Con la publicación este jueves en el Boletín Oficial del Estado (BOE) de la Ley ELA, se ha dado un paso definitivo para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. Con la publicación en el BOE, la norma entra en vigor este viernes, 1 de noviembre, todo después de que la semana pasada culminara todos los trámites parlamentarios.
Esta ley ELA es ya una realidad después de un arduo camino y numerosas exigencias de colectivos y organizaciones ante la falta de acuerdo de los políticos. El primer proyecto de la ley fue presentado por Ciudadanos en diciembre de 2021. Había tres textos en base a las exigencias de cada partido y, tras meses de negociaciones -y unas elecciones de por medio que paralizaron todo al respecto-, tres de los cuatro grandes grupos (PP, PSOE y Sumar), además de Junts, acordaron uno. Éste consiguió el apoyo unánime en el Congreso de los Diputados y en el Senado.
Pero este largo periodo de tiempo antes de su aprobación ha provocado que más de 2.500 personas con ELA hayan muertos sin beneficiarse de las ayudas que ahora propone la ley.
En España, cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad considerada rara pero que afecta a un buen número de personas. La Sociedad Española de Neurología calcula que actualmente hay entre 4.000 y 4.500 enfermos que conviven con ello en nuestro país, mientras a nivel internacional afecta a dos de cada 100.000 personas en todo el mundo.
Se trata de la tercera enfermedad neurodegenerativa más común tras el Alzheirmer y el Parkinson en España y la esperanza de vida en los pacientes es fundamentalmente baja -entre 3 y 5 años de media desde el diagnóstico-. Tampoco existe un tratamiento curativo para los que se enfrentan a ella y los afectados por esta dolencia se enfrentan a costes de más de 50.000 euros anuales de media por pacientes, ya que necesitan adecuar sus casas, comprar diversos aparatos y tener cuidados las 24 horas del día.
Por eso, la aprobación de la ley ELA ha supuesto un antes y un después para todos los afectados. El presidente del Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA), Fernando Martín, ha asegurado en un comunicado que “la satisfacción es grande”, aunque ha recordado que “queda mucho por hacer” en materia de desarrollo reglamentario y su implementación en cada comunidad autónoma.
“El trabajo colectivo ha sido inmenso y la satisfacción es grande, pero sabemos que queda mucho por hacer. Ahora comienza un reto igual de importante: el desarrollo reglamentario y su implementación en cada comunidad autónoma, para que los beneficios de esta Ley sean una realidad en la vida de las personas con ELA”, ha señalado.
Garantías de la ley ELA
El texto que pasó su último trámite el pasado 10 de octubre en el Congreso antes de ratificarse en el Senado y publicarse este jueves en el BOE plantea una serie de cambios legislativos “orientados a garantizar la mejor calidad de vida, a través de la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, en una mejor atención integrada entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios, de las personas afectadas”.
A partir de este viernes, los enfermos avanzados tendrán garantizada la atención 24 horas y les será reconocida su condición de consumidores vulnerables, pudiendo optar al bono social al ser electrodependientes.
En este sentido, el Gobierno elaborará un estudio sobre la conveniencia de aprobar otras posibles ayudas para las personas en situación de electrodependencia, tales como la garantía de que no se les pueda suspender el suministro eléctrico; el establecimiento de la obligación de que las compañías eléctricas notifiquen, con la mayor antelación posible, aquellos cortes programados e inevitables en el suministro; el acceso a mayores bonificaciones en la tarifa eléctrica, o la puesta a disposición de dispositivos que garanticen el suministro en casos de cortes programados e inevitables o coyunturas imprevistas, como equipos electrógenos o sistemas de alimentación ininterrumpida.
Además, esta ley permite la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia y establece un procedimiento de urgencia para la revisión del grado de discapacidad en el caso de estos pacientes. Se considerará, a todos los efectos, que presenten una discapacidad en grado igual o superior al 33% las personas incluidas en el ámbito de aplicación de la norma.
A su vez, se contempla la mejora de la protección de las personas cuidadoras de personas en situación de dependencia con un grado III. Estas personas que hayan tenido que renunciar a su actividad laboral para cuidar de grandes dependientes pasarán a ser consideradas colectivo de atención prioritaria para la política de empleo.
Y, por último, la ley ELA impulsa la capacitación y especialización de los profesionales sanitarios en enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible, así como la garantía de un plazo máximo para la recepción de las prestaciones.
