Rufino Fernández perdió a su esposa Carmen víctima del cáncer. En su tránsito final ambos estuvieron acompañados por los equipos del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación "la Caixa". Al igual que Miriam, que perdió a un hijo pequeño, o Arantxa y Rocío, que tuvieron que despedir a su madre para siempre siendo prácticamente unas adolescentes. "Estamos en una sociedad en la que hablar de la muerte es un tabú y no hay que tener miedo porque es un proceso de la vida. De esta experiencia ha aprendido a vivir la vida de otra forma", comenta Miriam, que ha sabido sacar la parte positiva de su vivencia. Si tuviera que definir en una sola palabra lo que le aporto el programa sería "tranquilidad". Para Rufino "paz y alegría" y en el caso de Arantxa y Rocío, "intimidad" y "serenidad". Todos ellos han participado en un acto organizado por "la Caixa" en Madrid para celebrar los 10 años del programa.
En estos 10 años de existencia han atendido en total a más de 350.000 personas.
El programa de Atención Integral a personas con Enfermedades Avanzadas ha atendido a 153.953 personas en el final de su vida y a 210.936 familiares. Solo en 2018, se han beneficiado de él 25.507 pacientes y 30.933 familiares. Según ha explicado Marc Simón, director corporativo del Área Social de la Fundación, este programa surgió con un doble objetivo: asistencial y de evaluación, con el fin de evidenciar la necesidad de este tipo de acciones en la sociedad actual. Se trata de un programa de apoyo social, atención psicológica, física, de comunicación y gestión del estrés. Actúa a través de una red de 42 Equipos de Atención Psicosocial (EAPS), que proporcionan atención integral a los beneficiarios. Además, más de 1.000 personas voluntarias colaboran con el programa.
Estos equipos están presentes en 128 hospitales ubicados en todas las comunidades autónomas y se ha exendido a Hong Kong, México y Portugal.
En cuanto a dotación económica, se han invertido más de 60 millones de euros en el programa desde 2009, aumentándose de forma sostenible cada año. En 2018 la inversión fue de 8 millones.
Cada año mueren en España 410.600 personas y la mitad requieren cuidados paliativos
En España cada año mueren más de 410.600 personas, según datos del Instituto Nacional de Estadística. De ellas, la mitad requieren cuidados paliativos. Estos cuidados previenen y alivian el sufrimiento tanto físico, como psicosocial y espiritual. "Porque la vida sigue siendo vida hasta el último instante", reivindica el programa, comprometido a "mejorar la calidad de vidad de las personas con enferemdades avanzadas y la de sus familias".
La edad media de los pacientes es de 71,5 años y la mayor parte son hombres: un 53,8% frente al 46;2%. El programa incopora atención espiritual de todas las religiones para quien lo desee. Un 52,8% se declara creyente y de estos, el 95% son creyentes de la religión cristiana. En cuanto a familiares atendidos, la inmensa mayoría son mujeres (un 70,3%) y su edad media es de 57 años.En el marco del programa existe una escuela de cuidadores para proporcionar conocimientos, habilidades y herramientas que ayuden a disminuir la carga emocional y física que supone cuidar de otra persona.
Evaluación continua
Uno de los puntos fuertes del programa es su método de evaluación. Según explicó Xavier Gómez-Batiste, su director científico, esta evaluación tiene como objetivo generar calidad y experiencia suficiente para que la administración reconozca la necesidad de este tipo de acciones. No sólo se ha mejorado la calidad de vida de los pacientes sino su adaptación a la situación que están viviendo.
El programa de Atención Integral ha dado una nueva dimensión a los cuidados paliativos pasando de multidisciplinar a interdisciplinar, implicando a todos los profesionales. "Al paciente nos acercamos como un todo, la muerte nunca es buena, pero es mucho mejor contar con el amparo de estos profesionales", destacó Juan Luis Rodríguez, responsable de una unidad de Cuidados Paliativos y que fue uno de los centros incorporados al programa.
Los cuidados paliativos son un derecho humano según reconoce el Consejo de Europa. "la Caixa" busca ahora una mayor involucración de la administración para extender el programa a todos los territorios y que se universalice este modelo de atención, que pasa por una evaluación permanente.