Robi es una figura a la venta como muñeco solidario para apoyar la investigación de la distrofia muscular más diagnosticada en la infancia. Hablamos con Mary Paz Hermida, coordinadora de eventos y captación de fondos de la asociación.
¿Cómo surgió la idea de la campaña?
‘Robi contra Duchenne’ nace de la necesidad de dar un paso adelante como Asociación que nos permita visibilizar esta enfermedad rara que, pese a su catalogación, afecta en torno a 1 de cada 5.000 niños. Además, genera unos 20.000 nuevos casos cada año. Creemos que el cómo contar las cosas puede ampliar el conocimiento de la problemática que viven las personas diagnosticadas y sus familias.
Y, ¿por qué un robot?
Robi representa a miles de niños y nos permite realizar metáforas para poner sobre la mesa los problemas asociados a Duchenne. Es un robot con obsolescencia programada; un error de código ha debilitado sus circuitos. Pese a ello, su energía es grande, por eso para su familia es “un máquina”.
¿Qué acogida ha tenido esta iniciativa?
Es un hito para nuestro equipo y confiamos en que lo sea para los propios avances de la enfermedad. A nivel internacional, nos ha felicitado desde World Duchenne Organization y delegaciones de varios países. También por profesionales clínicos, que se están volcando con nosotros y nuestro muñeco solidario. Y la verdad es que la tienda online está desbordada. Además, acumulamos más de 250.000 visualizaciones totales online en menos de una semana y hemos recibido el calor de personalidades relevantes en ese ámbito. Pese a todo, creemos que esto acaba de empezar.
Los profesionales clínicos se están volcando con nosotros y nuestro muñeco solidario".
Profundizando en la enfermedad, ¿cómo va cambiando el día a día de un niño con Distrofia Muscular de Duchenne y el de sus padres y madres?
La vida de un niño con Duchenne comienza como la de cualquier otro niño, pero poco a poco es fácil ver que algo está pasando. Comienza así una andadura de médicos hasta dar con el diagnóstico. El primer cambio en la familia es a nivel mental. Hay que aceptar y asimilar ese grave diagnóstico y, como contrapunto, todo se relativiza, dando importancia a lo que de verdad la tiene. El otro cambio es a nivel físico. Pasa el tiempo y el niño va perdiendo capacidades motoras, se cae con asiduidad, se cansa y se siente triste por no poder jugar como los demás. El día a día es difícil. Además de la carga que conlleva la crianza de cualquier niño, hay que añadir visitas médicas (a menudo, fuera del lugar de residencia), terapias varias (fisioterapia, logopedia, rehabilitación, psicología) ...
La esperanza de vida, a día de hoy, está en torno a los 30 años, aunque se trabaja en aumentarla".
Tras más de tres millones de euros invertidos en investigación, ¿qué avances se han conseguido en la mejora de la calidad de vida de los menores que padecen la Distrofia Muscular de Duchenne?
En primer lugar, la investigación nos ha permitido conocer más sobre estas distrofias y mejorar los estándares de tratamiento, así como ir unificando criterios de cuidados.
Además, gracias a la investigación hay varios ensayos clínicos en marcha. Actualmente hay varios de ellos en fases avanzadas que pretenden conseguir que, poco a poco, esta enfermedad se convierta en crónica y no acabe de manera temprana con la vida de los jóvenes. Aún queda tiempo para eso y hay que seguir luchando.
Disponemos de un excelente registro de pacientes que, además de facilitar datos imprescindibles para avanzar, hace que seamos mucho más atractivos de cara a que los laboratorios se muestren interesados en traer ensayos clínicos a nuestro país. De este modo, nuestros niños accederían lo antes posible a un tratamiento de mejora.
También trabajáis para mejorar la vida de afectados por la Distrofia Muscular de Becker.
Sí, es parecida a Duchenne, aunque de desarrollo más lento y con menos casos. Por ello, es aún menos conocida, pero por supuesto que merece toda nuestra atención. Son dos enfermedades conectadas entre sí.
¿Cuáles son los próximos pasos en la Asociación?
Seguir recogiendo fondos para la investigación de estas distrofias e incrementar su conocimiento y la concienciación de la sociedad. Estamos trabajando en acordar la venta física de Robi en un gran establecimiento del país, lo cual haría que su venta se incrementara de manera significativa y supondría un fuerte impulso para la investigación.
Si quieres colaborar con este robot de juguete, puedes conseguirlo en la web de Duchenne España.
