumentaban las necesidades de atención, Ana tuvo que ir dejando en segundo plano su actividad profesional. Dirigía un taller de costura y tapicería especializado en la confección de vestuario para compañías teatrales y escuelas de flamenco. Se trataba de un trabajo que disfrutaba especialmente y que también representaba un vínculo con su madre, quien le había transmitido sus conocimientos de costura. Al principio comenzó a aceptar menos encargos, pero finalmente se vio obligada a cerrar el taller.

Las consecuencias de esta dedicación también se hicieron notar en su entorno personal. Sus encuentros con amigos fueron desapareciendo y surgieron tensiones con algunos familiares. "En cuanto mi madre perdió la capacidad de tomar decisiones, todo el mundo quería decidir, unos querían mandarla a una residencia, otros no".

Tras obtener la curatela judicial de Victoria, la familia decidió vender la vivienda de la playa para afrontar los costes derivados de su atención. "Estar enfermo es carísimo y mi madre se quedaba sin recursos".

En la actualidad, Victoria necesita supervisión permanente y no puede permanecer sola en ningún momento. Dispone de una cuidadora durante la noche y acude por las mañanas a un centro de día. Después del almuerzo, Ana o Paloma pasan a recogerla para compartir la merienda y dedicar la tarde a actividades como "pintando mandalas, escuchando música o viendo la tele". Ana aprovecha muchas mañanas para realizar compras, atender las tareas domésticas y solucionar cualquier contratiempo. Otra de sus hermanas también colabora cuatro tardes al mes.

"Familismo", la obligación de cuidar dentro de la familia

La experiencia de Ana no es excepcional, sino que reproduce una realidad presente en numerosos hogares españoles. Su caso ejemplifica lo que Andrés Losada, catedrático de Psicología Clínica de la Universidad Rey Juan Carlos (URJC) y colaborador del programa de Personas Mayores de la Fundación "la Caixa", identifica como familismo: "un mandato social y cultural que recibimos sin darnos cuenta y que muchas veces es incompatible con pedir ayuda. El cuidado es una de esas tareas que no podemos hacer solos".

La soledad de las personas cuidadoras puede llevar a que pierdan ellas también facultades cognitivas 

Las dificultades se intensifican cuando toda la responsabilidad recae en una única persona que carece de una red de apoyo adecuada. "La soledad de las personas cuidadoras puede llevar a que pierdan ellas también facultades cognitivas o a que su salud se deteriore. Y, si van perdiendo recursos y capacidad para hacer las cosas, terminan agotándose. En esas condiciones no se puede cuidar bien".

Losada explica que las consecuencias del familismo van más allá del bienestar físico y psicológico de quienes cuidan, "también a sus relaciones familiares y sociales, a su economía. En muchos casos tiene un impacto enorme para las familias, muchas acaban resquebrajándose. Y son las hijas las que están más sometidas a esta presión y las que tienen que ejercer muchísimos roles", asegura.

El psicólogo también pone el foco en el sentimiento de culpa, una emoción especialmente frecuente entre quienes asumen estas responsabilidades. "la culpa es una emoción con una fuerza enorme en las personas que cuidan, las lleva a querer hacer las cosas de una manera cada vez más perfecta y más rígida. Al final las somete a mucha presión: es como si no pudiesen permitirse cometer un error. Y si lo cometen, surge todavía más culpa. Ese proceso, convertido en cíclico, las lleva a dedicarse más a los cuidados y a no pedir ayuda. Y las mujeres son quienes más se ven influidas".

Ana considera que ha conseguido superar esa sensación de culpabilidad. "He echado toda la carne en el asador, hago todo lo mejor que puedo y me estoy esforzando al límite", sostiene. Tampoco aspira a convertirse en una superheroína capaz de resolverlo todo. "He aprendido a dar valor a lo que de verdad hace falta en cada momento".

La importancia de aprender a pedir ayuda

Durante un año y medio, Ana y su hermana Paloma se alternaron para pasar las noches junto a su madre. La exigencia de aquella situación terminó haciéndole comprender que necesitaba introducir cambios. "Me di cuenta de que tenía que hacer algo, cambiar de rol. Vi que la situación me arrollaba. Me encontraba en un pozo, y fue entonces cuando me pregunté cómo salir".

Comenzó a informarse sobre la enfermedad neurodegenerativa de Victoria, sus síntomas, su evolución y las necesidades que implicaba atenderla. Más adelante contactó con la Escuela de Cuidadores de la Fundación "la Caixa", un proyecto integrado en el programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la entidad. La iniciativa, puesta en marcha en 2018, ofrece orientación y acompañamiento a quienes deben afrontar de manera inesperada el cuidado de un familiar. "A veces me he sentido sola, pero en la Escuela de Cuidadores me di cuenta de que hay muchas personas en estas circunstancias. Me ayudaron a ver que hay otros caminos".

Ana asiste a talleres virtuales gratuitos destinados tanto a familiares que ejercen como cuidadores no profesionales como a personas voluntarias. "Son talleres muy interesantes, impartidos por profesionales dispuestos a atender cualquier consulta", señala. Desde su creación, el proyecto ha organizado más de 2.800 talleres, tanto presenciales como en línea, que han reunido a más de 11.000 participantes.

Una de las principales enseñanzas que ha obtenido ha sido la necesidad de establecer prioridades y reservar tiempo para sí misma. "Yo iba como pollo sin cabeza literalmente, intentando llegar a todo, y eso provoca una ansiedad terrible. Los talleres me hicieron ver lo que de verdad era necesario. Si hoy toca salir a tomar una caña con los amigos, pues vamos, aunque la casa no quede como me gustaría. Ya he renunciado a miles de cosas, hoy me toca estar un rato con mis amigos".

Andrés Losada lleva más de treinta años investigando estrategias para reducir el malestar psicológico de las personas cuidadoras. Entre los enfoques que defiende se encuentra la terapia de aceptación y compromiso. "Es una terapia que no busca el cambio ni de pensamiento ni de actitud. No sirve de nada pelearse o querer controlar pensamientos o situaciones negativas que no tienen solución. Mediante esta terapia se pretende que se acepte una realidad: que la vida, generalmente, va acompañada de sufrimiento. Pero, en lugar de rendirse ante esta evidencia y quedarse parado, conviene seguir respondiendo a las situaciones duras de la vida —que no se pueden cambiar— sin descuidar o dejar de comprometerse con áreas importantes, como el autocuidado, las amistades, la actividad física, el ocio o el desarrollo personal".

El especialista advierte de que responder al sufrimiento desde una actitud excesivamente rígida puede desencadenar un efecto bumerán, con repercusiones negativas sobre el estado emocional de quien cuida. Una de las más relevantes es el aislamiento social, que puede desembocar en una profunda sensación de soledad. Cuando aparecen síntomas de estrés, ansiedad o depresión, algunas personas empiezan a renunciar a actividades habituales, como acudir al trabajo o reunirse con sus amistades. La sensación de estar desatendiendo sus obligaciones las lleva a permanecer en casa.

En este contexto, disponer de apoyos externos resulta fundamental para recuperar espacios personales y replantearse determinadas creencias que dificultan el bienestar. Entre los pensamientos más habituales se encuentran ideas como "yo soy la única persona que sabe cuidar bien", "cuidar depende del círculo más cercano a la persona y no debe intervenir nadie más" o "pedir ayuda es un síntoma de debilidad".

También puede aparecer el denominado duelo anticipado, un proceso por el que la persona cuidadora comienza a experimentar emocionalmente la futura pérdida de su ser querido. Esa anticipación puede impulsarla a pasar todavía más tiempo a su lado, dejando de atender otras dimensiones esenciales de su vida, especialmente las relaciones sociales. "Ese proceso de aislamiento va llevando hacia la soledad", explica Losada.

Estoy en paz conmigo misma y madre se encuentra bien atendidida

Ana ha mantenido siempre una relación muy estrecha con su madre. "Fui la mayor de sus ocho hijos y desde pequeña, desde que tengo recuerdos, tuve que ayudarla a sacarlos adelante. Luego, cuando tuve a mis dos hijos, ella siempre estuvo pendiente. Y encima era una artista, y no solo con la aguja".

Victoria se separó después de cumplir los cincuenta años y, además de ocuparse de su familia, desarrolló un gran interés por las labores textiles. Su vivienda conserva numerosas muestras de esa afición: tapices, cuadros elaborados con punto de cruz y mantas de patchwork que decoran las paredes y los muebles. "Hasta se puso a dar clases para personas jubiladas", recuerda Ana.

Victoria cumplió 90 años el pasado abril y las largas conversaciones que antes compartía con su hija han quedado atrás. "Ahora ya no se comunica, ha perdido la capacidad de trasladar deseos y creo que eso la irrita, se pone nerviosa y surgen sus pataletas". Cada vez que Ana entra en casa de su madre, la abraza y le dice lo guapa que está. Victoria responde con una sonrisa y, en ocasiones, parece recuperar durante unos instantes parte de su lucidez.

Junto a Paloma, Ana se ha convertido en una de las principales responsables de los cuidados de Victoria y también en una de las personas que mejor comprende sus gestos y necesidades. Aunque reconoce que su vida se ha transformado profundamente, ha conseguido encontrar cierta tranquilidad en medio de las dificultades. "Lo importante es que estoy en paz conmigo misma. Y el objetivo está cumplido: mi madre está bien atendida".