Julio Gómez, el médico de paliativos que aprendió a cuidar gracias a su hija: "Si has estado presente en el proceso, tu ser querido nunca morirá solo"

Julio Gómez Cañedo es médico especialista en cuidados paliativos en el Hospital San Juan de Dios de Santurtzi (Vizcaya) y dirige los equipos psicosociales de Santurce y Álava del programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación "la Caixa". Durante 2025, 66 equipos integrados por más de 225 profesionales acompañaron en toda España a más de 80.000 personas con enfermedades avanzadas y sus familiares, tanto en las últimas etapas de la vida como durante el duelo. Según explica el especialista, tres de cada cuatro personas que fallecen habrían necesitado cuidados paliativos. Su experiencia personal, marcada por la muerte de su hija, le permitió comprender el verdadero significado de la presencia, la compasión y la espiritualidad en el acompañamiento al final de la vida.

¿Qué le llevó a estudiar Medicina? ¿De dónde nació su vocación?

Tuve una vocación muy temprana. Recuerdo que en el colegio, de pequeño, me enseñaron el cuerpo humano y me quedé enamorado. Coincidió con una época en la que mi abuela pasaba una racha muy mala de enfermedades y yo le decía: "Abuela, cuando sea mayor voy a ser médico y te voy a curar". Ahí encontré mi semilla, que fue creciendo.

¿Qué recuerda de la primera vez que presenció la muerte de un paciente?

Estaba en la Facultad de Medicina y era voluntario con personas enfermas de sida. Eran jóvenes toxicómanos que estaban en una casa de acogida; era una época en la que morían seis o siete personas muy jóvenes cada año. En ese momento me di cuenta de que esa no era la medicina que me enseñaban en la facultad. Me marcó mucho.

La primera persona que murió a mi cargo fue en el servicio de urgencias. Entró una persona de más de 90 años con una situación cardiaca muy grave. Mientras le estábamos haciendo un electrocardiograma falleció. Fue una experiencia impactante, no traumática. Tuve la suerte de no estar solo, había un compañero veterano que me guio en todo momento. Ya no fui el mismo médico que comenzó la carrera, comencé a aprender de cada una de las personas que no curo, pero sí cuido y sano.

¿Cómo influyó en su trayectoria profesional su etapa en Ecuador?

Ejercí la medicina en un entorno donde había precariedad y muchas muertes evitables. Lo que hice fue desaprender lo que había aprendido para acercarme a las personas, a la comunidad. Allí vivimos cuatro años y tuvimos dos hijos. Mi segunda hija nació con una discapacidad severa. Ella me enseñó a cuidar cuando una enfermedad no es curable. Y fue desde 2003 cuando empecé a trabajar en cuidados paliativos.

Mi segunda hija nació con una discapacidad severa. Ella me enseñó a cuidar cuando una enfermedad no es curable

¿Qué aprendió durante el proceso de acompañamiento de su hija hasta el final de su vida?

Todo. El máster en paliativos me lo proporcionó ella, me enseñó el valor de la presencia, del estar sin más, porque, con el daño cerebral que sufría, su capacidad de comprensión cognitiva era mínima. Aprendí el valor que tiene el afecto, el contacto físico, el roce…, el valor de la música. Me encontré con las claves fundamentales del cuidado. Y cuando mi hija muere, toca encajar esa muerte, la impotencia, que no puedes salvar lo que amas y que tienes que dejarla marchar. Y entonces llegó el gran máster sobre el duelo.

¿Cómo afrontó su regreso a España después de vivir en Ecuador?

Me pregunté cuál era mi lugar aquí. Me acerqué al Hospital San Juan de Dios de Santurtzi (Vizcaya) y les dije que mi sitio eran los cuidados paliativos. Empecé como voluntario para ver cómo funcionaba el servicio y entonces surgió la necesidad de crear un proyecto para salir a atender a las personas en su domicilio. Conseguimos la financiación y tuve mi primer contrato como médico en este hospital. Era 2003.

A lo largo de su trayectoria, ¿a cuántas personas ha acompañado en sus últimos momentos?

En total llevo 23 años en paliativos. Habré acompañado a un promedio de 350 o 400 personas cada año. Y no solo es la persona que está en el proceso final, es su familia; por cada persona hay cuatro o cinco más que están vinculadas. Ese acompañamiento ha sido un espacio de aprendizaje para mí, de crecer, de meter la pata y de sacarla. Incluso de pedir perdón.

¿En qué consiste realmente acompañar a una persona al final de su vida?

Necesitamos entender ese momento como quien tiene un pajarillo en la mano: no se trata de tirarlo ni de retenerlo. Tan solo hay que sostenerlo hasta que esa persona se vaya, aunque duela. Las personas que acompañan tienen que permitirse sentir, sin pretender que no te duela o que a veces te sientas enfadado. Hay que dejar que salgan los sentimientos y aceptar.

En ese itinerario, el pajarillo tiene que volar y tu tarea no es impedirlo. Es un momento único y, si puedes, es mejor no perdérselo. Hay gente que no quiere perderse el instante de la muerte, pero el acompañamiento es mucho más que eso. Si has estado presente en el proceso, tu ser querido nunca morirá solo, aunque no estés en ese preciso instante.

¿Qué importancia tiene sentirse acompañado en el momento de morir?

Es importante si la persona quiere estar acompañada. Es decir, todos damos valor a la relación y a la compañía. Pero yo he visto a personas que han aprovechado que no estaba su familia y se han muerto, o que esperan para irse a que llegue un familiar concreto, o que se van cuando está presente el familiar menos afectado por la experiencia. Científicamente no lo puedo demostrar, pero he visto tantos momentos que tengo la sensación de que el que muere también elige cuándo y con quién.

Igual que los bebés sienten la presencia de sus padres aunque estén dormidos, en el final es importante también sentir que hay alguien que te quiere y está presente. Un psiquiatra colombiano decía que "es imposible acariciar sin acariciarte", que es una experiencia compartida. Lo mismo ocurre con la presencia, también es compartida. Yo estoy presente contigo y estoy conectado.

En una sociedad cada vez más acelerada e individualista, ¿estamos recuperando el valor de acompañar y dedicar tiempo a quienes afrontan el final de su vida?

La gente en general quiere estar, pero a algunas personas el proceso final se le hace largo. Lo ideal es que estén acompasadas la biología y la biografía. Cuando la biología ha ido demasiado deprisa y la biografía no está lista, te haces preguntas porque no estabas preparado. Si la biología va más despacio, ese tiempo se hace largo. Una de las tareas del acompañamiento es acompasar biología y biografía para que no sea algo inesperado ni abrupto.

¿Qué papel desempeñan las necesidades emocionales, sociales y espirituales en la atención a personas con enfermedades avanzadas?

Cuando la vida se acaba y cuando uno sabe que su vida se termina afloran experiencias y preguntas que no se resuelven solo por la psicología ni por análisis ideológicos, cognitivos o racionales. Aparecen preguntas como: ¿por qué me tengo que morir?, ¿por qué ahora?, ¿por qué esta injusticia si no he hecho nada a nadie? Y lo mismo ocurre con las personas que acompañan: ¿por qué se tiene que morir?, ¿por qué el sufrimiento y qué sentido tiene?

La espiritualidad tiene que ver con el reconocimiento de si mi vida mereció la pena, si me siento satisfecho o querido y queriendo a las personas que son importantes en mi vida

En el programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación "la Caixa" hemos hecho una deconstrucción de esa espiritualidad: tiene que ver con el reconocimiento de si mi vida mereció la pena, si me siento satisfecho o querido y queriendo a las personas que son importantes en mi vida, si me siento perdonado. También tiene que ver con la trascendencia, si queda algo cuando yo me vaya.

Esa conexión y esa trascendencia se pueden ir elaborando para que se produzca una transformación en la persona que vaya más allá de la mera aceptación de la muerte. Solo así, la persona puede empezar a marcar cómo quiere vivir el camino que le queda.

¿Cuál debería ser la actitud de quienes acompañan a una persona durante este proceso?

Las personas que acompañan no dirigen. Desde la hospitalidad y la presencia, y sin juzgar, el mensaje debe ser "Estoy contigo. No me asusto ni te abandono". Y así, con una actitud compasiva y de compromiso, facilito que la persona dé pasos en ese caos. Es cuando llega la aceptación cuando se puede ir más allá, al margen de si practicas o no una religión. Lo más importante es facilitar que la persona tenga un lugar seguro.

No se puede acompañar a nadie a un lugar en donde no nos atrevemos a entrar

Si no me atrevo a interrogarme por mis propios temores a la muerte, por mis propios miedos al sufrimiento, si no me trabajo personalmente, ¿cómo voy a estar legitimado o capacitado para acompañar a otro ser humano?

Personalmente hay que indagar en las heridas, en los miedos y los duelos. Suelo decir que el acompañamiento es como la espeleología: los expertos dicen que en una cueva siempre tienen que entrar como mínimo dos personas y dejar aviso de que han entrado. El profesional de paliativos sabe de cuevas y te va a ayudar a encontrar dónde poner el pie, te va a sostener cuando patines y te va a orientar hacia un determinado camino, pero no conoce esa cueva concreta porque es tuya. Por eso, la primera cueva que te toca transitar es la propia. Si no lo haces, gastarás un montón de energía en defenderte.

¿Por qué considera necesario aprender a hablar de la muerte con naturalidad?

Si no hablamos nunca de la muerte, cuando llega no tienes herramientas para afrontarla. Y hay que hacerlo con naturalidad y normalidad. Es la mayor garantía. Con el programa impulsamos los death cafes, encuentros organizados por el hospital y dinamizados por psicólogos en los que se habla de la muerte. También funcionan los paneles en espacios públicos donde expones lo que te gustaría hacer antes de morir. Como no da tiempo a todo, la idea es priorizar, sobre todo a cierta edad. Para eso sirve la muerte, para vivir con más intensidad.

¿Cuáles son los principales retos que todavía quedan pendientes en la atención y el acompañamiento al final de la vida?

El principal reto es hacer de este momento una experiencia saludable y no patológica. Las personas dolientes que quedan como supervivientes tras la muerte de un ser querido tienen muchas necesidades.

El momento inicial tras el fallecimiento es un shock, son momentos de explosión emocional o de mayor encerramiento personal. El que haya personas que les permitan vivir ese proceso como ellos necesitan va a ser muy importante. Lo importante es estar presente.

Cada vez hay más conciencia de la importancia de esa red que recoja a los dolientes, pero sigue habiendo personas que dicen frases tipo "no llores", "tranquilo, era lo mejor que podía pasarle", "ya no sufrirá más"… Son frases hechas que te roban el derecho de que te duela. Mi maestra de duelo cuando hice la formación me dijo que, en toda la literatura médica, no hay nadie que haya muerto de deshidratación por lágrimas.

¿Qué diferencia al programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación "la Caixa" de otras iniciativas de acompañamiento?

Este programa es la respuesta organizada, eficaz y comprometida al sufrimiento de las personas que afrontan el final de su vida y el de sus seres queridos.

Nos está permitiendo llegar a más del 30 % de toda la población que en España necesita esta atención. Ya hay equipos en todas las provincias de España. Estamos demostrando que esa atención es posible, que la gente mejora en muchos de los síntomas sociales, emocionales y espirituales que se producen después de una pérdida o de un proceso de enfermedad y que la gente muere mejor.