Indignación entre los enfermos de ELA, sus familias y las asociaciones por la actuación de la Comunidad de Madrid debido a su decisión de introducir un copago a los casos más graves clasificados en el grado tres plus para rebajar la subvención cercana a los 10.000 euros aprobada en la ley, ratificada de forma prácticamente unánime en el Congreso de los Diputados.
La región liderada por Isabel Díaz Ayuso defiende que la bajada, de hasta el 40%, que reduce la ayuda máxima por debajo de los 6.000 euros, la permite la ley estatal de Dependencia, por donde entró la financiación especial de 500 millones de euros para la ley ELA.
El Ministerio de Derechos Sociales reconoce esta cuestión, que se permitió por las urgencias y exigencias de las autonomías que gobierna el Partido Popular, pero rechaza dicha probabilidad, que no han aplicado la mayoría de los territorios, o lo han hecho de una forma muy minoritaria, tal y como informa el diario El País.
En las últimas semanas, el periódico mencionado ha podido acceder a chats de enfermos de ELA y familiares que residen sanitariamente en Madrid. Los miembros de estos grupos están verdaderamente enfadados con la decisión de la región madrileña de aplicar el copago a la subvención máxima prevista en la ley ELA de 9.850 euros al mes para los pacientes diagnosticados más graves.
Por su parte, la Consejería de Familia, Juventud y Asuntos Sociales lo denomina “minorización de la cuantía” y justifica que la normativa se financia a través de ley estatal de Dependencia, que contempla los ajustes según “la capacidad económica y el coste del propio servicio contratado por la persona”, además de por ser beneficiarios de “prestaciones de análoga naturaleza como la de gran invalidez o la de tener un hijo con discapacidad a cargo”.
En cualquier caso, la disminución de la cantidad es considerable. En algunos casos, los 10.000 euros que están previstos en la ley nacional de ELA se queda en 3.200; en 5.910 en el mejor de casos, dependiendo de si la persona disponía de otra pensión o complemento para hacer frente a la situación.
Algunos enfermos estudian renunciar a la prestación
El escenario ha conducido a que algunos enfermos se encuentren estudiando renunciar a la prestación prevista en la ley porque consideran que no les compensa. Cabe destacar que muchas de estas personas necesitan cuidados 24 horas los siete días de la semana o cuentan con la traqueotomía implantada para poder respirar.
La ley ELA se salió adelante en octubre de 2024 en el Congreso de los Diputados con 344 votos a favor, una mayoría absolutísima. Un año más tarde, y después de varias trabas burocráticas y administrativas, se desarrolló su reglamente para que, meses después, el Ministerio de Derechos Sociales y de Sanidad lograran dotar una financiación especial de 500 millones de euros para su implantación.
Las comunidades lideradas por el PP presionaron para que las partidas se gestionaran a través de la ley de Dependencia, porque ya estaba en marcha y porque de esta manera el Estado se comprometía a responder de la mitad de las dotaciones. Madrid acusa al Gobierno de Pedro Sánchez de haber aportado solo un porcentaje cercano al 28%.
De la teoría a la práctica
El texto que legisla la ley fue muy bien acogido por los enfermos de ELA y por sus familiares, pero en la práctica se quedan de que la cosa es distinta, y es que se aplica a cuentagotas y dependiendo de la sensibilidad y capacidad de cada autonomía o, directamente, no se aplica.
En este sentido, hay comunidades que van muy avanzadas en lo que se refiere a la aplicación de la ley, como Castilla y León, y otras que todavía no han dado nada. En el caso de la comunidad castellanoleonesa, han concedido 26 peticiones de las 43 que recibieron. En Cataluña, por ejemplo, se han detectado 850 personas con la enfermedad y se estima que unas 140 podrían acceder al grado tres plus.
En este caso, se llevan valorando los casos desde marzo y las dos primeras se entregarán en la primera semana de junio, pero con una novedad, y es que la Generalitat elevará la aportación estatal en 5.000 euros hasta alcanzar los 15.000 euros mensuales, estableciendo un copago del 5% a las familias que superen 5,5 veces el Indicador de Renta de Suficiencia de Catalunya (IRSC); unos 53.000 euros.
Aquí estiman que solo el 5% de las 200 personas que cumple con los requisitos del grados tres plus superan el umbral, y en vez de recibir la totalidad de la ayuda, recibirán el 95%. En la Comunidad Valenciana algunos afectados reconocen que también se está gestionando bien.
La secretaria de Estado de Derechos Sociales, Rosa Martínez, asegura que les preocupa el problema de copagos en las autonomías para los enfermos de ELA y otros similares, por lo que han “introducido cambios en la modificación de la Ley de Dependencia que están ahora en el Congreso”. “Confiamos en que los grupos parlamentarios sean igualmente conscientes y la Ley se tramite y apruebe con celeridad”, indica.
Asimismo, asume que cada autonomía “tiene la competencia para establecer la aportación del usuario que considere”. “La prueba es que cada territorio ha tomado decisiones muy distintas”, asevera en declaraciones a El País.
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