La Coalición de Expertas para la visibilización de las necesidades de las mujeres con cáncer de mama triple negativo metastásico (CMTNm) ha presentado en el Congreso de los Diputados su primer manifiesto con las 10 principales urgencias a cubrir para este tipo de pacientes. Esta coalición está formada por un grupo de mujeres líderes de opinión en el ámbito sanitario para visibilizar y concienciar sobre las necesidades de las mujeres que padecen este tipo de cáncer para el que no hay cura.
La presentación del manifiesto coincide con la celebración del Día Mundial del Cáncer de Mama Metastásico. En España unas 5.000 mujeres, la mayoría jóvenes, padecen de cáncer triple negativo metastásico. La supervivencia de esta enfermedad pasados cinco años es de apenas el 11%. Se considera una asignatura pendiente debido a su mal pronóstico y las limitadas oportunidades terapéuticas con la que cuenta. Según los registros de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), el CMTNm representa entre el 12% y el 15% de todos los cánceres de mama en nuestro país.
"Genera una angustia adicional saber que existe un medicamento que es efectivo y no te lo pueden dar"
Marta, de 52 años, es una de ellas. Para ella es urgente que se apruebe la dispensación de medicamentos punteros ya autorizados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y que se están aplicando en otros países de la Unión Europea. Aquí la media para aprobar un medicamento es de 400 días a partir de su aprobación por la EMA. "Genera una angustia adicional saber que existe un medicamento que es efectivo y no te lo pueden dar", nos explicaba poco antes de empezar el evento. "Vivimos una carrera cotrarreloj y hay que anticiparse, alargar como se pueda nuestra vida con estos nuevos tratamientos y cronificar la enfermedad", concluyó.
El cáncer de mama triple negativo metastásico es el más agresivo, el de peor pronóstico y el más difícil de tratar
Para estas mujeres el esperanzador lazo rosa no existe. Es el tipo de cáncer de mama más agresivo, el de peor pronóstico y el más difícil de tratar. No funcionan las terapias hormonales y responden difícilmente a la quimioterapia tradicional. Además, cuenta con una mayor probabilidad de metástasis en relación a otro tipo de tumores. Las mujeres que sufren esta enfermedad denuncian que su supervivencia depende de que se impulse la investigación y se facilite su acceso a los fármacos o tratamientos más innovadores.
Pilar Fernández, presidenta de la Asociación de Pacientes de Cáncer de Mama Metastásico, reveló datos desoladores sobre este tipo de cáncer. "Queremos nuestro espacio, queremos levantar la voz para decir que estamos aquí y que las realidades más duras también hay que hacerlas públicas para encontrar soluciones y mejorar la vida de las mujeres con cáncer metastásico triple negativo", aseveró. Como Marta, reclamó la aprobación en España de los medicamentos más inovadores. "No podemos esperar desde 15 meses hasta tres años para la incorporación de determinados fármacos al Sistema Nacional de Salud", dijo. "Hemos visto a personas que se han muerto esperando estos fármacos. Los que han tenido dinero para pagárselos, sí han accedido a ellos, pero no puede ser que quienes no tengan recursos no puedan tratarse también", añadió. Asimismo reclamó que se mejorara el acceso a ensayos clínicos para ganar tiempo.
Todas las mujeres miembros de la asociaciación padecen cáncer de mama metastásico y una Pilar emocionada habló en nombre de todas, lo que le valió un caluroso aplauso. Durante su intervención quiso también aclarar su rechazo al lazo rosa: "Nosotros no acuñamos este término, el triple negativo metastásico se lleva por delante la vida de mujeres jóvenes y sus familias. No es un cáncer de lazo rosa, ¡como si algún cáncer fuera bueno...! Es un cáncer de lazo negro. Necesitamos ayuda urgentemente", concluyó.
El acto estuvo presidido por Rosa Romero, presidenta de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados y miembro de la Coalición de Expertas. Todas las participantes coincidieron en la necesidad de eliminar barreras burocráticas que provocan la desigualdad interterritorial, asegurar el acceso de las pacientes a la innovación y a todos aqeullos tratamientos aprobados que han demostrado eficacia clínica, para aportar esperanza a estas personas para las que el principal enemigo es el factor tiempo. Asimismo, reclamaron más investigación y que se destinen más recursos a la prevención.
El manifiesto de la Coalición de Expertas para la visibilización de las necesidades de las mujeres con cáncer de mama triple negativo metastásico reclama al Sistema Nacional de Salud diez necesidades urgentes y que reproducimos textualmente por su interés:
- Urge innovar en la prevención y atención oncológica, pero también, y de manera fundamental, incidir en la formación y educación sanitaria de la población.
- Urge la preparación de los sistemas sanitarios para un incremento en la incidencia del cáncer de mama metastásico en general, y del cáncer de mama triple negativo metastásico en particular.
- Urge tener acceso a un equipo multidisciplinar por parte de las pacientes de cáncer de mama triple negativo metastásico para que puedan acceder a los recursos necesarios con independencia de su lugar de residencia.
- Urge la acreditación de una especialización de enfermería oncológica, ya que para atender con éxito los cuidados que precisan las pacientes de cáncer de mama triple negativo metastásico es necesario de una formación y conocimientos específicos.
- Urge la implicación de los servicios de Cuidados Paliativos y las Unidades del Dolor a lo largo de todo el proceso asistencial para que las pacientes mejoren la conciliación de la enfermedad con la vida cotidiana, su calidad de vida y su salud emocional.
- Urge aumentar la participación de las disciplinas de psicooncología, psicología clínica o salud mental desde el momento del diagnóstico para la aceptación y autogestión de las emociones generadas por la enfermedad.
- Urge fomentar la realización del estudio genético familiar y mejorar el acceso a las unidades de cáncer familiar o hereditario en el conjunto del SNS como medida de prevención personalizada y adaptada al riesgo real de desarrollar un cáncer de mama triple negativo metastásico.
- Urge destinar más recursos a la investigación para tener un mayor y mejor conocimiento del cáncer de mama triple negativo metastásico, desde el diagnóstico y a lo largo de las diferentes fases de la enfermedad.
- Urge facilitar el acceso de estas pacientes a todos aquellos tratamientos aprobados que han demostrado eficacia clínica, ya que el principal enemigo de las pacientes con cáncer de mama triple negativo metastásico es el tiempo.
- Urge mejorar el acceso a los ensayos clínicos en las pacientes con cáncer de mama triple negativo metastásico, reduciendo trabas administrativas, facilitando la coordinación entre los centros autorizados y otros centros satélite que puedan colaborar permitiendo el acceso de un mayor número de pacientes y facilitando la movilidad de las muestras y no tanto de las pacientes que tienen dificultades para desplazarse de una provincia a otra.
La Coalición de Expertas para la visibilización del cáncer triple metastásico, impulsada por la farmacéutica Gilead, está formada por 25 mujeres . La mayoría proceden del ámbito sanitario, pero también están periodistas como Inés Ballester y políticas como Trinidad Jiménez y Ana Pastor. Este es el listado completo:
- Mónica Almiñana: subsecretaria de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Generalitat Valenciana
- Cristina Avendaño: jefa de Servicio de Farmacología Clínica del Hospital Puerta de Hierro
- Inés Ballester: Periodista y presentadora de televisión.
- Candela Calle: directora general de la Fundación Sant Francesc d'Assís. Vocal de la Junta directiva de SEDISA.
- Esther Carmona: portavoz de Sanidad del Grupo Socialista en el Senado
- Eva Carrasco: oncóloga médica, experta en investigación clínica en cáncer de mama
- Eva Ciruelos: oncóloga médica en el Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid y en HM hospitales y vicepresidenta de SOLTI
- Olga Delgado: presidenta de la SEFH y jefa de Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Universitario Son Espases.
- Tania Estapé: psicóloga Clínica. Presidenta de Sociedad Española de Psicooncología (SEPO)
- Pilar Fernández: paciente y presidenta de la Asociación de Pacientes de Cáncer de Mama Metastásico
- Marta de la Fuente: responsable Servicio Psicooncología MD Anderson Cancer Center Madrid
- Gema González: vicepresidenta de la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO)
- Trinidad Jiménez: exministra de Sanidad
- Coral Larrosa: periodista. Informativos Telecinco, sección Sociedad. Especializada en Salud y Ciencia
- Laura Lema: oncóloga del Servicio de Oncología Médica Hospital Universitario 12 de Octubre
- Rosario López: doctora en Matemáticas. Profesora en la Facultad de Medicina de la UAM. Experta en Salud y Género. Miembro del Instituto Universitario de Estudios de la Mujer (IUEM) de la UAM
- Irene Mangues: farmacéutica del Hospital universitario Arnau de Vilanova de Lleida
- Estela Moreno: farmacéutica del Hospital Universitario Santa Creu i Sant Pau BCN. Coordinadora de GEDEFO
- Gema Moreno-Bueno: coordinadora de ASEICA Mujer. Profesora Dpto. de Bioquímica de la Facultad de Medicina-UAM. Directora Laboratorio de Investigación de la Fundación MD Anderson
- Eloína Núñez: directora gerente del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela
- Mafalda Oliveira: Oncóloga Médica. Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Vall d’Hebron.
- Ana Pastor: médico. Exministra de Sanidad y expresidenta del Congreso de los Diputados.
- Rosa Romero: presidenta de la Comisión de Sanidad en el Congreso de los Diputados
- Marta Santisteban: oncóloga médica de la Clínica Universidad de Navarra
- Elvira Velasco: portavoz de Sanidad (PP) en la Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso de los Diputados
