Convertir a los pacientes en auténticos gestores de su proceso de salud. Ese es el objetivo de ‘E-Res Salud’, un programa de Evaluación de Resultados en Salud y en Experiencia del Paciente de los hospitales universitarios Fundación Jiménez Díaz (Madrid), Rey Juan Carlos (Móstoles)​, Infanta Elena (Valdemoro) y General de Villalba (Collado Villalba).

Impulsado por las secciones de Enfermedades Infecciosas de los servicios de Medicina Interna de estos centros, con la colaboración de sus correspondientes servicios de Farmacia y Enfermería y el apoyo de la Unidad de Innovación Clínica y Organizativa (UICO), el proyecto persigue dar voz, en este caso a los afectados por VIH con el fin de mejorar la asistencia que se les presta.

La idea es “individualizar al máximo la atención y cuidados que les ofrecemos, responder a sus expectativas y necesidades individuales con la menor demora posible y optimizar aspectos tan fundamentales como su calidad de vida, el impacto del tratamiento recibido, el estigma que sufren y su experiencia personal”, resume el Dr. Alfonso Cabello, jefe asociado del Servicio de Medicina Interna y especialista de la Sección de Enfermedades Infecciosas en la Fundación Jiménez Díaz.

Cuestionarios PROMs Y PREMs

Para ello, se dispone de una serie de cuestionarios PROMs y PREMs que permiten a los pacientes participar activamente en la medición de los resultados en su salud y de la experiencia vivida durante su proceso asistencial.

“Pueden transmitir detalladamente cómo están viviendo su enfermedad y cómo les afecta a su vida cotidiana”, expone la Dra. Beatriz Álvarez, especialista del mismo servicio y sección.

De este modo, se busca cambiar el modelo de atención tradicional, basado en los resultados clínicos, por uno fundamentado en la trayectoria de salud y centrado en el paciente, que le de voz y le involucre en el proceso y en las decisiones.

Asimismo, se prioriza el enfoque multidisciplinar, “para cuantificar los resultados que realmente le importan, y así poder hacer una medicina basada en el valor", afirman los coordinadores del proyecto.

Estrategia 90-90-90

El proyecto “E-Res Salud VIH” tiene como marco la estrategia mundial de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida (ONUSIDA) conocida como ‘90-90-90’, que persigue el fin de la epidemia en 2030. El objetivo para 2020 era que el 90 por ciento de los infectados supiera que lo está, que el 90 por ciento estuviese en tratamiento y que el 90 por ciento tuviese una carga viral indetectable.

A esto se ha añadido un cuarto reto: que el 90 por ciento de las personas con VIH con carga viral indetectable tengan una buena calidad de vida relacionada con la salud y cero discriminación.

“Con las métricas que se cuantifican en ‘E-Res Salud VIH’, estos cuatro hospitales madrileños son los primeros del territorio nacional que incluyen y miden en su asistencia clínica habitual este cuarto parámetro”, subraya la Dra. Álvarez.

A través del Portal del Paciente

Para beneficiarse del programa, el interesado solo ha de estar dado de alta en el Portal del Paciente, aplicación de desarrollo propio que constituye el principal canal de comunicación con el hospital. “E-Res Salud VIH” se pone en marcha automáticamente tan pronto se confirma el diagnóstico”, aclara esta especialista.

A partir de entonces, el paciente recibe, en cuatro momentos clave, cuatro amplios cuestionarios diseñados específicamente para él por su equipo clínico. “En ellos se recogen los aspectos más importantes de su proceso de salud”, apunta la Dra. Álvarez, que añade que “sus respuestas permiten a los facultativos seguir a lo largo del tiempo la evolución de ítems tan importantes como su calidad de vida, el impacto del tratamiento, el estigma asociado a la enfermedad y su experiencia en la atención”.

La información aportada, además, se registra en la historia clínica del paciente, de manera que los médicos que le tratan pueden reaccionar, responder en tiempo real, y hasta anticiparse, a lo que experimenta y necesita.

Del mismo modo, la iniciativa comporta otros beneficios para el paciente: “Mejora el compromiso y la adherencia terapéutica, aumenta la resiliencia y e incrementa la participación en el proceso”, apuntan los coordinadores de “E-Res Salud VIH”.

Por otro lado, en términos institucionales y colectivos, los datos “abren la puerta al siguiente paso del programa: la predicción, a través de algoritmos y de un sistema de alertas, de resultados en salud en cuanto a mortalidad, morbilidad y gastos sanitarios”, detallan.

La información aportada por los pacientes “es de gran utilidad a la hora de abordar mejoras en la calidad de vida y tomar decisiones estructurales, posibilitando una medicina proactiva que se anticipe en la prevención, el diagnóstico precoz y el tratamiento personalizado”, afirman los doctores Cabello y Álvarez.

Miles de pacientes

Desde su puesta en marcha el pasado mes de febrero se han incluido 'E-Res Salud VIH' alrededor de 4.000 pacientes, y 1.200 de ellos han participado de forma activa en la iniciativa, de manera que se ha cumplido el objetivo que se habían marcado los responsables del proyecto: lograr la repuesta del 30% de los participantes.