La conciliación familiar es un reto al que se enfrenta cada día cualquier padre o madre con hijos menores de edad y se convierte en una carrera de obstáculos cuando el niño padece una enfermedad crónica o un problema de salud que requiera cuidados especiales. Es el caso de lo niños con problemas de coagulación, a los que esta dolencia les impide detener algo tan básico como detener una hemorragia o evitar trombosis. Al sufrir un trastorno de este tipo, el organismo es incapaz de controlar el riesgo de activar la coagulación de forma espontánea, por lo que el riesgo de trombosis pone en riesgo la salud de los niños.

Los problemas de coagulación en niños y adolescentes pueden estar provocados por un alto riesgo de sangrado como ocurre en los déficit en la vitamina K, en la enfermedad hepática, en trastornos genéticos como la hemofilia o déficits factoriales en la coagulación y más frecuente, la enfermedad de Von Willebrand. Por otro lado, están los problemas derivados de enfermedades graves (como cardiopatías o patologías oncológicas), donde ocurre el efecto contraria, con un alto riesgo de complicaciones trombóticas que hay que controlar con fármacos anticoagulantes.

El tratamiento de estos trastornos de coagulación va a depender del tipo y la gravedad, pero lo que es seguro es que van a precisar controles periódicos. “Los niños que tienen problemas médicos que precisan tratamiento con anticoagulantes, necesitan en el mejor de los casos, hacer controles de forma semanal, dada la variabilidad del fármaco en este grupo poblacional tan susceptible, para tener un correcto control del tratamiento. Un niño mal anticoagulado, tiene más riesgo de sangrado o de trombosis por exceso o defecto del control de coagulación”, nos explica el doctor Rafael Martos, jefe del Servicio de Hematología y coordinador de la consulta de Hematología Pediátrica del Hospital Universitario General de Villalba. Es además el responsable del programa Coagulín, un servicio pionero que permite controlar la coagulación desde casa, evitando así ir al hospital.

Por esa razón, el hospital villalbino puso en marcha, cinco años atrás, un programa pediátrico de seguimiento de la anticoagulación oral mediante telecontrol: el programa Coagulín.

“Pretendemos no solo tener un control más estricto y seguro de la anticoagulación, sino favorecer que los niños ‘olviden’ ese sentimiento de enfermedad, se dediquen a sus sueños y a ser superhéroes"

La principal ventaja de este programa es que “mejora la calidad de la vida del niño y de su familia”, nos cuenta el Dr. Martos, promotro y responsable de este servicio, pionero en su entorno, que permite controlar la coagulación desde casa, evitando así ir al hospital. A los padres les evita gastos adicionales y pérdida de días de trabajo. Por su parte, los niños, pueden seguir con sus rutinas diarias y, sobre todo, se les evita el sentimiento de enfermedad. “Pretendemos no solo tener un control más estricto y seguro de la anticoagulación, sino favorecer que los niños ‘olviden’ ese sentimiento de enfermedad y como decimos siempre, se dediquen a sus sueños, a ser superhéroes que es la ‘preocupación’ que todos los niños deberían tener a estas edades”.

Las familias tienen a disposición líneas de comunicación directa con la consulta de Hematología Pediátrica, vía telefónica o a través del portal del paciente, para resolver cualquier duda o problema en tiempo real. “A poder realizar los controles de forma más rutinaria (a diferencia de grupos que tienen que acudir al hospital para el control) los resultados en eficacia y calidad asistencial son muy superiores en niños que están en nuestro programa”, enfatiza el Dr. Martos. En un 90% de los casos los problemas de coagulación se resuelven en un periodo relativamente corto de duración. La posibilidad de poder tratarse en casa, sin embargo, se convierte en vital para el resto de pacientes, que sí necesitan un tratamiento crónico.

El proyecto desarrollado por el Dr. Martos en el Hospital General de Villalba se ha convertido en un referente en la Comunidad de Madrid para el control de niños y adolescentes con trastornos hematológicos. Su idea es que sirva de ejemplo a centros de toda España, tanto de atención especializada como de atención primaria. Coagulín ha sido premiado este año por la Fundación del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid (ICOMEM), que ha valorado, entre otras cosas, su apuesta por la atención cercana.

"Damos prioridad a las necesidades y expectativas de los pacientes, en el menor plazo posible y siempre de la forma más humana"

“La humanización sanitaria en el caso de niños y adolescentes debería ser el principio básico sobre el que se asiente la mejor relación médico-paciente y, si me apuran, la relación médico-paciente-familia. El objetivo de cualquier servicio médico es obtener los mejores resultados en salud, siendo eficientes. Para nosotros, con estas medidas como el proyecto Coagulín y otras que tenemos en marcha pretendemos obtener estos mejores resultados, cumpliendo y dando prioridad a las necesidades y expectativas de los pacientes, en el menor plazo posible y siempre de la forma más humana”, afirma el Dr. Martos.

El programa se puso en marcha hace cinco años y el grado de satisfacción alcanza porcentajes superiores al 96%. La inmensa mayoría de los padres lo recomendaría a otras familias. En este momento hay 17 niños en tratamiento, pero en este tiempo han llegado a tener hasta 21 pacientes con edades comprendidas entre los 4 y los 16 años.