La familia de Valeria descubrió que tenía diabetes cuando con tres años sufrió una crisis grave que puso en riesgo su vida y la llevó a la UCI. En el caso de Alejandro, el diagnóstico llegó a los seis, tras presentar síntomas que, por fortuna, la enfermera de su colegio supo reconocer y abordar.
Estos son los dos ejemplos con los que la Federación Española de Diabetes (FEDE) ha querido poner cara a la Diabetes Tipo 1, una enfermedad autoinmune crónica y progresiva de la que cada año se diagnostican 1.400 nuevos casos en menores de 15 años.
Aprovechando la celebración esta semana del día mundial de esta patología, esta entidad ha alertado de la importancia del cribado y la detección temprana, pues más de un tercio de los nuevos pacientes presenta cetoacidosis diabética como síntoma inicial, una complicación que puede derivar en estancias hospitalarias prolongadas y, en muchos casos, en ingreso en la UCI.
Para ello, han llevado frente al Congreso de los Diputados, dentro del movimiento #CrecerSinDiabetes, dos figuras gigantes de dos niños con el objetivo de dar visibilidad al impacto que tiene esta patología en la infancia y el entorno familiar; y pedir el compromiso activo de los políticos para impulsar un plan nacional de cribado que permita detectar la enfermedad de forma precoz.
“Hoy sabemos que la diabetes tipo 1 no aparece de forma repentina; puede detectarse meses, incluso años antes de que los síntomas sean visibles", expone el presidente de FEDE, Antonio Lavado, que recalca que "el diagnóstico precoz permite evitar complicaciones graves, ganar tiempo para asimilar la patología y aprender a convivir con ella".
En este sentido, recientemente la Sociedad Española de Diabetes (SED), la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica (SEEP) y la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) han llegado a un consenso clínico que recomienda el cribado de familiares de primer grado como parte de la práctica clínica habitual. “El consenso es una herramienta valiosa que pretende garantizar equidad en el acceso y homogeneidad en la práctica clínica”, explica la Dra. Nerea Itza, pediatra especialista en Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario La Paz. “Sienta las bases para avanzar en la implementación de un proceso que, sabemos, reduce hospitalizaciones y evita diagnósticos en situaciones graves como la cetoacidosis diabética”, precisa.
En esta misma línea se pronuncia la Dra. Lía Nattero, endocrinóloga del Hospital Ramón y Cajal, que subraya que "por experiencia sabemos que el cribado cambia la forma en que los pacientes afrontan el debut diabético". "Cuando el diagnóstico llega antes, el debut es menos agresivo y el control metabólico más favorable", recalca, insistiendo en que "la memoria metabólica es clave para el futuro del paciente”.
Por otro lado, el citado consenso clínico propone también impulsar estudios piloto en población pediátrica para evaluar la viabilidad del cribado. “Solo así podremos analizar su utilidad, rendimiento y coste-efectividad en el contexto español”, señala el Dr. Luis Castaño, pediatra endocrinólogo de Osakidetza en el Hospital Universitario Cruces, investigador en Biobizkaia y miembro de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Diabetes (SED), que recuerda que en el País Vasco han puesto en marcha "SCREEND1A, un estudio pionero con 4.000 niños. "Esta experiencia, y la de otros pilotos, nos permitirá reunir la evidencia necesaria para valorar su aplicación en poblaciones más amplias”, sostiene.
Los propios pacientes corroboran la importancia de conocer cuanto antes que padecen la enfermedad. Según un estudio de la FEDE, el 89% de los afectados habría deseado conocer con antelación que convivirían con la diabetes tipo 1. Este sentimiento es especialmente mayoritario entre padres y madres de niños con esta condición (91,7%) y entre pacientes adultos (85%).
En este sentido, defienden, disponer de esta información, habría cambiado por completo su experiencia durante el diagnóstico y la forma de afrontar la enfermedad. El análisis de la federación, refleja también que nueve de cada diez pacientes estarían interesados en que su entorno familiar se realizara pruebas de detección precoz. Sin embargo, y contra lo que marca el consenso clínico, el 83,1% de los enfermos y el 67,3% de los familiares asegura no haber recibido información médica sobre esta posibilidad, lo que evidencia una falta de equidad en el acceso al cribado en España.
Por último, el estudio indica que el 88% de los participantes cree que la detección precoz debería ir más allá del entorno familiar, y respalda la propuesta de la FEDE de implantar un programa nacional en población pediátrica.
"Ningún niño debería llegar tarde al diagnóstico", enfatizan desde la Federación Española de Diabetes. "Saberlo antes no solo marca la diferencia, puede cambiarlo todo", zanjan.
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