Saúl tiene 10 años y lleva más de la mitad de su vida conformándose con ver desde la grada a otros pequeños disfrutando de su deporte favorito.

Padece desde su nacimiento una enfermedad sin diagnosticar que le provoca una displasia espondiloepifisaria que le obliga a ir en silla de ruedas y una retinopatía que le causa pérdida de visión progresiva. Sin embargo, su pasión y la lucha incansable de sus padres han conseguido que cumpla su sueño: jugar al fútbol con sus amigos.

Como siempre ha seguido lo que hacían sus compañeros del Colegio Público Francisco de Quevedo de Majadahonda (Madrid), estos “le dedicaban sus goles y le nombraron de forma simbólica en segundo entrenador”, cuenta a ELPLURAL.COM Mónica, su madre.

“En los descansos le dejaban lanzar algún balón”, recuerda. Pero Saúl quería más y su familia se puso manos a la obra.

Un camino lleno de obstáculos

La batalla ha sido dura. “En papel hay muchas leyes y normas, pero la realidad es mucho más compleja. Los adultos son muy escépticos. Cualquier cambio en lo que se cree que funciona es como un mundo”.

La voz de Mónica suena fuerte y enérgica. Transmite ese poder que tienen quienes han sufrido y sufren mucho, pero no están dispuestos a dejarse vencer.

Hubo que derribar los primeros obstáculos que puso el Ayuntamiento y resolver los problemas con la Federación y los seguros. “Hemos tenido que hacerle uno privado”. Había que lograrlo y hacerlo rápido. “Creemos que Saúl tiene una enfermedad degenerativa, así que no podemos perder el tiempo”.

La parte fácil la pusieron, dando ejemplo, los niños. “Sus compañeros estaban deseando que Saúl jugase”.

Y como la voluntad de un niño, unida a la lucha de sus padres y a la determinación de sus amigos puede más que toda la burocracia, Saúl finalmente saltó al campo y se convirtió en el primer niño que debuta en la liga escolar. Lo hizo con su padre, que le proporciona el apoyo que necesita para poder jugar.

Sus problemas de respiración hacen que no pueda estar en el terreno de juego todo el partido, pero le ha dado la vida. “Ver su cara hace que merezca la pena toda la lucha”, confiesa Mónica, que todavía recuerda la felicidad de su hijo cuando, ajeno a la batalla, le dijo a su madre que el Quevedo le había fichado.

Ahora entrena dos días a la semana, con el apoyo de un monitor especializado y su madre presente, por si necesita su medicación.

Sin límites

El mensaje que se desprende de la historia de Saúl y el que quiere transmitir su familia dándola a conocer es claro: “que los padres con niños con discapacidad no cierren las puertas a sus hijos, que no crean que no pueden”.

“A Samuel nunca le hemos puesto ningún límite a lo que él ha querido hacer”, insiste Mónica. “Esquía, practica balonmano, baloncesto, … siempre adaptado a su manera”. “No son los niños con discapacidad los que tienen que cambiar, es el entorno el que tiene que hacerlo”, subraya añadiendo que “entiendo que lo vean complicado e imposible, pero se puede. Se trata de hacer las cosas de otra forma para que todos los niños se puedan incluir”.

La inclusión hay que pagarla

Los progenitores de Saúl no solo han tenido que dedicar tiempo y esfuerzo a hacer realidad la inclusión de su hijo, sino también dinero. La actividad extraescolar les cuesta cuatro veces más que a otro niño y “hay quien no puede pagarlo”, destaca Mónica. “La inclusión no puede ser solo para los niños que puedan costearla”.

En este sentido han conseguido que el Ayuntamiento de Majadahonda lleve al pleno de febrero la aprobación de una subvención para aquellas actividades extraescolares destinadas a pequeños con discapacidad, una medida que confían copien otros municipios.

Demasiadas barreras

La integración de las personas con discapacidad sigue siendo una asignatura pendiente. Las leyes y normativas que hay sobre el papel nada tienen que ver con la realidad a la que se enfrentan las familias en su día a día. La familia de Saúl lo sabe bien, como todas aquellas que tienen que hacer frente a un problema similar. Ir al colegio es toda una carrera de obstáculos. “El personal es maravilloso, pero el centro en sí no es accesible”. Esta es otra de las luchas de Mónica.

¿Cuánto tardarán Consitorio y Comunidad de Madrid en darle una respuesta? Cada hora, cuenta.