“Tenemos que aprender a morirnos y cuanto antes empecemos, mejor”, recomienda Xavier Gómez-Batiste, uno de los mayores referentes a nivel mundial en cuidados paliativos, con quien hemos hablado sobre su trabajo al frente del ‘Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas’ de la Fundación “la Caixa”, una iniciativa pionera dirigida a enfermos terminales y sus familias para ayudarles a hacer frente este difícil momento. “Vivir el final de la vida es un proyecto personal, individual y respetable desde todos los puntos de vista. Nuestro objetivo como profesionales es contribuir a que este viaje personal se dé en las mejores condiciones posibles”, enfatiza.

"“Nosotros atendemos familias con un paciente dentro, no pacientes con una familia"

El programa no distingue entre enfermos y familiares, ya que lo conciben como un todo. “Nosotros atendemos familias con un paciente dentro, no pacientes con una familia, porque el entorno afectivo de los pacientes sufre igual e incluso más que el propio enfermo”, explica. Además, recuerda que hay colectivos especialmente vulnerables, como es el caso de las personas mayores o niños y adolescentes, cuyas circunstancias personales suponen un riesgo añadido a la hora de afrontar el duelo. 

“Nuestro objetivo es mejorar la adaptación y la aceptación de la familia ante la situación y darles instrumentos de soporte emocional para manejar la situación”, añade. Este fin de “educar para cuidar” implica también cuestiones logísticas como por ejemplo saber cambiar la cama de un enfermo o manejar adecuadamente la información. “Nunca hay que engañar”, enfatiza, ni por parte de la familia ni de los profesionales que atienden al paciente.

¿Puede haber esperanza en este "viaje final" de la vida de una persona?

“Cuando somos jóvenes tenemos esperanza de vivir mucho, ser olímpicos, tener una familia y ser felices. Esto está muy bien, pero cuando tenemos una enfermedad avanzada, la esperanza se reformula. Aspiramos entonces a ser querido, estar acompañado y tener las condiciones necesarias para vivir en paz. Por supuesto, es un equilibrio sustentado sobre la base de ser conscientes de que estamos en una situación avanzada, sin decir mentiras. Cuando hablamos del pronóstico, siempre hay una ventanita de esperanza, porque es verdad que los médicos nos equivocamos con frecuencia y, a veces, las curvas estadísticas de supervivencia o de complicaciones no se cumplen después individualmente”, argumenta ante la película de si puede haber esperanza en este viaje final de la vida de una persona.

"El mejor consejo que puedo dar a cualquier persona es que se prepare, ya que la muerte es algo que ocurrirá con una probabilidad del 100%"

A pesar de que en nuestra cultura la muerte es un tema tabú, este experto recomienda que todos reflexionemos sobre cómo queremos morirnos y lo comuniquemos a nuestros allegados más próximos. El mejor consejo que puede dar a cualquier persona, con independencia de su estado de salud es “que se prepare, ya que la muerte es algo que ocurrirá con una probabilidad del 100%”. En este sentido ve importante formalizar el testamento vital. “Mejor hacerlo cuando se está sano. Es un ejercicio de autonomía a través del cual trasmitimos que cuidados queremos en caso de una enfermedad avanzada y determinamos quién puede tomar decisiones en caso necesario”.

Xavier Gómez-Batiste rechazó que se identifique la muerte digna con la eutanasia. “La muerte digna o la vida digna, que es de la manera en que preferimos hablar asociada al proceso de final de vida, no tiene por qué depender de esta cuestión y todos conocemos cantidad de procesos de morir muy dignos que no tienen nada que ver con la eutanasia”, subrayó.

Su prioridad es, sobre todo, la atención a las personas más vulnerables. Aunque asociamos los cuidados paliativos con enfermedades como el cáncer, sólo uno de cada siete casos responde a esta situación. La mayoría de las personas que necesitan este tipo de atención son enfermos crónicos y personas mayores, 

¿Cómo se aprende a morir bien?

Le trasladamos la pregunta de cómo se aprende a morir bien y nos explica que las personas que tienen creencias sólidas tienen mayor probabilidad de adaptación. “No necesariamente tienen que ser religiosas, hay personas que manifiestan estas creencias a través de su conexión con la naturaleza, por ejemplo”, aclara. De ahí la importancia de la atención espiritual que está incluida en el programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas’ de la Fundación “la Caixa”.

“Invertir en relaciones es un eje fundamental para hacer frente a una situación de enfermedad avanzada”

La segunda dimensión y “quizá la más relevante, enfatiza, es el entorno, no sólo el más íntimo, también de aquellos con los que nos relacionamos en nuestro día a día. Según asegura Xavier Gómez-Batiste, es un importante instrumento de apoyo: “Invertir en relaciones es un eje fundamental para hacer frente a una situación de enfermedad avanzada”. 

El legado sería la tercera dimensión más relevante a tener en cuenta. “Todos tenemos un legado que reivindicar, no solo las personas conocidas. Puede ser profesional, social, o familiar, así como intentar resolver las cuestiones pendientes, al menos tener la intención”, asegura.

“Es importante mantener en la medida de lo posible la autonomía sobre las decisiones. ¿Quién me atiende? ¿En qué servicio prefiero ser atendido? ¿Prefiero estar en casa o no? ¿Prefiero que la medicación sea oral o intravenosa? Tener la percepción de que no he perdido el control es un elemento muy determinante y si añadimos humor y un sentido positivo de la vida, te hará ser más resiliente”, argumenta. Por último, la garantía de tener una buena atención por parte de profesionales ayuda enormemente en este tránsito.

Uno de los aspectos que le gusta destacar del programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación "la Caixa" es el acompañamiento que ofrece y lo vincula a la compasión. "Desde el punto de vista individual, es la respuesta de una persona, una buena persona, que acompaña en el sufrimiento. Pero también se puede organizar y es lo que hacemos con este programa de la Fundación, que yo defino como la compasión organizada, porque si creas un programa que tiene 350 psicólogos y trabajadores sociales en toda España, en Portugal, en México y en Hong Kong, y que atiende las necesidades esenciales de 650.000 personas".

El rol de la Fundación sería identificar una necesidad no cubierta y reaccionar. "Tiene una función catalítica ante situaciones a las que el sistema no da respuesta, incluida la propia sociedad. Su objetivo no es dar una cobertura global, sino generar una experiencia y unas evidencias que, una vez consolidadas, pueden servir para los que toman decisiones y para la sociedad. Sabemos cómo se puede resolver el modelo y la organización de los cuidados y, por tanto, llamamos a su puerta para que lo asuma", concluye.