Medio centenar de bebés han nacido en Andalucía libres de la enfermedad genética hereditaria de la que son portadores sus padres. Así lo ha destacado la consejera de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, María José Sánchez Rubio, en Sevilla, donde ha recordado que la sanidad pública andaluza fue, en 2006, la primera en incluir en su cartera de servicios el diagnóstico genético preimplantatorio, técnica de reproducción asistida que permite que los hijos de padres con patologías genéticas hereditarias nazcan libres de la patología genética que podrían transmitirles sus progenitores.

Patologías poco frecuentes
"Andalucía está al lado de los pacientes con patologías poco frecuentes", ha señalado Sánchez Rubio durante el acto organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras con motivo de la celebración, el 28 de febrero, del Día Mundial de estas patologías, que llevará por lema 'Convivir con una enfermedad rara'.

Estrategia específica para enfermedades raras
La máxima responsable de la sanidad andaluza ha recordado durante el acto que "Andalucía plasmó su compromiso con las enfermedades raras a través de una estrategia específica", y ha matizado que los avances alcanzados en esta materia en la comunidad han sido posibles gracias al trabajo conjunto con las asociaciones y al esfuerzo de la administración en la mejora de la atención a estos pacientes, en el fomento de la investigación y en la dotación de recursos específicos.

31 ensayos clínicos
En este sentido, ha destacado que un total de 31 ensayos clínicos en materia de enfermedades raras han solicitado dictamen ético para ser realizados en el sistema sanitario público andaluz, así como que, en los dos últimos años, se han solicitado 13 patentes desde la sanidad pública andaluza para intervenciones realizadas por los profesionales en este ámbito.

Medicamentos
Sánchez Rubio ha destacado la importancia de realizar una investigación "dirigida a mejorar la adaptación genética de los medicamentos huérfanos". Así, ha señalado que, desde 2008, la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales ha financiado, con 1,5 millones de euros, un total de 28 proyectos científicos. A ellos se suman los más de 13 millones que han recibido cuatro proyectos de carácter internacional llevados a cabo por el Centro de Genómica e Investigación Oncológica (GENYO) de Granada.

Apoyo a los pacientes
Asimismo, ha dicho que Andalucía ha destinado 65 millones de euros para el tratamiento de pacientes con enfermedades raras en 2014, "cuatro millones más que los destinados en 2013, lo que viene a refrendar que Andalucía está al lado de los pacientes", ha apuntado Sánchez Rubio.

En la línea asistencial, destacan los programas existentes en Andalucía y que favorecen la prevención y la detección precoz de este tipo de enfermedades, tales como el diagnóstico genético preimplantatorio o los cribados neonatales de anomalías congénitas, la prueba del talón (para la detección precoz de una treintena de patologías) o el programa de hipoacusia.

Atención Temprana
Estas líneas de trabajo se complementan con la Atención Temprana, que es el conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0 a 6 años, a la familia y al entorno que rodea al menor, para dar respuesta en el más corto plazo de tiempo a las necesidades que presentan los niños con problemas del desarrollo o con riesgo de padecerlos. Para 2015, la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales destinará 4,2 millones de euros a este tipo de asistencia, de la que se beneficiarán más de 4.700 menores andaluces.