El borrador de la nueva prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME) ha provocado un conflicto entre algunas familias y asociaciones y el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones.
De un lado, las voces discordantes, que denuncian que si el texto actualmente redactado sale adelante en forma de real decreto verán mermados sus derechos. Aluden principalmente a la introducción de trabas burocráticas y a criterios clínicos que, señalan, son restrictivos y podrían llegar a dejar sin ayuda a muchas de las personas que en estos momentos perciben la ayuda.
De la otra parte, el departamento de Elma Saiz, que destaca que la reforma amplía patologías (como el TEA), "amplia los plazos de renovación" o "mejora del sistema de prórrogas", entre otros avances. Lo que ahora es un borrador podría ser una realidad en los próximos meses, si bien todavía no se sabe qué forma tendrá finalmente.
Quejas de las asociaciones
Desde la Asociación de Familias en situación de CUME y permisos asimilados (ASFACUME), lamentan los cambios llevados a cabo por el Gobierno y piden formar parte de la mesa de redacción del documento último. Mientras tanto, el Ejecutivo expresa en declaraciones a este medio que el borrador “no es definitivo” y que se “está trabajando en él para incorporar muchas de esas demandas”.
A pesar de ello, ASFACUME -y, expresan voces de la organización, otras muchas entidades que luchan por el mismo objetivo- teme que nunca se produzca transformación alguna y sus peticiones queden en agua de borrajas. Ainhoa Urones, vicepresidenta de la asociación, proyecta en conversación con este periódico que el documento no refleja los problemas que aseguran haber elevado durante años de diálogo y que en la práctica las mejoras no serían tales: “Nada más lejos de ayudarnos. Ponen el foco en las familias. Perdemos derechos”.
Por ejemplo, respecto de la inclusión de las personas con TEA, resume que “es como si te regalan un coche y no te dan las llaves”. “¿De qué nos sirve que hayan incluido al TEA si luego no cumplimos los requisitos? (…) Una enfermedad mental, una enfermedad psiquiátrica, una enfermedad de base genética, una parálisis cerebral mismamente, no requiere de cuidados clínicos ni médicos”.
En el mismo sentido o uno similar, entre los puntos que más reprocha la asociación se encuentra el apartado 6.1., por el cual, según está planteado, lamenta Urones, muchas enfermedades de tipo neurodivergentes, psiquiátricas o trastornos graves de conducta pueden quedar fuera. Así, la portavoz de ASFACUME apunta a esos términos que les suscitan bastante duda y reprocha, por ejemplo, la sustitución de los conceptos de “cuidado directo, continuo y permanente” por los de cuidados “clínicos o médicos”.
A través de un manifiesto que se puede consultar en la página web y al que se han unido más de 390 asociaciones, según la entidad, rechazan “la imposición de nuevos requisitos burocráticos para el mantenimiento de la prestación, la incorporación de mecanismos de control adicionales sobre situaciones ya acreditadas por los profesionales sanitarios competentes, la posible utilización de circunstancias como la escolarización o la formación académica como elementos que dificulten el acceso al mantenimiento, la aplicación de criterios centrados exclusivamente en aspectos clínicos, sin valorar adecuadamente la realidad de los cuidados continuos, directos y permanentes (…) o la falta de soluciones para las familia cuyos hijos e hijas continúan necesitando cuidados intensivos más allá de los 26 años”.
Urones define que el borrador “no hay por dónde cogerlo”. En un lenguaje menos técnico, afea desde el otro lado del teléfono problemas con los tiempos, que con el texto nuevo los profesionales de la atención primaria no puedan firmar declaraciones -pasan a ser los especialistas- o que no se acepten informes de médicos privados. En última instancia, considera que solo ha atendido las alegaciones de las mutuas de trabajo, que son las que cubren las CUME.
Un caso personal
María es madre de tres menores con enfermedades que están en el listado del real decreto. Su hija mayor tiene TEA, una enfermedad genética y está pendiente de una cirugía cardiotorácica; su hijo mediano padece muchas alergias que le han llevado a varias anafilaxias; y el pequeño sufre hemofilia grave y recibe profilaxis intravenosa cada 48 horas.
Además de algunas de las “trabas” y los conceptos “ambiguos” ya explicados, María pone sobre la mesa otras cuestiones, como que si tienes varios hijos en esta situación solo percibes la ayuda por uno, o el hecho de que se pase a preguntar si los menores van al colegio. “Mi hijo pequeño ha tenido 95 faltas este año”, expresa. “Yo no podría trabajar, me vería abocada a coger bajas médicas o no sé muy bien a qué (…)”, indica, sosteniendo que para quienes no tienen recursos la CUME es “la única manera que tienen de cuidar de sus hijos y percibir el sueldo de la mutua en vez de la empresa”. Sin esa ayuda, dice “mi día a día sería imposible (…)”. “O doy de comer a mis hijos, o cuido de ellos”, indica.
Versión del Ministerio
El Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones señala en declaraciones a este medio de comunicación que se ha reunido en varias ocasiones con las asociaciones y traslada un mensaje de “tranquilidad y confianza” a las familias.
“Esta norma no les deja solas ante la enfermedad grave de un hijo o una hija. Al contrario, refuerza su protección, adapta la prestación a las situaciones reales de cuidado que hoy existen y aporta más claridad, más seguridad jurídica y menos incertidumbre administrativa en momentos especialmente difíciles”, aseguran.
En la práctica, fuentes del departamento de Elma Saiz enumeran que la nueva regulación “amplía los supuestos de protección, mejora el régimen de duración y prórrogas, amplía el listado de enfermedades graves, incorporando nuevas patologías y clarifica su aplicación a los trabajadores”. Asimismo, “favorece una aplicación más homogénea de prestación por parte de entidades gestoras y mutuas, reduciendo diferencias interpretativas y posibles conflictos, lo que permite unificar el procedimiento de supervisión”.
Las mismas fuentes insisten en que “nos encontramos ante un borrador, que está en proceso de tramitación aún” y que “ha salido a audiencia pública para garantizar que las personas, organizaciones y entidades afectadas por un proyecto normativo expresen sus opiniones y presenten alegaciones”.
Según los datos del Ministerio, se han presentado alrededor de 1.200 alegaciones que se comprometen a estudiar con “la calma y el rigor que toda tramitación legislativa requiere”. “Gracias precisamente a la participación pública, y a las diferentes reuniones que se han mantenido desde el Ministerio con asociaciones y plataformas de afectados, podremos conocer de primera mano sus inquietudes para mejorar el proyecto normativo y ofrecer mayor protección a las familias que más lo necesitan”, manifiestan.
Con todo, dejan claro que “la intención del Ministerio siempre ha sido mejorar la prestación y ha habido contacto con las asociaciones, nunca recortar derechos”. “De hecho algunas de las asociaciones han acogido muy bien los cambios”, concluyen.
¿Qué es la prestación CUME?
La prestación CUME es un subsidio económico de la Seguridad Social diseñado para compensar la pérdida de ingresos de los padres y madres trabajadores que se ven obligados a reducir su jornada laboral para cuidar de forma continua y directa a un hijo con una enfermedad grave.
La jornada laboral de la persona cuidadora se debe reducir entre un 50% o un 99,9% sin que la economía familiar se vea gravemente resentida, ya que la cuantía económica equivale al 100% de la base reguladora por incapacidad temporal por contingencias profesionales, en proporción exacta al porcentaje de jornada que se reduzca.
Actualmente se concede por un periodo de tiempo determinado y se van prorrogando -con las últimas reformas, las prórrogas se han ampliado de 4 a 8 meses para facilitar los trámites- y se puede mantener de forma general hasta los 23 años del hijo, o hasta los 26 si se acredita una discapacidad igual o superior al 65%.
Para poder optar a ella, la enfermedad del menor debe estar incluido en el catálogo oficial de enfermedades graves de la Seguridad Social y requerir de un ingreso hospitalario de larga duración o de un cuidado continuo en el hogar.
La gestión y el pago de la prestación CUME corresponde a la mutua que tenga contratada la empresa en cuestión para las contingencias profesionales. En el caso de los autónomos, se tramita con la mutua que éste haga elegido al darse de alta en el sistema.
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